خبر خوش برای بیماران اس ام ای / تحت پوشش قرار گرفتن دو قلم از داروی بیماران اس ام ای

به گزارش خبرنگار اجتماعی شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ بیماری اس ام ای یک بیماری پیش رونده عضلانی بوده که درمان قطعی آن تنها واکسنی است که باید قبل از 2 سالگی تزریق شود و اگر تزریق نشود باید ماهیانه «ریسدیپلام» دریافت کند، در واقع این دارو روند بیماری را کُند می‌کند. همچنین «اسپینرازا» از دیگر دارویی بود این بیماران برای زندگی به آن احتیاج دارند که با رساندن بموقع این دارو جان این بچه‌ها را نجات می‌دهد.

تا به امروز سه داروی موثر برای بیماری آتروفی عضلانی نخاعی یا همان اس ام اس کشف شده که تاییدیه‌های جهانی از fda و ema دریافت کرده‌اند. نیاز است تا هر چه سریعتر یکی از این سه دارو برای درمان بیماران ایرانی وارد فهرست دارویی کشور شود.

گفتنی است؛ داروی زولژنسما تنها امید خانواده‌هایی است که فرزندانشان به بیماری اس ام ای یا دیستروفی نخاعی مبتلا هستند ولی متاسفانه قیمت بالای این دارو (دو میلیون دلار) همین امید را هم از این بیماران گرفته است.

کیوان تاج بخش مدیر کل نظارت بر خدمات بیمه سلامت سازمان بیمه سلامت ایران درباره توزیع داروی مورد نیاز بیماران اس ام ای اظهار داشت: اخیرا بر اساس مصوبات صورت گرفته بیماران مبتلا به اس ام ای تحت پوشش صندوق بیماران خاص قرار گرفتند و دو قلم داروی مورد نیاز آنها تحت پوشش بیمه قرار دارد.

وی افزود: بر همین اساس بیماران به سامانه RDA وزارت بهداشت در دانشگاه علوم پزشکی محل زندگی مراجعه کرده و تشکیل پرونده می‌دهند، لذا پس از ریجستری انتصاب نشان در سامانه نسخه الکترونیک انجام می‌شود، بنابر این در سطحی که پزشکان متخصص و فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان به صورت الکترونیکی تجویز کنند برای تایپ 1 و 2 فرانشیز دارو صفر می‌شود.

تاج بخش گفت‌: تاکنون برای تایپ یک، 72 بیمار و برای تایپ دو، 270 بیمار شناسایی شده اند. البته تعداد بیماران در تایپ 3 بیشتر بوده و تعدادی بیمار نیز پرونده فعالی ندارند. بدون تردید اثر بخشی دارو را وزارت بهداشت تعیین می‌کند و بیمه سلامت تنها بحث حمایت‌های مالی را دارد.

بیشتر بخوانید:

حقایقی تلخ درباره بیماران اس ای ام / وعده‌ای که گویا تنها با دستور رئیس جمهور محقق می‌شود