حقایقی تلخ درباره بیماران اس ای ام / وعده‌ای که گویا تنها با دستور رئیس جمهور محقق می‌شود
طبق وعده رئیس سازمان غذا و دارو قرار بود که دارو «بیماران اس ای ام» تا پایان شهریورماه امسال به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار گیرد که تاکنون خبری از توزیع این دارو نشده است، گویا مسئولان از حیاتی بودن این دارو برای این قشر بی‌اطلاع هستند.
به گزارش خبرنگار اجتماعی شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛، بیماری «اس ام ای» یک بیماری عصبی عضلانی و ژنتیکی پیش‌رونده است که با گذشت زمان بر شدت آن افزوده می‌شود. آمار مبتلایان به این بیماری روزبه‌روز در حال افزایش است؛ بیماری نقص دستگاه عصبی که سالانه جان تعدادی از نوزادان را می‌گیرد. اگر با مراقبت‌های ویژه نوزاد زنده بماند، درگیری روی عضلات تنفسی باعث افزایش بروز مشکلات تنفسی و دیگر بیماری‌های ریوی در وی می‌شود تا سرانجام جان نوزاد را می‌گیرد.
فریاد‌های بی‌صدای بیماران «اس ام ای» تنها به شوآف رسانه‌ای برخی مسئولان برای خودنمایی در عملکردشان به رئیس جمهور تبدیل شده است. 10 ماه پیش رئیس جمهور به تامین داروی بیماران خاص همچون «اس ام ای» تاکید کرد و دستور داد تا در اسرع وقت این موضوع پیگیری و مرتفع شود که مسئولان ذی‌ربط نیز بلافاصله دست بکار شدند و مرداد ماه امسال خبر از ورود نخستین محموله داروی بیماران اس ام ای توسط سازمان غذا و دارو اعلام شد.
بهرام دارایی رئیس سازمان غذا و دارو با اعلام این خبر تاکید کرد پیرو دستور رئیس جمهور، اقدامات لازم به منظور تامین سریع دو قلم داروی این بیماران در دستور کار قرار گرفت. براین اساس داروی اسپینرازا به عنوان اولین داروی تامین شده بیماران «اس ام ای» وارد کشور شده است.
همچنین چندی بعد حمید رضا اینانلو مدیر کل وقت امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو خبر از ورود دومین محموله دارویی داد و گفت: محموله دارویی بیماران اس ام ای با نام دارو ریسدیپلام با پیگیرهای شخص رئیس جمهور برای رفع مشکلات دارویی این بیماران وارد کشور شده است.
حدود 9 ماه از دستور رئیس‌جمهورمی‌گذرد / خبری از توزیع داروی بیماران اس ام ای نیست
سعید عظیمیان مدیرعامل انجمن اس ام ای در گفتگویی اظهار داشت: حدود 9 ماه از دستور رئیس‌جمهور برای لزوم تامین داروی بیماران «اس ام ای» و بیش از یک ماه از ورود اولین محموله داروی بیماران به ایران می‌گذرد، اما متأسفانه به دلیل نبود هماهنگی میان مسئولان ذی‌ربط هنوز این دارو در اختیار بیماران قرار نگرفته است. طبق وعده مسوولان سازمان غذا و دارو این داروها باید رایگان در اختیار بیماران قرار گیرد.
پاسکاری پوشش هزینه‌های دارو بین سازمان بیمه سلامت و برنامه و بودجه
حسین شمالی مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو در گفتگویی درباره اینکه چرا داروهای بیماران اس ام ای به دست این بیماران نمی‌رسد، اظهار داشت: پیرو دستور رئیس جمهور، بلافاصله دو داروی بیماران وارد کشور شده است، این داروها با ارز دولتی تامین شده است. بخشی از این داروها توزیع شده است و لیست بیماران نیز مشخص شده است.
به گفته مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو، سازمان بیمه سلامت ایران که صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج نیز ذیل آن قرار دارد، قرار بود هزینه‌های دارو را پوشش دهد اما بیمه سلامت اعلام می‌کند که بودجه لازم برای بیماران اس ام ای تخصیص داده نشده است. از همین رو کار توزیع دارو به تاخیر افتاده است و از سوی دیگر سازمان برنامه و بودجه نیز اعلام می‌کند که باید بیمه سلامت از همان منابع، پول دارو را پرداخت کند.
شمالی گفت: در حال حاضر دارو در مراکز توزیع شده است، اما مشکل ما پاسکاری پوشش هزینه‌های این دارو بین سازمان بیمه سلامت و برنامه و بودجه است که باید سازمان برنامه و بودجه دستور پرداخت هزینه دارو را به بیمه سلامت بدهد.
این موضوعات سبب شد تا به سراغ مهدی ناصحی مدیر عامل سازمان بیمه سلامت برویم و جویای موضوع شویم که دلیل عدم توزیع داروی بیماران اس ای ام و پاسکاری بین دو ارگان چیست؟ که متاسفانه با تماس و پیگیرهای مکرر تاکنون نتوانستیم با مدیر عامل یا معاون این سازمان صحبت کنیم.
طبق وعده رئیس سازمان غذا و دارو قرار بود که این دارو تا پایان شهریورماه امسال به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار گیرد که تاکنون خبری از توزیع این دارو نشده است، گویا مسئولان از حیاتی بودن این دارو برای این قشر بی‌اطلاع هستند و بیشتر از اینکه جان بیماران برایشان اهمیت داشته باشد، خود را درگیر سهم خواهی برخی مراکز، پاسکاری ارگان‌ها یا بروکراسی اداری کرده‌اند.
در تمامی اظهارات مسئولان، تنها تاکید رئیس جمهور برای تامین دارو برای این قشر به چشم می‌خورد. گویا مسئولان منتظر هستند تا رئیس جمهور بار دیگر تاکید کند و ارگان‌های ذی‌ربط برای نشان دادن عملکرد خود جانفشانی کنند و اقدام به توزیع این داروی حیاتی کنند!!