ضعف در شناسایی مبتلایان به اوتیسم / تاخیر در تصویب سند ملی اوتیسم

فاطمه هاشمی در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به این که اختلال اوتیسم از سال 97 جزو بیماری‌های خاص شناخته شده است، افزود: طبق نظرات موجود حدود یک درصد از افراد جامعه به اوتیسم مبتلا هستند و از آن جایی که اوتیسم یک بیماری نیست بلکه یک اختلال ذهنی در فرد است، مشکل اصلی این بیماران مباحث آموزشی، توانبخشی و مدارس آنها است.

وی ضمن تاکید بر اهمیت غربالگری برای شناسایی مبتلایان به اختلال اوتیسم ادامه داد: بهترین زمان برای شناسایی این اختلال تا پیش از دو سالگی در فرد است، اما از آن جایی که سیستم غربالگری جامعی در این فرآیند وجود ندارد، تا زمانی که خود خانواده‌ها احساس نکنند کودک‌شان نسبت به سایرین دارای مشکلاتی است، برای درمان به پزشک مراجعه نمی‌کنند. این در حالی است که بسیاری از خانواده‌ها به دلیل آن که تخصص کافی ندارند در شناسایی اختلال کودک‌شان با سایر بیماری‌های ذهنی دچار مشکل می‌شوند. طبق آماری که می‌گوید یک درصد از افراد هر جامعه‌ای مبتلا به اوتیسم هستند با توجه به جمعیت حدود 80 میلیونی کشورمان باید حدود 600 تا 700 هزار نفر مبتلا به اوتیسم داشته باشیم، اما در حال حاضر تنها 5 هزار نفر مبتلا به اوتیسم شناسایی شده و خدمات دریافت می‌کند که این نشان می‌دهد در زمینه غربالگری با ضعف جدی روبرو هستیم.

رئیس بنیاد بیماری‌های خاص، افزود: از آن جایی که این کودکان نسبت به سایرین تفاوت‌هایی دارند، مباحث آموزشی آنها نیز باید به شکل متفاوت با سایرین صورت گیرد. اختلال اوتیسم دارای طیف متفاوتی از شدت بالا تا کم وجود دارد و افرادی که اختلال کمی در زمینه اوتیسم دارند، می‌توانند با آموزش‌هایی که پیش از دبستان می‌بینند حتی در مدارس عادی به تحصیل بپردازند.

وی ضمن انتقاد از تاخیر در تصویب سند ملی اوتیسم، اظهار کرد: از چهار سال گذشته که اعلام شد سند ملی اوتیسم نوشته شده است منتظر تصویب و ابلاغ آن هستیم. در این زمینه جلسات متعددی در دفتر ریاست جمهوری نیز داشته‌ایم. طی این جلسات که سازمان‌های ذی‌ربط در آن حضور داشتند مباحث مختلفی بررسی شد، اما هیچ نتیجه مثبتی برای مبتلایان به اوتیسم به دست نیامد. مهم‌ترین تاکید ما بر مباحث مربوط به حوزه آموزش و پرورش و بهزیستی است؛ در همین زمینه وزارت بهداشت با همراهی وزارت آموزش و پرورش و سازمان بهزیستی باید پروتکل‌های درمانی و آموزشی مختص افراد مبتلا به اختلال اوتیسم را تدوین کنند.

وی با تاکید بر اهمیت آموزش این کودکان، تصریح کرد: اگر آموزش‌ها به شکل درست و منطقی صورت گیرد و شناسایی کودکان طیف اوتیسم در زمان درستی انجام شود، آنها خواهند توانست در آینده از مهارت‌هایی که با توجه به استعدادشان فرا گرفته‌اند، ایجاد فرصت کنند.

هاشمی افزود: در حال حاضر بنیاد بیماری‌های خاص با همکاری بخش خصوصی اقدام به تاسیس یک مدرسه برای مبتلایان به اوتیسم کرده است که قرار است خانواده‌هایی که توان پرداخت شهریه را دارند خودشان و سایرین که نمی‌تواند شهریه را پرداخت کنند به شکل رایگان در این مدرسه آموزش ببینند. طبق برآوردهای صورت گرفته حدودا 30 درصد افرادی که در مدرسه حضور دارند به شکل رایگان تحت آموزش قرار می‌گیرند.

رئیس بنیاد بیماری‌های خاص در خصوص تخصیص بودجه در سال 97 به بیماران طیف اوتیسم گفت: تا جایی که ظرف چند ماه گذشته مطلع بودم این بودجه در اختیار وزارت بهداشت قرار نگرفته بود اما در حال حاضر نمی‌دانم بودجه را دریافت کردند یا خیر.

وی با اشاره به گلایه‌های خانواده افراد طیف اوتیسم در خصوص پوشش نامناسب خدمات بازتوانی، کاردرمانی و... ادامه داد: در سمینارهای مختلفی که با بیمه‌ها داشتیم تمام این مشکلات را مطرح کرده‌ایم ولی بیمه‌ها علی‌رغم آنکه تمام موارد را قبول دارند اما به بهانه مشکلات مالی و بودجه، اقدام خاصی انجام نمی‌دهند.

انتهای پیام