انتقاد مدیرعامل خانه ای‌بی از فاطمه هاشمی رفسنجانی، رئیس بنیاد بیماری های خاص + فیلم

به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، حجت‌الاسلام حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه EB، با انتقاد از بی‌توجهی بنیاد امور بیماری‌های خاص به درخواست دیدار و گفت‌وگوی نمایندگان انجمن‌های بیماران خاص و نادر گفت: در سال 1400 مدیران چندین سازمان مردم‌نهاد فعال در حوزه بیماری‌های خاص از جمله انجمن هموفیلی، تالاسمی،‌ام‌اس، اوتیسم و‌ای‌بی، طی نامه‌ای مشترک از خانم فاطمه هاشمی رفسنجانی، رئیس بنیاد بیماری‌های خاص، درخواست دیدار و تعامل مستقیم کردند. هدف ما گفت‌وگوی صریح و هم‌افزایی در مسیر حمایت از بیماران بود، اما متأسفانه هیچ پاسخی دریافت نکردیم.

وی افزود: در تاریخ 29 دی 1400 نیز همان انجمن‌ها دوباره نامه‌ای امضا کردند و ضمن قدردانی از زحمات بنیاد، مجدداً درخواست دیدار مطرح شد، اما باز هم پاسخی داده نشد. حتی در سال 1403 نیز، در تاریخ 19 مرداد، بار دیگر با ارسال اظهارنامه رسمی درخواست دیدار کردیم تا بتوانیم دغدغه‌های بیماران را منتقل کنیم، اما متأسفانه بنیاد حتی نامه‌های ما را در دبیرخانه ثبت نکرد.

هاشمی گلپایگانی ادامه داد: ما قانونی و محترمانه پیگیر حقوق بیماران هستیم. هیچ قصدی برای جنجال یا حاشیه‌سازی نداریم، فقط می‌خواهیم صدای بیماران به گوش تصمیم‌گیران برسد. اگر نماینده‌ای از بنیاد و از طرف خانم فاطمه هاشمی رفسنجانی حضور داشت، انتظار داشتیم توضیح دهد چرا مدیران انجمن‌های رسمی مردم‌نهاد به دیدار پذیرفته نمی‌شوند.

مدیرعامل خانه‌ای‌بی در پایان تأکید کرد: ما دنبال تعامل هستیم، نه تقابل. اگر گفت‌و‌گو میان نهاد‌های مردمی و بنیاد برقرار شود، بسیاری از مشکلات بیماران خاص قابل حل است.