دوشنبه 5 آذر 1403

از روزهای خاکستری بیماران خاص چه خبر؟

وب‌گاه عصر ایران مشاهده در مرجع

مشکلاتی که این ویروس برای بیماران خاص ایجاد کرده سبب شده که آنان در تهیه دارو با مشکلاتی دست به گریبان شوند و باید منتظر بمانند تا داروی خود را دریافت کنند، افرادی که کرونا در کمین آنهاست.

بیماران خاص در تهیه داروهای خارجی با مشکلات زیادی مواجه هستند. به گزارش ایسنا، «کرونا» واژه‌ای است که جز لاینفک دایره واژگان هر روزمان شده، واژه‌ای به غایت تلخ و ناخوش آهنگ؛ براستی این ویروس چه بر سربیماران اقلیتی همچون خاص آورده که نه پیش از کرونا و نه در اثنای حضورش سایه شوم درد و سختی رنج را بر سر آنها افکنده است. بیمارانی که به خاطر ترس از کرونای شوم مجبورند بیش از دیگران پروتکل‌های بهداشتی را رعایت و بیشتر در خانه بمانند. مشکلاتی که این ویروس برای بیماران خاص ایجاد کرده سبب شده که آنان در تهیه دارو با مشکلاتی دست به گریبان شوند و باید منتظر بمانند تا داروی خود را دریافت کنند، افرادی که کرونا در کمین آنهاست. سری به داروخانه‌های عرضه داروهای خاص زدم و با افرادی که صورت خود را پوشانده بودند و نگرانی و دلهره در چشمانشان هویدا بود، مواجه شدم، کنجکاویم سبب شد که جویای حالشان شوم وقتی که متوجه شدند خبرنگارم بارقه امیدی در نگاهشان پیدار شد و استقبال کردند که مشکلات خود را برایم بازگو کنند و من نیز با گوش جان پای صحبتهایشان نشستم. *س_در کنار کرونا، تحریم و احتکار بلای جان بیماران خاص شده است_س* یکی از بانوانی که برای دارو مراجعه کرده بود گفت: داروهایی که در حال حاضر استفاده می‌کنیم تولید داخلی است و برای تهیه داروهای خارجی با توجه به موضوع تحریم در مضیقه هستیم که انتظار داریم مورد حمایت بیشتر مسئولین قرار بگیریم. این مراجعه کننده به داروخانه گفت: دخترم دچار بیماری MS بوده و مجبورم برای تهیه داروهایش مراجعه کنم و متاسفانه برای تهیه داروهای نوع خارجی با مشکل مواجه‌ایم و باید هزینه آن را خود بیمار پرداخت کند. وی گفت: البته داروهای ایرانی مشمول بیمه هستند اما اثرگذاری آن نسبت به نوع خارجی کمتر است. بانویی دیگر سر صحبت را باز کرد که از صبح به داروخانه مراجعه کردم، نوبت گرفتم اما از ترس ابتلا به کرونا بیرون منتظر شدم حالا بعد از نیم ساعت مراجعه کردم می‌گویند داروی درخواستی شما را نداریم چون خارجی است اما مشابه ایرانی آن را داریم، متاسفانه می‌گویند تحریم سبب کمیابی داروها شده اما احتکار برخی افراد سودجو در این کمبود بی‌تاثیر نیست و نیاز است مسئولین مربوط با این سودجویان برخورد کنند. یکی دیگر از شهروندان لرستانی در خصوص مشکلات بیماران خاص گفت: برای افراد مبتلا به بیماری MS، زندگی از اسفندماه دو سال گذشته سخت‌تر شده است. کمبود دارویی از مشکلاتی است که این روزها آنها را مجبور کرده است تا از داروهای دیگری استفاده کنند، او می‌گوید: با مشکلات تامین داروی بتافرون مواجه شده و چنانچه آن را تزریق نکند علاوه بر تضعیف سیستم ایمنی بدنش، بیماری پیش‌رونده خواهدبود و فرد دچار وضعیت شدیدتر می‌شود و ضرورت دارد در یک ماه 12 بار این دارو را تزریق کند. وی افزود: تغییر دارو برای افراد مبتلا به بیماری MS توصیه نمی‌شود مگر این که فرد مبتلا به دارویی که استفاده می‌کند، واکنش منفی نشان دهد یا اینکه آن دارو کمیاب شود. با تمام شدن صحبت این افراد، کلمه تحریم و احتکار دارو و گرانی و کمیاب شدن این داروهای حیاتی ذهنم را به خود مشغول می‌کند! چرا باید در این شرایط افرادی فقط به فکر جیب خود باشند و درد اینگونه بیماران را دو چندان کنند این افراد بی‌وجدان چگونه می‌توانند در این شرایط خاص کشور، داروها را انبار کنند و با جان بیماران بازی کنند، در کنار آن با موضوع تحریم و گرانی داروهای نوع خارجی مواجه‌ایم که متاسفانه بسیاری از داروهای بیماران خاص باید از کشورهای دیگر وارد شوند و این برای کشور ما با مشکلات اقتصادی فراوان هزینه‌های زیادی را به همراه خواهد داشت. *س_پرداخت 450 میلیون تومان به بیماران خاص بی‌بضاعت استان_س* در این خصوص دکتر محسن اسدی‌بیگی، معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی لرستان گفت: در استان 3000 بیمار خاص وجود دارد که داروهای مورد نیاز این بیماران از طریق داروخانه‌های منتخب توزیع می‌شود. وی افزود: بیماران تالاسمی، هموفیلی، ام اس و پیوندی و دیالیزی از جمله بیماران خاص هستند که این افراد دارای پرونده بوده و از طریق 55 داروخانه منتخب در استان داروهای خود را تحویل می‌گیرند. معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی لرستان تصریح کرد: بسیاری از بیماران خاص تحت پوشش بیمه قرار دارند و مابقی هزینه دارویی نیز از طریق همین کمک هزینه‌ها پرداخت می‌شود. اسدبیگی عنوان کرد: سال گذشته یک میلیارد تومان کمک هزینه دارویی برای بیماران خاص و نیازمند در استان پرداخت شد و از ابتدای سال جاری تاکنون نیز 450 میلیون تومان به بیماران خاص بی‌بضاعت پرداخت شده است. وی با بیان اینکه تمام داروهای ایرانی بیماران خاص تحت لیسانس و استانداردهای لازم ساخته می‌شود و حتی این داروها نیز به کشورهای متقاضی صادر می‌شوند، کیفیت در داروی خارجی و ایرانی تفاوتی ندارد اما برخی از بیماران سلیقه‌ای عمل کرده و تمایل زیادی برای تهیه نوع خارجی دارند که با توجه به شرایط کشور واردات این اقلام محدود بوده و افراد به زحمت می‌توانند آنهار ا با هزینه خود تهیه کنند. معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی لرستان با بیان اینکه 70 تا 80 درصد بیماران MS از داروهای ایرانی استفاده می‌کنند و هیچ مشکلی نداردند، بیان کرد: سیاست دولت این است که با وجود تولید داخلی نیاز به واردات نداریم چراکه گرانتر و ارزآورتر است. *س_تمام داروهای تولید داخل برای استفاده بیماران خاص مشمول بیمه هستند_س* اسدبیگی اضافه کرد: تمام داروهای تولید داخل برای استفاده بیماران خاص مشمول بیمه بوده و افراد برای تهیه نوع خارجی باید اختلاف قیمت دارو را پرداخت کنند. داروهای برخی از بیماران هم به صورت سهمیه ای است و از طریق پرونده تامین می شود و هزینه درمان برخی از بیماران را بیمه پرداخت می کند و رایگان است. معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی لرستان تصریح کرد: تعدادی از بیماران خاص خودشان هزینه داروها را پرداخت می کنند و ما از طریق کمک هزینه دارویی بین 30 تا 50 درصد و در برخی از موارد تا 70 درصد کمک هزینه پرداخت می کنیم. اسدبیگی با اشاره به این که انجمن ها از بیماران خاص نیز حمایت می کنند گفت: بیماران خاص انجمن هایی دارند که از طریق این انجمن ها حمایت های لازم صورت می گیرد. وی بیان کرد: با توجه به شیوع کرونا، با انجمن های بیماران خاص در استان هماهنگی هایی انجام شد تا آموزش های مورد نیاز را در راستای جلوگیری از شیوع کرونا به بیماران ارائه دهند که علاوه بر ارائه آموزش ها، اقلام و پک های بهداشتی به بیماران خاص داده شد. *س_برای تامین داروی این بیماران خاص مشکلی وجود ندارد_س* در این خصوص دکتر صالح آزادبخت، معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی لرستان، اظهار کرد: در حال حاضر 2735 بیمار خاص در استان داریم که از این تعداد 28 MS 1045، TS، هموفیلی 164 نفر، تالاسمی 155، اوتیسم 298، دیالیزی 631 و پیوندی 414 نفر هستند. وی ادامه داد: تاکنون بخاطر کرونا کارهای این بیماران عقب نیفتاده و آنان را فراموش نکردیم. معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی لرستان با بیان اینکه به 10 درصد از این بیماران تسهیلات بدون بهره در خردادماه امسال پرداخت شده است، عنوان کرد: این ده درصد شامل 261 نفربودند که تسهیلات 10 میلیون تومانی به آنها پرداخت شده است. آزادبخت بیان کرد: برای تامین داروی این بیماران مشکلی نداریم. وی گفت: با توجه به اینکه بیماران MS مجبورند خیلی از داروها را خود تامین کنند بر این اساس توجه بیشتری به آنان شده است. *س_از بیماران خاص حمایت تمام قد می‌کنیم_س* دکتر یحیی ابراهیمی، عضو کمیسیون بهداشت مجلس شورای اسلامی در حمایت از بیماران خاص در این شرایط کرونایی به ایسنا گفت: این بیماران با مشکلات جسمی و روحی رنج می‌برند و متحمل هزینه‌های درمان و نگهداری می‌شوند و این موضوع به خانواده‌های این بیماران فشار زیادی وارد می‌کند. وی با بیان اینکه برخی از داروهای این بیماران باید از بازار آزاد تهیه شود و تحت پوشش بیمه نباشند، افزود: باید این بیماران به شکل ویژه دیده شوند. عضو کمیسیون بهداشت مجلس شورای اسلامی بیان کرد: در قانون بودجه 1400، اعتباراتی برای بیماران خاص لحاظ شده و بنده نیز به عنوان پزشک مشکلات این بیماران را لمس کرده و حمایت تمام قد از این بیماران می‌کنیم. *س_دولت موظف است کیفیت زندگی بیماران خاص را ارتقا دهد_س* ابراهیمی اضافه کرد: دانشگاه‌های علوم پزشکی، سازمان بهزیستی و دولت موظف است کیفیت زندگی آنان را ارتقا دهد و در درمان و پیشگیری مورد حمایت قرار گیرند. وی افزود: به عنوان مثال بیماران تالاسمی به دلیل تزریق خون‌های مکرر دچار عوارض ناشی از تزریق خون در تمام دستگاه‌های سیستمیک بدن می‌شوند و به لحاظ جسمی و روحی هم خود و هم خانواده آنها دچار مشکل می‌شوند که باید این افراد به شکل کامل و درست، حسابی مورد حمایت بیشتری قرار گیرند. نماینده مردم سلسله و دلفان در مجلس شورای اسلامی بیان کرد: می‌توان از بیماران خاصی که توانایی دارند در سازمان بهزیستی استخدام شوند و در راستای افزایش کیفیت زندگی این دسته زا بیماران تلاش شود. به گزارش ایسنا، با توجه به شرایط مزمن بودن، صعب العلاج یا درمان ناپذیر بودن و هز ینه درمان بالا بیماران خاص، آنان متحمل فشارهای روانی نظیر طولانی مدت بودن درمان و مراجعه همیشگی به مراکز بهداشتی درمانی، وقتگیر بودن، عوارض ناشی از درمان، از دست دادن شغل، ناتوانی نسبت به انجام فعالیت‌ها ی روزانه به صورت متعارف، سوءتغذیه و مهمتر از همه این که مراکز بهداشتی درمانی فقط به درمان بالینی این بیماران توجه دارد، بنابراین اختلال عمده در سبک زندگی و شیوع بالای استرس و عوارض آن (اضطراب و افسردگی) در این بیماران دور از انتظار نیست که ضرورت دارد متولیان این امر توجه بیشتری برای تامین دارو و ارتقای سطح زندگی آنان به این بیماران داشته باشند. لینک کوتاه: asriran.com/003Kxw