تولد سالانه 150 تالاسمی جدید در کشور / وضعیت دارو و درمان تالاسمی‌ها در بحران کرونا

دکتر مهدی شادنوش در گفت‌وگو با ایسنا، با بیان اینکه کل بیماران تالاسمی که در سامانه وزارت بهداشت ثبت شده‌اند، نزدیک به 18 هزار و 300 نفر هستند که در 225 بخش تزریق خون به آنها ارائه خدمت می‌شود. همچنین سالانه حدود 150 بیمار جدید تالاسمی در کشور متولد می‌شوند. متاسفانه بیشترین میزان موارد جدید تالاسمی در کشور مربوط به استان سیستان و بلوچستان است و علت آن رواج ازدواج‌های فامیلی و غیر رسمی است. البته اخیرا بزرگان اهل تسنن مردم در سیستان و بلوچستان همکاری کردند تا بدون انجام آزمایش پیش از ازدواج، ازدواجی را ثبت نکنند.

وی با اشاره به اقدامات انجام شده در راستای تسهیل ارائه خدمت به بیماران تالاسمی، گفت: از آنجایی که در نظر داشتیم که خدمات‌دهی به بیماران تالاسمی با سهولت و دسترسی بیشتر انجام شود و قرار نباشد که این بیماران برای دریافت خدمت مورد نیازشان به مراکز بزرگ و یا تهران مراجعه کنند و همچنین در راستای ارائه خدمات درمانی و فرآیندهای پنج‌گانه تزریق خون، معاینه، ارائه داروها، توان‌بخشی و دندان پزشکی به صورت متمرکز، در سال 1398 راه اندازی 83 مرکز جامع بیماران خاص برای ارائه خدمت به این بیماران کلید خورد که تاکنون 50 مرکز از این مراکز به مرحله بهره برداری رسیده است که این خدمات در آن‌ها با تعرفه دولتی قابل ارائه است. البته بخشی از هزینه‌های این خدمات را بیمه‌ها تقبل می‌کنند و مابقی آن از سوی وزارت بهداشت پرداخت می‌شود. بنابراین برای بیمار این خدمات به صورت رایگان است.

شادنوش ادامه داد: بر همین اساس تجهیزاتی برای ارائه خدمت به این بیماران به مراکز جامع بیماران خاص، اختصاص پیدا کرده است که حدود 50 درصد از این تجهیزات شامل رگ یاب، پالس اکسیمتر، نوار قلب پورتال، دستگاه شوک، پمپ انفیوژن دارو و تعدادی ست فیزیوتراپی و... تحویل و در مراکز مستقر شده اند.

وی با بیان اینکه یکی از برنامه‌های ما این بود که مصرف داروی آهن زدای خوراکی را در بین تالاسمی ها از 25 درصد به 55 درصد افزایش دهیم، گفت: بر این اساس در حال حاضر مصرف داروی خوراکی به 50 درصد رسیده است. در زمینه داروهای خوراکی، داروهای نانوجید، اویزیروکس، نسورال به عنوان داروهای داخلی و داروی جیدنیو به عنوان داروی خارجی در اختیار بیماران هستند که البته از آنجایی که مشابه تولید داخلی این دارو وجود دارد، واردات آن به صورت محدود انجام می‌شود. داروهای تولید داخل برای بیماران به صورت رایگان عرضه می‌شود، اما بیمار برای داروی خارجی باید میزان کمی هزینه بپردازد.

شادنوش ادامه داد: در عین حال داروهای دسفوناک، دفروکسیر داروهای تولید داخلی تزریقی و داروی دسفرال داروی خارجی بیماران تالاسمی است که به صورت تزریقی برای بیماران مصرف می شوند که پرداخت از جیب بیماران تالاسمی برای داروی تزریقی داخلی صفر بوده و برای داروی دسفرال میزان کمی هزینه می‌پردازند.

شادنوش همچنین از برگزاری برنامه‌های آموزشی برای تیم درمانگر تالاسمی اعم از پزشک و پرستار در قالب سمینارهای منطقه‌ای خبر داد و گفت: در عین حال باید توجه کرد که یکی از اهداف وزارت بهداشت ارائه مناسب خدمات تزریق خون به بیماران تالاسمی است. بر همین اساس اقداماتی مانند توسعه مراکز تأمین خون در دستور کارمان بود؛ چراکه در حوزه تزریق خون تالاسمی‌ها توجه به گروه‌های خونی فرعی نیز اهمیت دارد. بر همین اساس پیگیری‌های لازم را از طریق سازمان انتقال خون ایران انجام دادیم که بر این اساس شاهد افزایش پایگاه‌های با قابلیت تامین خون مناسب از 21 مرکز به 30 مرکز در استان‌های مختلف برای بیماران تالاسمی بودیم.

وی با اشاره به وضعیت هزینه‌ای بیماران تالاسمی در قبال خدمات درمانی‌شان در کشور، اظهار کرد: حمایت‌های مالی در قالب بسته خدمتی بیماران تالاسمی از سوی وزارت بهداشت انجام شده است که شامل پرداخت هزینه‌های درمانی است که یا هزینه‌هایشان از سقف حمایت بیمه‌ای بیشتر است و یا اصلا حمایت بیمه‌ای ندارند. به عنوان مثال یکی از این خدمات آزمایشات دوره‌ای، تصویر برداری‌ها، معاینات و مشاوره‌های تخصصی مانند زنان، غدد، ارتوپدی، گوارش، توانبخشی و فیزیوتراپی، روانپزشکی و... موارد بستری است؛ به طوری که بخشی از هزینه این خدمات را سازمان‌های بیمه‌گر تقبل می‌کنند و بخش باقی‌مانده را هم وزارت بهداشت می‌پردازد. بنابراین خدمات برای بیماران به صورت رایگان است.

وی ادامه داد: در عین حال از آنجایی که برخی بیماران تالاسمی از داروی آهن زدای تزریقی استفاده می‌کنند، برای تزریق آهن زدا در منزل به وسیله پمپ تزریق، نیاز به ملزومات مصرفی از قبیل سرنگ، اسکالپ‌وین، آب مقطر و... دارند. پیش از این بیمه‌ها برای این ملزومات تعرفه‌ای بالغ بر چهار K یا 40 هزار تومان را تقبل می‌کردند، اما در حال حاضر با رایزنی‌هایی که انجام شده، تعرفه این ملزومات برای تالاسمی‌های زیر 15 سال به هفت K یا 70 هزار تومان و برای تالاسمی‌های بالای 15 سال به 9 K یا 90 هزار تومان افزایش یافت. همچنین برای فعالیت 10 مرکز تصویربرداری قلب و کبد برای اندازه گیری میزان رسوب آهن در قلب و کبد تالاسمی‌ها اقداماتی انجام شد و در حال حاضر پیگیر تعرفه گذاری برای این خدمت نیز هستیم.

شادنوش تاکید کرد: برای خدمات دندان پزشکی روتین بیماران تالاسمی سالانه بالغ بر 800 هزار تومان به عنوان کمک هزینه پرداخت می‌شود. همچنین کمک هزینه تالاسمی ها برای خدمات ارتودنسی در پیش از این سالانه دو میلیون تومان بود که در حال حاضر به چهار میلیون تومان افزایش یافته است.

وی تاکید کرد: برنامه کلی ما در سال جاری نیز در این حوزه هماهنگی و پیگیری بیشتر در جهت اجرای بسته جامع خدمات درمانی در بخش‌های تالاسمی که تمامی خدمات دارو و درمانی جامع را شامل می‌شود، است. در واقع دغدغه ما این است که در سال 1399 تمام خدمات درمانی و دارویی بیماران تالاسمی اعم از آزمایشات، فیزیوتراپی، دندان پزشکی و... در تمام 83 مرکز جامعی که فعلا 50 موردش کامل شده و همچنین در تمام 225 مرکز درمانی بیماران تالاسمی اجرا شود که شامل تمام خدمات مورد نیاز بیماران تالاسمی است.

وی درباره وضعیت ارائه خدمت به بیماران تالاسمی در بحران کرونا نیز گفت: به دانشگاها ابلاغ شد که حتی الامکان از جابجایی بیماران تالاسمی خودداری شود و همچنین تا حد امکان محل ارائه خدمت به این بیماران از داروخانه ها و مراکز درمانی که به عنوان مرکز بیماران کرونایی بودند، جدا شود. همچنین با اولویت استان‌هایی که از نظر ابتلا به کرونا پر شیوع محسوب می‌شدند، اقلام حفاظت فردی مانند ماسک و ژل ضدعفونی کننده دست در مناطق توزیع شد و استان‌های پرشیوع در اولویت قرار گرفت.

شادنوش تاکید کرد: در مجموع درسال قبل و با توجه به موقعیت فعلی که با تحریم‌های ظالمانه علیه کشورمان مواجهیم، با تعامل با انجمن تالاسمی ایران نسبت به رساندن خدمت به بیماران تالاسمی در کشور تمام تلاش‌مان را انجام دادیم.

انتهای پیام