چالش‌های خانواده بزرگسالان طیف اوتیسم /3 درخواست برای حمایت از این بیماران

سعیده صالح‌غفاری در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به حادثه آتش‌سوزی اردوگاه شهید باهنر، گفت: شرایط افراد بزرگسال طیف اوتیسم اصلا شرایط مطلوب و استانداردی نیست. بزرگسالان طیف اوتیسم بعد از سن بلوغ، در جامعه هیچگونه جایگاه قانونی که برخوردار از حداقل‌های حقوق شهروندی باشد و حتی جایگاهی برای آموزش مهارت و حرفه ندارند.

وی با بیان اینکه برای بزرگسالان طیف شدید اوتیسم مراکز نگهداری شبانه‌روزی وجود ندارد، ادامه داد: از آنجایی که خانواده‌های افراد بزرگسال طیف اوتیسم به دلیل نبود امکانات لازم فرهنگی_آموزشی که به دلیل عدم شناخت اوتیسم در زمان تولد فرزندشان وجود داشته، نتوانستند آموزش‌ها و مداخلات به موقع انجام دهند، متاسفانه در این گروه سنی افراد در طیف‌های شدید یا متوسط رو به شدید هستند؛ به همین دلیل به شدت نیازمند مراکز حمایتی یا نگهداری چه موقت و چه شبانه روزی هستند.

وی افزود: از سوی دیگر خانواده‌ای که فرزند بزرگسال اوتیسم دارد به دلیل فقر اقتصادی، آسیب بالای جسمی و روحی_روانی، توان و کشش نگهداری یک بزرگسال اوتیسم که حتی ممکن است رفتارهای آسیب‌زننده برای خود یا اطرافیان داشته باشد از خانواده گرفته می‌شود و خانواده به دنبال مامنی می‌گردد که بتواند فرزندش را برای مدتی نگهداری کند.

صالح‌غفاری درباره مراکز نگهداری شبانه‌روزی، تاکید کرد: این نکته مهم است که مراکز بدانند بزرگسالان طیف اوتیسم با افراد عادی متفاوت‌اند؛ طیف شدید بزرگسالان اوتیسم مهارت‌های خودیاری را بخوبی کسب نکرده و قدرت دفاعی لازم را ندارند، بعضا درک درستی از خطر یا ترس هم نداشته و نمی‌توانند از خود دفاع کنند، از این رو باید مراقبین یا مربیانی مجرب و آموزش دیده و با تعداد کافی ویژه طیف اتیسم برای هدایت بزرگسالان در چنین برنامه‌ها و اردوهایی کمک کنند. از سوی دیگر آشنایی با اقدامات اورژانسی و کمک‌های اولیه، مدیریت شرایط بحران، بازرسی مراکزی که از قبل تصمیم گرفتند بچه‌ها را به اردو ببرند، اطمینان از امنیت مجموعه‌ای که قرار است اردو در آن برگزار شود و... حداقل مواردی است که باید رعایت شود.

وی با تاکید بر لزوم تدوین بسته‌های حمایتی_خدمتی برای خانواده افراد طیف اوتیسم، تصریح کرد: خانواده بزرگسال اوتیسم باید حمایت شود. این حمایت به سه شکل حداقلی امکان پذیر است؛ اول آنکه در صورتی که در هر مرکز استان حداقل یک مرکز نگهداری موقت یا شبانه‌روزی ویژه طیف اختلال اتیسم از این افراد وجود داشته باشد تا خانواده ساعاتی از آن استفاده کند. ثانیا بسته حمایتی خدمتی ویژه به شکل ارائه خدمات حمایتی در منزل، با فرستادن مربی به منزل باشد و ساعاتی مربی با بزرگسال طیف اوتیسم کار کند که خانواده تجدید قوایی کنند. در عین حال مراکز یا محل‌های تفریحی برای افراد طیف اوتیسم نداریم، اگر در هر شهر یک یا دو پارک یا مجموعه ورزشی برای این افراد وجود داشته باشد که از نظر ایمنی هم مناسب باشد (حداقل‌های وسایل ورزشی همچون ترامپولینگ) بسیار کمک کننده است.

وی با اشاره به اینکه علت حریق در اردوگاه شهید باهنر هنوز مشخص نیست، اظهار کرد: در این حادثه یک بزرگسال طیف اوتیسم دچار سوختگی 70 درصد شده است که در بیمارستان سوانح سوختگی شهید مطهری بستری است؛ این افراد به دلیل اختلال اوتیسم همکاری مناسبی برای طی شدن روند درمان ندارند. متاسفانه یک بزرگسال 25 ساله طیف اوتیسم نیز در این حادثه به دلیل خفگی فوت کرده است.

به گزارش ایسنا، حادثه حریق در اردوگاه شهید باهنر ساعت 15 روز پنجشنبه 17 مهر ماه اتفاق افتاد. بر اساس اعلام سازمان اورژانس کشور محل آتش سوزی یک مرکز پذیرایی و اقامتی بود که در بخشی از آن که ساختمان یک طبقه حدودا 400 متری بود حریق رخ داد. این حریق در یکی از اتاق‌های این ساختمان که حالت خوابگاه داشت رخ داده است.

انتهای پیام