18 اردیبهشت روزی برای بیمارانی که خاص شدند؛ بی تفاوت نباشیم

18اردیبهشت روز افرادی است که خاص قلمداد می شوند؛ اما این خاص بودن برای چیزی نیست که دوست اش داشته باشند بلکه برای بیماری است که به دلیل شیوع کم، هزینه بالا و سختی درمان به این نام شهرت پیدا کرده است که گاهی می تواند روند عادی زندگی فرد را نیز تغییر دهد.

بیماری هایی که افراد مبتلا به آن اغلب باید تا پایان عمر با آن دست و پنجه نرم کنند و مشکلاتی مانند از دست دادن شغل و نداشتن درآمد، صرف هزینه و زمان زیاد برای درمان، نگاه ها و رفتارهای نادرست جامعه و... بیش از خود بیماری آنها را زخم می‌زند.

یکی از این بیماری های خاص ام اس است، بیماری که در زنان بیش از مردان و در جوانان بیش از سالمندان خود نمایی می‌کند.

سعید قلی زاده خوش بیان، عضو هیأت مدیره انجمن ام اس استان قم، در گفت‌وگو با ایسنا عنوان کرد: بیش از 10 نوع داروی خوراکی و تزریقی برای بیماران ام اس وجود دارد که افراد با توجه به روند بیماری شان از داروهای مختلفی استفاده می‌کنند و علاوه بر آن‌ها بیماران ام اس داروهای مکمل نیز مصرف کنند تا بتوانند روند بیماری را کنترل کنند؛ البته این داروها فقط می‌تواند روند بیماری را کنترل کند و درمانی برای آن وجود ندارد.

وی با اشاره به اینکه ام اس یک بیماری مرتبط با مغز و نخاع است، بیان کرد: بیش از 12 متخصص مغز و اعصاب در این زمینه در استان قم فعالیت می کنند که حدود سه نفر از آنها به صورت ویژه در این زمینه فعالیت دارند.

وی بابیان اینکه بیش از هزار540 نفر مبتلا به ام اس در استان قم وجود دارد؛ اما پیش‌بینی می‌شود که تعداد این بیماران حدود دو هزار نفر باشد که برخی از آنان شناسایی نشده اند، اظهار کرد: 75 درصد بیماران عضو انجمن خانم هستند و اکثر افراد در محدوده سنی 20 تا 40 سال قرار دارند.

قلی زاده خوش بیان درخصوص علت شایع تر بودن این بیماری در زنان بیان کرد: این بیماری به خاطر بلغم (سردی زیاد) است و خانم ها نسبت به مردان طبع سردتری دارند همچنین محیط های صنعتی، خلق و خو خانواده، افسردگی و... نیز در بروز این بیماری تاثیرگذار است.

وی با تاکید بر اینکه دو بینی بیش از 24 ساعت، عدم تعادل در راه رفتن، بی حسی بدن و... از مهم ترین علایم بیماری ام اس است، افزود: بیماری ام اس یک بیماری خود مراقبتی است که در کنار مصرف دارو و مکمل، باید مواردی مانند داشتن روحیه خوب، تغذیه مناسب به خصوص تغذیه گرم مزاج، آسایش فکری و... را مورد توجه قرار داد.

وی گفت: داروهای ایرانی این بیماران رایگان است؛ اما حدود پنج درصد از بیماران به علل مختلفی مانند نبود داروی مشابه ایرانی در برخی از داروها، عدم سازگاری بدن برخی بیماران با داروهای ایرانی و... مجبور به استفاده از داروهای خارجی هستند که در برهه ای زمانی به علت تحریم ها کم یاب بودند؛ اما درحال حاضر مشکلی از لحاظ تامین دارو وجود ندارد؛ اما داروهای مکملی که باید مصرف کنند پوشش بیمه ای ندارد.

عضو هیات مدیره انجمن ام اس اظهار کرد: خدمات ارائه شده در انجمن ام اس شامل انواع خدمات کمک های مالی، فرهنگی، انعقاد قرارداد با مراکز درمانی، آموزشگاه ها و...، آموزش های توانمندسازی و مهارت آموزی و... است.

وی ادامه داد: باتوجه به اینکه بیماران پس از آگاهی از بیماری، از طرف جامعه طرد می‌شوند و این امر یک آسیب جدی به روحیه آنان وارد می‌کند انجمن ام اس بحث اشتغال این افراد در مهارت های خانگی را به صورت جدی پیگیری می کند؛ زیرا بسیاری از این بیماران با توجه به بالا بودن هزینه های دارویی شان در خانواده با مشکل مواجهه می‌شوند و اشتغال ومهارت سبب می شود تفکری که توانایی توانمند شدن را ندارند از آنها دور شود و روند مطلوبی در زندگی و بهبود بیماری شان به وجود بیاید.

وی با بیان اینکه بیشترین مشکل بیماران ام اس این است که جامعه به درستی با این بیماری آشنایی ندارد و برهمین اساس خیرین نیز تمایلی به کمک به این بیماران ندارند، افزود: دیدگاه جامعه به این بیماران سبب شده است که برخی فعالیت ها و امکانات از بیماران ام اس سلب شود و همین امر نیز باعث شده در بحث اشتغال نیز طرد شوند؛ زیرا جامعه پزیرش شان ندارد.

وی بابیان اینکه کار رسانه بسیار مهم است، اظهار کرد: رسانه می‌تواند با برنامه های اطلاع رسانی مستمر، کامل و با موضوعات مختلف به معرفی این جریان بپردازد وکمکی باشد تا صدای ما به جامعه برسد.

باید به خاطر سپرد بیمارانی که برای درمان راهی سخت را در پیش دارند بیشتر نیازمند رفتارهای سنجیده جامعه هستند و هر رفتار نادرست می‌تواند آنها را از مسیر مطلوب زندگی و درمان شان دور کند و به درون چاه افسردگی و گوشه نشینی پرت شان کند.

همچنین با اصلاح سبک زندگی اعم از رفتاری، تغذیه ای و دوری از استرس ها و تنش هایی که گاهی به راحتی می‌توان آن‌ها نادیده گرفت، می‌توان از بروز بسیاری از بیماری ها پیشگیری کرد.

انتهای پیام