ورود نخستین اولین محموله داروی بیماران SMA به کشور

به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ بهرام دارایی در رابطه با خبر ورود اولین محموله داروی اسپینرازا گفت: پیرو دستور رئیس جمهور مبنی بر لزوم تامین داروی بیماران SMA، سازمان غذا و دارو اقدامات لازم را به منظور ثبت سفارش و نقل و انتقال مالی به منظور تامین سریع دو قلم داروی این بیماران را در دستور کار قرار داد.

وی افزود: براین اساس داروی اسپینرازا به عنوان اولین داروی تامین شده بیماری SMA وارد کشور شده است و به زودی داروی بعدی نیز تامین و با هماهنگی معاونت درمان وزارت بهداشت در دسترس این بیماران قرار خواهد گرفت. به گزارش دانا؛ در پی کمبود این دارو از روز دهم آذر ماه سال گذشته خانواده های بیماران SMA مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کردند و خواستار واردات این دارو شدند. این نجمع به مناسبت نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس بود که آبت الله رئیسی بدون برنامه ای از پیش تعیین شده در تجمع خانواده‌های بیماران SMA حضور پیدا کرد و با آنان به گفتگو پرداخت و از همان لحظه پیگیر واردات داروهای این گروه از بیماران شد. اما در شرح این بیماری و برای آشنایی مخاطبان با SMA با رچوع به آنچه که در اینترنت آمده بیماری آتروفی عضلانی نخاعی یا Spinal muscular atrophy به اختصار (بیماری SMA ) یک بیماری ژنتیکی عصبی - عضلانی پیشرونده می‌باشد. این بیماری پیشرونده بوده و با گذشت زمان شدت بیماری نیز افزایش می‌یابد. این بیماری بر سیستم عصبی مرکزی، سیستم عصبی محیطی و حرکت ارادی ماهیچه ها (عضله اسکلتی) تأثیر می گذارد. سن شروع علائم SMA تقریباً با میزان تأثیر عملکرد حرکتی ارتباط دارد: هرچه سن شروع زودتر باشد، تأثیر آن بر عملکرد حرکتی بیشتر می شود. کودکانی که علائم را هنگام تولد یا نوزادی نشان می دهند، معمولاً کمترین سطح عملکرد را دارند (نوع 1). شروع SMA با شدت کمتر (نوع 2 و 3 و در نوجوانان یا بزرگسالان، نوع 4) ظهور پیدا می کند. این بیماری بر روی سلول های عصبی کنترل کننده عضلات ارادی تاثیر میگزارد. کاهش کنترل عضلات ارادی سبب ضعف عضلانی پیشرونده و کاهش حرکت ماهیچه به علت تحلیل رفتن یا کاهش اندازه سلول میشود. عدم توانایی در ایستادن و حرکت در این افراد دیده می شود. همچنین مشکلات تنفسی و بلعیدن نیز در بیشتر انواع این بیماری دیده میشود. مطالب مرتبط؛  حضور رئیس‌جمهور در تجمع خانواده بیماران SMA در مقابل مجلس رئیس سازمان غذا و دارو: داروی بیماران SMA تأمین می‌شود تشکیل کمیته فوق تخصصی بیماری SMA