ضرورت افزایش آگاهی‌های عمومی برای حمایت از بیماران خاص
تهران - ایرنا - ساماندهی و ارتقای وضعیت بیماران خاص به دلیل شرایط ویژه‌ای که دارند، ضروری به شمار می‌رود. از این رو با حمایت‌های اجتماعی، حقوقی و مادی دولت و سازمان‌های مردم نهاد، این قشر از جامعه می‌توانند به دور از دغدغه‌های مختلف به درمان خویش بپردازند.
در جهان امروز با پیشرفتهای علمی روز افزون در علوم پایه و فناوریهای پزشکی، درمان بیماریهای خاص و صعب‌العلاج به علت کشف داروهای مبتکرانه و شیوههای درمانی نوین، به‌کلی متحول شده است. بیماری های خاص و صعب العلاج در کشورهای پیشرفته و در حال توسعه از جمله ایران در حال افزایش هستند و در واقع از مهم ترین علت مرگ و میر و ناتوانی به شمار می رود. افزون بر این در بسیاری از این کشورها این بیماری ها روند صعودی داشته و هزینه های بسیار سنگینی بر جامعه و نظام سلامت تحمیل می کنند. بیماریهای خاص درمان دائمی ندارند و فرد تا آخر عمر این بیماری ها را خواهد داشت. بیماری های خاص در گذشته محدود به بیماری هایی چون «تالاسمی، هموفیلی و مشکلات مزمن کلیوی» بود اما به مرور زمان بیماری هایی چون «ام اس، دیابت، سرطان، ای بی و اوتیسم» هم به این مجموعه پیوست تا این بیماران نیز بتوانند از خدمات مخصوص بیماری های صعب العلاج بهره مند شوند. بنیاد امور بیماریهای خاص به عنوان یک نهاد مردمی و غیردولتی، فعالیت خود را از 18 اردیبهشت 1375 خورشیدی، به منظور ساماندهی و ارتقای وضعیت بیماریهای خاص در زمینه‌های مختلف درمانی، دارویی، آموزشی، پیشگیری و اجتماعی آغاز کرد. از آنجا که متولی امر درمان در کشور، وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی است و سیاست‌های بهداشتی و درمانی به وسیله این وزارتخانه تدوین می‌شود، بنیاد امور بیماری های خاص به عنوان یک سازمان غیردولتی و با بهره گیری از کمک‌های مردمی برای بهبود وضعیت بیماری های خاص تلاش می کند.
شناسایی بیماریهای صعب العلاج
هموفیلی، تالاسمی، دیالیز، پیوند کلیه، مولتیپل اسکلروزیس (ام اس)، پیوند اعضا (قلب، ریه، کبد و مغز استخوان)، انواع بیماری های بدخیم، دیابت قندی وابسته به انسولین، بیماری های پیشرفته کبدی، هپاتیت، فیبروز ریه، بیماری نارسایی مزمن کلیه، بیماری پیشرفته نارسایی قلبی، بیماری های همراه با استومی بلندمدت، اسکیزوفرنی، تومورهای خوش خیم مغزی عارضه دار، دیابت بی مزه، نارسایی تنفسی شدید، معلولیت ذهنی با ضریب هوشی زیر 50، فلج دائمی حداقل دو اندام CP و قطع نخاع، بیماری های متابولیک ناتوان کننده، سوختگی شدید و بیماری های روماتیسمی شدید از جمله بیماری های خاص هستند. بسیاری از این بیماری ها قابل درمان نبوده و به ناتوانی منجر می شوند و به درمان های علامتی و توان بخشی نیاز دارند. بنابراین کوشش در تغییر سیر طبیعی این بیماری ها نه تنها شامل غربالگری برای شناخت اولیه بیماری ها است، بلکه به پیشگیری نیز باید توجه خاص داشت. باید گفت که روش های نوین در تشخیص، کنترل و درمان و مداخلات جامعه نگر در زمینه غربالگری و بیماریابی در جهت کاهش بار این بیماری ها از جایگاه ویژه برخوردار است.
تغییر سبک زندگی و نوع تغذیه، عاملی برای ابتلا به بیماری های خاص
از انواع بیماری های صعب العلاج می توان به انواع سرطان ها اشاره کرد. البته سرطان یک بیماری نیست، بلکه نوعی از بیماری است. بیش از 200نوع متفاوت از بیماری سرطان وجود دارد که هر کدام به شیوه ای خاص ایجاد می شوند. همه آنها به روشی مشابه و با یک تغییر در ساختار طبیعی یک سلول شروع می شوند و این نقطه مشترک آنها به حساب می آید. نوع تغذیه، تغییر سبک زندگی، دخانیات، بی تحرکی، اضطراب های شهری و دلایل دیگر باعث شده، موج بیماری های غیرواگیر و صعب العلاج، شیوع گسترده تری نسبت به دهه های قبل داشته باشد. سونامی ابتلا به سرطان در ایران به چنان مرحله حادی رسیده که حالا براساس آمارهای رسمی، سالیانه حدود 90 هزار تن به بیماری سرطان مبتلا می شوند. البته ناگفته نماند که این عوامل تنها دلیل ابتلا به بیماری های خاص نیست، بلکه ژنتیک و عوامل ارثی هم نقش گسترده ای در ابتلا به بیماری های خاص دارند.
ضرورت تقویت نهادهای اجتماعی برای حمایت از بیماران خاص
اغلب بیماریهای خاص و صعب‌العلاج زمینه ژنتیکی داشته و با آگاهی رسانی می‌توان از شیوع آنها جلوگیری کرد، زیرا بروز این نوع بیماری‌ها با توجه به بار مالی حاصل از آن، هزینه خیلی سنگینی به نظام سلامت جامعه نیز وارد می‌کند. بنابراین موثرترین اقدام، اجرای راهکارهای عملی برای پیشگیری از بروز آنها است که این امر می تواند با اطلاع رسانی و آگاهی دادن به عموم جامعه صورت بگیرد. خوشبختانه می‌توان با انجام مشاوره و آزمایش‌های ژنتیکی از بروز بسیاری از این بیماری‌ها پیشگیری کرد که در این میان نقش رسانه‌ها و دیگر ابزار اطلاع رسانی و ارتقا دهنده آگاهی و دانش مردم پرنگ‌تر شده و اهمیت زیادی پیدا می‌کند. اطلاعات و پژوهش‌های انجام شده در دانشگاه‌ها، بیمارستان‌ها و مراکز علمی کشور باید به روز باشد و با استفاده از ظرفیت‌ها و ارتباط گیری با اندیشمندان و متخصصان این اطلاعات صحیح و قابل اعتماد را در اختیار خانواده‌ها و جامعه قرار دهند.
درمان بیماری های خاص با ژن درمانی
یکی از مهم ترین موضوعاتی که همواره بشر در دوران زندگی اش به آن توجه دارد، درمان بیماری است. از سال های دور درمان با دارو مطرح بوده و تا کنون هم ادامه دارد. دارویی که برای همه افراد مبتلا به یک نوع بیماری تجویز می شود اما پیشرفت در حوزه درمان بیماری ها به سرعت در حال پیشی گرفتن از روش های درمانی قدیمی است به طوری که محققان معتقدند در آینده بدون دارو بیماری های سخت هم قابل درمان خواهد شد. این امر با علم ژنتیک محقق می شود که در چندین سال اخیر مورد توجه محققان داخلی و خارجی قرار گرفته است. در سال های گذشته دانشمندان و متخصصان ژنتیک به دنبال این هستند که با ژن فرد به درمان بیماری بپردازند. این موضوع بر خلاف تجویز یک نوع خاص دارو برای همه بیماران و درمان بیماری فرد بر اساس ژن های خودش است. بر اساس آخرین اخبار اعلام شده، محققان نخستین بار در 2003 میلادی توانستند، 53 ژن را شناسایی کنند اما با توسعه دانش ژنتیک و دستگاه های شناسایی کننده ژنوم، اکنون می توانند ژن های بیشتری را شناسایی کنند. نکته مهم این است که توجه به موضوع ژن درمانی از سال ها پیش در ایران نیز آغاز شده است. در بیشتر بیماری ها از جمله سرطان، بیماری قلب و عروق، معلولیت نقص ژنتیکی مطرح است و باید در پروژه ای سرمایه گذاری کرد که بتوان به واسطه آن یک مرکز ویرایش ژن تأسیس کرد تا پس از شناسایی نقص ژنتیکی، بیماری را درمان کرد. از این رو همه محققان درصدد هستند، درمان را با ژن درمانی متحول سازند. با ژن درمانی و سلول درمانی فرد نیازی به داروهایی که برای همه افراد تجویز می شود، ندارد و بر اساس ژنتیک خودش درمان خواهد شد. بیماری های مادرزادی مانند هموفیلی و تالاسمی، فرد مبتلا به بیماری های ژنی و درمان شخصی که پیش بینی می شود برپایه
عواملی مبتلا به چنین بیماری هایی خواهد شد، جزو فازهای ژن درمانی محسوب می شوند.
برخی از بیماری ها نیز مانند سرطان هستند که در آینده خودشان را نشان می دهند، یعنی هر یک از انواع بیماری های سرطانی، الگوهای ژنتیکی خاصی دارند که می توان با مارکرهای ژنتیکی به درمان این نوع بیماری ها پرداخت. در کشورهای پیشرفته اقداماتی صورت گرفته که مرحله کارآزمایی بالینی را طی نکرده است بر همین اساس به مرحله درمان نرسیده اند. کشورهای اروپایی، امریکایی، ژاپن و... هر کدام در خصوص الگوی ژنتیکی افراد کشورشان و در حیطه یک بیماری در حال بررسی موضوع هستند. بر همین مبنا در هر کشوری یک نوع بیماری اولویت دارد و الگوی ژنتیکی همان بیماری در حال بررسی است تا با ژن درمانی درمان شود. در ایران به دلیل بروز انواع سرطان ها به خصوص سرطان پستان، این بیماری در اولویت است تا با بیومارکرها بتوان سرطان را در کشور درمان کرد. در حال حاضر محققان در صدد هستند، افراد را مورد بررسی قرار دهند که چقدر مستعد سرطان هستند. ضروری است، مطالعات همه جانبه ای روی علت های بیماری انجام گیرد تا الگوی ژنتیکی بیماری شناسایی شود. فناوری کریسپر، فناوری نانو و زیست فناوری و... در این علم مطرح است؛ ژن درمانی می تواند، علم پزشکی و داروسازی را متحول کند. آینده پزشکی معتقد است که 20 تا 50 سال دیگر دارو درمانی جواب نخواهد داد و سلول درمانی و ژن درمانی یا پزشکی شخصی آینده پزشکی را متحول می کند.
تقویت روحیه بیماران خاص
نوع رفتار خانواده و جامعه می تواند، فرد مبتلا را برای جنگیدن با این بیماری ها، دلگرم یا دلسرد کند. بحث های روحی و روانی در درمان بیماری های مزمن، بسیار تاثیرگذار است. بیمار مبتلا به بیماری های صعب العلاج در صورتی که روحیه خوبی داشته باشد، راحت تر فرآیند درمان را قبول کرده و ارتباطش را با جامعه حفظ می کند. روحیه بالای بیمار، کار پزشک را هم راحت تر می کند و مراحل درمانی با موفقیت بیشتری همراه خواهد شد. به همین دلایل است که معتقدیم، روحیه بیمار صعب العلاج و نحوه برخورد خانواده اش، می تواند نقش موثری در تسریع درمان داشته باشد. تجربه به ما نشان داده که اگر حمایت های عاطفی خانواده و جامعه قطع شود، بین 25 تا 50 درصد این بیماران به انواع افسردگی دچار می شوند. وقتی حمایت گروه های اجتماعی وجود داشته باشند و دغدغه های بیمار صعب العلاج را بشنوند، شوک ناشی از بروز بیماری برای فرد بیمار، قابل تحمل تر خواهد شد.
نیاز است، دولت و بیمه ها از این بیماران، حمایت مالی کافی به عمل آورند، زیرا کم توجهی دولت به بیماران صعب العلاج، تبعات اجتماعی گوناگونی به همراه دارد و خانواده ها را درگیر مسایل مالی و عاطفی گسترده می کند. شیوع بیماری های نوظهور یا گسترش بیماری های صعب العلاج می تواند ساختار جامعه و خانواده را دچار دگرگونی کند که مقابله با این تغییرات، نیازمند مهارت خانواده ها و حمایت های دولتی است. در کشورهای توسعه یافته، خانواده ها و دولت به عنوان 2 گروه اصلی حمایت از بیماران صعب العلاج به حساب می آیند که همکاری آنها ضامن درمانی موفق تر است. خانواده های بیماران مبتلا به بیماری های صعب العلاج باید اطلاعاتشان را درباره بیماری افزایش دهند. هرچقدر اطلاعات خانواده این بیماران ارتقا یابد، آنها برخورد علمی تری با بیمار خواهند داشت اما نیاز نیست، همه اطلاعات کسب شده را در اختیار بیمار هم قرار بدهند.
*س_برچسب‌ها_س*