ابرنوزادانی که بیمار نمی‌شوند

به گزارش مشرق، در قلب «سیلیکون‌ولی»، رویایی قدیمی‌به واقعیت نزدیک شده است و متخصصان ژنتیک در استارتاپ «Orchid Health»، نوید روزی را در جهان می‌دهند که دیگر هیچ نوزادی با بیماری ژنتیکی متولد نشود. «نور صدیقی»، کارآفرین 30 ساله و فارغ‌التحصیل دانشگاه استنفورد در این استارتاپ به دنبال این است که با دستکاری ژنتیکی، ابرنوزادانی به دنیا بیایند که سالم‌تر و باهوش‌تر باشند؛ موضوعی که مورد توجه «ایلان ماسک» هم قرار گرفته تا فرزندانی سالم و باهوش بالا داشته باشد.

انقلاب باروری در «سیلیکون ولی»

استارتاپ «Orchid Health»، با مدیریت «نور صدیقی»، اکنون در خط مقدم انقلابی قرار دارد که با توالی‌یابی کل ژنوم یک جنین، بیش از 1200 بیماری تک‌ژنی و همچنین ریسک بیماری‌های پیچیده‌تری مانند سرطان، اسکیزوفرنی و آلزایمر را قبل از تولد مورد ارزیابی قرار می‌دهد. مدیرعامل این استارتاپ، غربالگری پیشرفته ژنتیکی را زمینه‌ساز تولید نسلی سالم می‌داند و خودش هم با وجودی که از نظر باروری مشکلی ندارد، تصمیم گرفته چهار فرزند از جنین‌هایی داشته باشد که در این استارتاپ به دقت غربالگری ژنتیکی شده‌اند. «نور» یکی از دلایل راه‌اندازی این استارتاپ را بیماری ژنتیکی نادر مادرش در زمینه کم بینایی می‌داند و می‌گوید که به دنبال پیشگیری از بروز چنین بیماری‌هایی برای دیگر خانواده‌ها بوده است.

وی تاکنون در زمینه تولد نوزادان بدون نقص ژنتیکی موفقیت‌هایی کسب کرده که نمونه آن را می‌توان در ماجرای زندگی «روشان جورج» و «جولی کانگ»، زوج ساکن سان‌فرانسیسکو دید که دریافتند هر دو ناقل یک ژن نادر مرتبط با ناشنوایی زودرس نوزادان هستند. این زوج سراغ استارتاپ «Orchid Health» رفتند تا بتوانند با غربالگری داده‌های ژنتیکی، فرزندی سالم داشته باشند. با پرداخت 30 هزار دلار، داده‌های ژنتیکی 12 جنین این زوج در زمینه ناشنوایی زودرس، بیماری دوقطبی، دیابت نوع دو و... مورد غربالگری قرار گرفت. در نهایت انتخاب جنینی با بیشترین احتمال سلامتی، منجر به تولد «آسترا» نوزاد دختر کاملاً سالم و با شنوایی کامل شد. «شیوون زیلیس»، مدیر پروژه نورالینک و شریک زندگی «ایلان ماسک» هم یکی دیگر از زنانی است که از این روش برای تولد حداقل یکی از 4 فرزندش استفاده کرده است که برخی آن را ادامه تلاش ایلان ماسک برای داشتن فرزندانی باهوش‌تر می‌دانند.

تیغ تیز انتقادها

استارتاپ «Orchid Health»، با استفاده از تنها 5 سلول، کل ژنوم یک جنین را توالی‌یابی می‌کند و سپس با استفاده از فناوری یادگیری ماشین (ML)، ریسک بیماری‌های چندژنی را تخمین می‌زند؛ کاری که تا چند سال پیش برای بسیاری از متخصصان علم ژنتیک‌، غیرممکن به نظر می‌رسید. اما در دل این نوآوری، نگرانی‌های علمی‌و اخلاقی عمیقی نهفته است. از نگاه منتقدان، با توجه به اینکه متقاضیان باید ابتدا 2500 دلار برای هر جنین پرداخت کنند و در هر چرخه IVF هم حدود 20هزار دلار هزینه به این مبلغ افزوده می‌شود، بنابراین باز هم کفه ترازو به نفع ثروتمندان سنگین‌تر می‌شود و عملاً فرزندان افراد ثروتمند، سالم‌تر و عاری از بیماری‌های ژنتیکی خواهند بود و میزان شیوع بیماری در میان فقرا بیشتر می‌شود. علاوه بر این، از انتخاب ضریب هوشی و قد گرفته تا ویژگی‌هایی مانند زیبایی و توانایی‌های ورزشی و... همگی تنها در دسترس ثروتمندان خواهد بود؛ هرچند این استارتاپ گفته است که خدماتش تنها به غربالگری ناتوانی‌های ذهنی محدود می‌شود و پیش‌بینی میزان هوش نوزادان را شامل نمی‌شود.

برخی هم نسبت به دقت ادعاهای این استارتاپ تردید دارند، به عنوان مثال دکتر «سوتلانا یاتسنکو»، متخصص ژنتیک بالینی از دانشگاه استنفورد، نسبت به احتمال بروز خطا در فرآیند تقویت DNA هشدار داده‌است. نبود مقررات شفاف در این زمینه هم نگرانی‌هایی ایجاد کرده است. اما با وجود تمام شک و شبهه‌ها، تقاضای زوج‌ها بویژه زوج‌های نابارور یا ریسک بالای بیماری ژنتیکی، در این باره در حال افزایش است.