روایت دو دیدار آیت‌الله رئیسی برای رسیدگی به مطالبات بیماران SMA
رئیس‌جمهور با دو مرتبه دیدار با خانواده بیماران SMA در کمتر از 24 ساعت نشان داد که در پیگیری حل مشکلات این بیماران و خانواده‌هایشان جدی است.
خبرگزاری میزان - بنا به اعلام پایگاه اطلاع رسانی دولت، آنقدر در این سال‌ها وعده‌های فراموش‌شده از سوی مسئولان داده شده که کسی فکر نمی‌کرد وقتی رئیس‌جمهور به طور اتفاقی در میان تجمع‌کنندگان مقابل مجلس که خانواده‌های بیماران SMA بودند حضور یافت و به آن‌ها وعده داد که فردای آن روز با آن‌ها دیدار مفصلی خواهد داشت، این دیدار صورت بگیرد.
رئیس‌جمهور با دو مرتبه دیدار با خانواده بیماران SMA در کمتر از 24 ساعت نشان داد که در پیگیری حل مشکلات این بیماران و خانواده‌هایشان جدی است.
آیت‌الله ابراهیم رئیسی روز چهارشنبه هنگام خروج از مجلس و به‌طور اتفاقی با تجمع بیماران SMA و خانواده‌هایشان روبرو شد و در میان آنان حاضر شد بلافاصله یک روز بعد دیدار دیگری با آن ترتیب دهد.
در این میان، مرکز ارتباطات مردمی ریاست‌جمهوری روز چهارشنبه تا پاسی از شب پیگیر هماهنگی با نمایندگان خانواده‌های این بیماران بود تا ملاقات با رئیس‌جمهور به‌نحو شایسته‌ای صورت پذیرد.
روح‌الله بیات، مدیرکل رسیدگی به شکایات و درخواست‌های مردمی نیز به‌عنوان نماینده مرکز ارتباطات مردمی ریاست جمهوری در این دیدار حضور داشت و سیدمحمود پورهاشمی، مشاور رئیس مرکز ارتباطات مردمی ترتیبات لازم برای معرفی نمایندگان خانواده‌های بیماران SMA را از ابتدا تا انتهای تحقق این دیدار پیگیری‌های لازم را صورت داد.
ملاقات در بهارستان
اما ماجرا از کجا شروع شد؟ رئیس جمهور روز جهارشنبه، هنگام خروج از ساختمان مجلس، با مشاهده خانواده‌هایی که به همراه فرزندان بیمار خود کنار خیابان تجمع کرده بودند، از ماشین پیاده شده و با حضور در جمع ایشان با این خانواده‌ها گفت‌وگو کرد.
در این دیدار والدین بیماران SMA با هیجان و خوشحالی خود را به رئیس جمهور رسانده و درخواست‌ها و مطالبات شان در زمینه تامین دارو و مشکلات درمانی فرزندانشان را مطرح کردند.
رئیسی ضمن ابراز همدردی با این خانواده ها، اطمینان داد که دولت برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان کشور بویژه بیماران خاص مانند بیماران SMA تمام توان خود را بکار خواهد گرفت.
پس از سخنان رئیس جمهور، تجمع کنندگان با تکبیر و صلوات خوشحالی خود را از حضور و دستور رئیس جمهور اعلام کردند.
دعوت به پاستور
رئیس‌جمهور در بین خانواده‌های بیماران SMA به آنان قول دیدار جداگانه داده بود که این وعده به فاصله یک روز عملی شد و صبح پنجشنبه در حاشیه جلسه فوق‌العاده دولت برای بررسی بودجه 1401 با تعدادی از نمایندگان خانواده‌های آنان دیدار و درباره نیاز‌ها و مشکلات شان گفتگو کرد.
رئیس جمهور در این دیدار پس از شنیدن دغدغه‌ها و نگرانی خانواده بیماران و گزارش وزیر بهداشت و مسئولین ذیربط در زمینه روش‌های تامین دارو برای بیماران خاص از جمله SMA دستور داد، داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان‌مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد و همزمان مراکز دانشگاهی و دانش‌بنیان نیز، اثربخشی آن را مورد بررسی قرار دهند تا بعد از اتمام این دوره، تصمیمات لازم در این زمینه اتخاذ شود.
دکتر رئیسی بیماران خاص را فرزندان خود و اعضای دولت دانست و گفت: دولت رسیدگی و تامین دارو‌های بیماران به ویژه بیماری‌های خاص را وظیفه خود می‌داند و باید هر کاری که برای کاهش آلام خانواده‌ها و درمان فرزندانشان لازم است انجام شود.
رئیس جمهور خطاب به وزیر بهداشت گفت: اکنون که در حال تدوین بودجه 1401 هستیم اعتبار مورد نیاز و ضروری برای بیماری‌های خاص را هم پیشنهاد بدهید که در بودجه گنجانده شود.
دکتر رئیسی همچنین از مسئولان وزارت بهداشت خواست با همت مضاعف تلاش کنند تا مشکل و دغدغه خانواده بیماران حل شود و توجه داشته باشند که زیاد شدن تعداد بیمار از مسئولیت آن‌ها نمی‌کاهد.