نوش دارو تنها برای 300 بیمار اس ام ای

به گزارش خبرنگار اجتماعی شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ بیماری اس ام ای یک بیماری پیش رونده عضلانی بوده که درمان قطعی آن تنها واکسنی است که باید قبل از 2 سالگی تزریق شود و اگر تزریق نشود باید ماهیانه «ریسدیپلام» دریافت کند، در واقع این دارو روند بیماری را کُند می‌کند. همچنین «اسپینرازا» از دیگر دارویی است که این بیماران برای زندگی به آن احتیاج دارند و با رساندن بموقع این دارو جان این بچه‌ها را نجات می‌دهد.

تا به امروز سه داروی موثر برای بیماری آتروفی عضلانی نخاعی یا همان اس ام اس کشف شده که تاییدیه‌های جهانی از fda و ema دریافت کرده‌اند و نیاز است تا هر چه سریعتر یکی از این سه دارو در اختیار بیماران قرار گیرد.

آغاز توزیع رایگان داروهای بیماران اس ام ای

سید حیدر محمدی از آغاز توزیع رایگان داروهای بیماران اس ام ای خبر داد و گفت: واردات داروی بیماران ام اس ای با دستور رئیس جمهور به منظور بررسی اثربخشی آن‌ها در دستور کار وزارت بهداشت قرار گرفت و با پیگیری سازمان غذا ودارو در مرداد ماه سال‌جاری وارد کشور شد.

به گفته حیدری، این دارو برای اولین بار وارد کشور شده است و باید پروتکل‌های درمانی تدوین و پس از آن دستورالعمل‌های لازم به‌منظور بررسی اثربخشی توسط معاونت تحقیقات اعلام می‌شد؛ بنابراین علت تاخیر در توزیع این داروها علاوه بر تعیین تکلیف منابع مالی و پوشش بیمه ای، تدوین پروتکل‌های درمانی بود.

رئیس سازمان غذاودارو با اشاره به اینکه لیست بیماران از سوی معاونت درمان اعلام و دارو با ثبت در سامانه RDA یا سامانه بیماری‌های نادر در اختیار بیماران قرار خواهد گرفت، افزود: داروی خوراکی «رسیدیپلام» از طریق داروخانه‌های مشخص شده و داروی تزریقی «اسپینرازا» از طریق مرکز درمانی تعیین شده، به‌صورت کاملا رایگان به بیمار ارائه و همزمان بررسی اثربخشی نیز انجام می‌شود تا درمورد ادامه واردات این دو دارو بر اساس نتایج تصمیم‌گیری شود.

تامین دارو بیماران اس ام ای تنها برای 300 نفر

سعید اعظمیان مدیرعامل انجمن اس ام ای در گفتگویی اظهار داشت: انجمن 770 عضو دارد که 650 بیمار آنها بر اساس پروتکل وزارت بهداشت، واجد دریافت دارو هستند.

به گفته مدیرعامل انجمن اس ام ای، وزارت بهداشت تنها برای 300 بیمار دارو تامین کرده است که توزیع دارو برای همین تعداد بیمار هم هنوز به صورت رسمی آغاز نشده است. البته توزیع دارو در دو سه مرکز آغاز شده است.

اعظمیان به رایگان بودن دارو برای بیماران ام اس ای اشاره کرد و گفت: این دارو به قدری گران است که حداقل 95 درصد خانواده‌های این بیماران توانایی تأمین آن را ندارند.

طبق وعده رئیس سازمان غذا و دارو قرار بود که دارو بیماران ام اس ای تا پایان شهریورماه امسال به‌صورت رایگان در اختیار بیماران قرار گیرد، اما اکنون خبر توزیع دارو به گوش رسید، این در حالی است که تنها 300 نفر از این بیماران تحت پوشش بیمه‌ای این دارو قرار گرفته‌اند، حال باید دید برنامه وزارت بهداشت چه برنامه‌ای برای دیگر بیماران دارد چرا که دارو برای این قشر علاوه بر اینکه بسیار گران بوده؛ بلکه بسیار حیاتی است.

بیشتر بخوانید:

حقایقی تلخ درباره بیماران اس ای ام / وعده‌ای که گویا تنها با دستور رئیس جمهور محقق می‌شود

خبر خوش برای بیماران اس ام ای / تحت پوشش قرار گرفتن دو قلم از داروی بیماران اس ام ای