مدیران بنیاد بیماری‌های نادر با مدیران دانشگاه آزاد دیدار کردند
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، نشستی با حضور مدیرعامل، رئیس هیأت مدیره و معاونین بنیاد بیماری‌های نادر ایران و دانشگاه آزاد اسلامی با موضوع مهارت آموزی، اشتغال و کارآفرینی برای بیماران نادر و خانواده‌های آنان برگزار شد. در این نشست حسین علی جاهد، مدیرکل اداره امور خیرین و توسعه وقف دانشگاه آزاد، یاسر داودیان، رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران، و حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد، حضور داشتند.
در این جلسه ضمن معرفی بنیاد توسط مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران و فعالیت‌های آن، نوروزی با بیان اولویت‌های بنیاد در دو حوزه پیشگیری و ارتقاء کیفیت زندگی بیماران، پیشنهاد سوق دانشجویان و پژوهشگران دانشگاهی به سمت تحقیق در رابطه بیماری‌های نادر را ارائه کرد.
در راستای موضوع نشست، خمسی با بیان ایجاد فضای مناسب در جهت مهارت آموزی، اشتغال و کارآفرینی برای بیماران نادر و خانواده های آنان تقاضای تشکیل گروه تحقیقاتی ژنتیک با همکاری بنیاد و دانشگاه آزاد کرده و از دانشگاه آزاد خواست که با توجه به شعب فراوانی که در اقصی نقاط کشور دارند بازویی توانا برای بنیاد و بیماران نادر باشند.
قدیری نیز ضمن ابراز خرسندی از آشنایی با بنیاد بیماری‌های نادر ایران و تکریم عملکردهای آن عنوان داشت که باید جامعه مخاطب مشخص و دسته بندی شده، اطلاعات تفکیکی از بیماران در استانها آمار شود و دوره آموزشی برایشان طراحی شود.
وی در ادامه امکان راه اندازی مدرسه عالی بیماران نادر را دور از ذهن ندانست.
در همین راستا مدیرکل اداره امور خیرین و توسعه وقف دانشگاه آزاد، از ثبت نام خارج از قواعد متعارف و تشکیل کلاس‌های مجازی برای بیماران نادر که تمایل به تحصیلات آکادمیک دارند استقبال کرد. همچنین در این جلسه پیشنهاد دسترسی مراکز علمی و دانشگاهی به اطلس‌های بیماری های نادر که برای اولین بار توسط بنیاد تألیف شده به صورت مجازی مطرح و مورد استقبال قرار گرفت.
از دیگر نظرات جاهد تدوین برنامه های درسی با مفاهیم بیماری های نادر در سطوح مختلف دانشگاهی توسط کمیته مشترک دانشگاه آزاد اسلامی و بنیاد بیماری‌های نادر ایران بود. در ادامه وی توانمندی و همراهی دانشگاه‌های آزاد اسلامی استانها در برگزاری همایش‌های مربوط به بیماران نادر را در خدمت بنیاد اعلام کرد.
همچنین عنوان شد مراکز مشاوره امین که زیرنظر معاونت فرهنگی دانشجویی اداره می‌شود به بیماران نادر و خانواده‌های آنان خدمات ارائه خواهند کرد. در پایان قرارشد کمیته مشترک با حضور افراد زیربط و متخصصین مربوطه و نوشتن تفاهم نامه فی مابین دو نهاد تشکیل و در جهت بهبود شرایط بیماران گام های جدیدی برداشته شود.
پایان پیام /