این کودکان شیرخوار از حمایت دولت جاماندند!
گروه آسیب‌های اجتماعی خبرگزاری فارس: می‌گوید این بچه‌ها نه غذای درست و حسابی می‌توانند بخورند و نه شیری که بتواند آن‌ها را سر زنده نگه دارد، غذا و شیر آن‌ها رژیمی است و تا پایان عمرشان این حکایت همچنان ادامه دارد؛ این بخشی از زندگی کودکان مبتلا به بیماری پی کی یو (pku) یا فنیل‌کتونوری است؛ روایتی که راوی آن علیرضا معصومی، مدیر عامل انجمن فنیل‌کتونوری ایران است.
بیماری فنیل‌کتونوری (pku)، بیماری ارثی است که موجب اختلال رشد و تکامل مبتلایان به این بیماری شده و در برخی کودکان نیز ضایعات پوستی نمایان می‌شود. مهمترین عارضه این بیماری، محدودیت و رژیم‌های سخت و طاقت فرسای کودکان دارای این بیماری است که استفاده از پروتئین در رژیم غذایی آن‌ها به صورت فزاینده‌ای محدود می‌شود و تا سال‌ها ممکن است این رژیم طاقت‌فرسا ادامه داشته باشد. به همین علت اغلب خانواده‌های این کودکان مجبورند تا برای تهیه رژیم‌های غذایی خاص هزینه‌های گزافی را بدون حمایت تقریبی نهادهای حمایتی پرداخت کنند.
بیماری فنیل‌کتونوری (pku)، بیماری ارثی است و مهمترین عارضه آن رژیم‌های غذایی طاقت فرسای کودکان است
ماده 24 قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت، تهیه سبدهای تغذیه‌ای و بسته‌های بهداشتی رایگان برای مادران باردار، شیرده و دارای کودکان زیر 5سال و اختصاص به این طیف از جامعه است که پنجم دی ماه سال جاری، علیرضا عسگریان، معاون رفاه وزیر کار در نشست خبری با رسانه از آغاز به کار ارائه طرح سبد غذایی رایگان به مادران شیرده و کودکان دارای سوءتغذیه در کشور خبر داد. معاون وزیر کار با اشاره به آمار کودکان شناسایی شده در طرح یسنا، عنوان کرد: تاکنون 140 هزار کودک شناسایی شده که 15 هزار از آن کودکان در دهک‌های بالا قرار دارند و 123 هزار دهک 1 تا 7 هستند. دهک‌های یک تا 5 به ازای هر کودک یک میلیون تومان پرداخت شده و در حساب سرپرست خانوار وجود دارد و از دهک 6 تا 7 به ازای هر کودک 600 هزار تومان پرداخت می‌شود. وی یادآور شد: برای کودکان 11 قلم تبدیل به 16 قلم شده است و در این سبد جدید، لبنیات میوه در نظر گرفته شده است. هر 6 ماه یکبار خانه‌های بهداشت سلامت و رشد بچه‌ها را چک می‌کنند و اگر این گونه نباشد یارانه آن کودک قطع می‌شود.
معاون رفاه وزیر کار ادامه داد: خانواده‌ها دو ماه فرصت دارند تا برای کودکان خرید کنند و اگر این خرید را در آن بازده انجام ندهند فرصتی برای ذخیره ندارند.
مدیر عامل انجمن فنیل‌کتونوری ایران: کودکان PKU در طرح حمایت دولت دیده نشدند!
علیرضا معصومی، مدیر عامل انجمن فنیل‌کتونوری ایران در گفت‌وگو با فارس معتقد است که: طرح یسنا برای حمایت از مادران باردار، شیرده و دارای کودکان زیر 5سال آغاز شده است، اما قطعاً فرزندان ما که به این بیماری مبتلا هستند از حمایت‌های جدید دولت برخوردار نیستند، متأسفانه چون این تصمیمات به صورت جزیره‌ای گرفته می‌شوند و اغلب بدون مشورت با ذی نفعان است، همین می‌شود که سر فرزندان ما از این حمایت‌ها بی‌کلاه می‌ماند.
وی افزود: کودکان ما تا پایان عمرشان دارای الگوی تغذیه‌ای متفاوت هستند و هزینه تغذیه آن‌ها از سایر افراد جامعه بیشتر است و دولت هرجایی که می‌خواهد به امر تغذیه کمک کند باید این‌ها در اولویت باشند.
کودکان پی کی یو تا پایان عمرشان الگوی تغذیه‌ای متفاوت دارند ودولت هرجایی که می‌خواهد به امر تغذیه کمک کند باید این‌ها در اولویت باشند
معصومی ادامه داد: غذا‌های این کودکان خاص است، غذا‌هایی بدون پروتئین و صرفاً برای این‌ها در کشور می‌توانیم ما از ماکارانی و آرد برخی غذا‌ها را برای آن‌ها تولید کنیم، هزینه‌ها بر عهده خودمان است و اتفاقاً یکی از دلایل چاق شدن این کودکان هم همین موادی است که دارای نشاسته فراوان هستند.
وی با توصیفی از کودکان دارای بیماری پی کی یو، تصریح کرد: این بچه‌ها به غیر از شیرخشک رژیمی باید موادی را به عنوان غذای روزانه مصرف کنند؛ این‌ها کباب نمی‌خورند، گوشت نمی‌خورند، خورش نمی‌خورند و حتی نمی‌توانند مرغ و ماهی هم مصرف کنند و این ما را آزار می‌دهد.
مدیر عامل انجمن فنیل‌کتونوری ایران با انتقاد از بی‌توجهی به کودکان مبتلا به pku، خاطرنشان کرد: اگر چنین برنامه‌ای در دولت تعریف شده که ما مانع سوء تغذیه کودکان شویم، نخست از این امر گله‌مندیم که چرا ما از آن بی‌خبر هستیم و در گام دوم چرا جامعه هدف ما را در نظر نمی‌گیرند؟
وی درباره آمار بیماری‌های متابولیک ارثی گفت: ما 40 نوع بیماری متابولیک ارثی داریم که این بیماران یتیم هستند و هیچ کس از این بیماران چیزی نمی‌دانند، این‌ها به دنیا می‌آیند و کمی بعد از دنیا می‌روند، بیمارانی مانند‌ام اس یو دی (MSUD) و... و خیلی از این بیماری‌ها را حتی پزشکان هم نمی‌شناسند!
معصومی ادامه داد: امروز آمار دقیقی از بیماران پی کی یو نداریم اما پیش‌بینی که در کشور بین 3هزار تا 3هزار و 500 بیمار مبتلا به پی کی یو داشته باشیم.
وی عنوان کرد: این بچه‌ای که 17 سال دارد تا حالا لب به کباب نزده است و سر هر سفره‌ای کباب بوده، یک عمر با ریاضت زندگی کرده است و ما برای چنین کودکی که یک زندگی عادی می‌خواهد چه کرده‌ایم، آیا جامعه را برای فردای بدون پدر و مادر این فرزندان آماده کرده‌ایم؟
افروز صفاری فرد مدیرکل پیشگیری از معلولیت‌ها و تلفیق اجتماعی سازمان بهزیستی کشور با اشاره به حمایت‌های این سازمان از بیماران مبتلا به پی کی یو، اظهار کرد: سازمان بهزیستی کشور از سال 1382 به عنوان یک سازمان پیشرو برای پیشگیری از ایجاد معلولیت در بیماران مبتلا به فنیل‌کتونوری قدم گذاشت.
وی اضافه کرد: سازمان بهزیستی در ابتدا با احصاء نیاز‌های این بیماران با سازمان هلال احمر و در پی آن با اداره ژنتیک وزارت بهداشت همکاری داشته است. با حمایت سازمان بهزیستی اولین انجمن PKU در ایران، در مرکز اسماء تهران تأسیس شد.
صفاری فرد با اشاره به خدمات ارائه شده درطرح حمایت از بیماران فنیل‌کتونوری، گفت: پرداخت کمک هزینه تغذیه بیماران مبتلا به فنیل‌کتونوری، پرداخت کمک هزینه درمان و توانبخشی بیماران مبتلا به فنیل‌کتونوری، در صورت بروز معلولیت، استفاده از تمامی امکانات سازمان (پرداخت مستمری، هزینه ایاب و ذهاب و...) و انجام مشاوره ژنتیک برای خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به PKU از مهمترین خدمات بهزیستی به کودکان مبتلا بهpku است.
مدیرکل پیشگیری از معلولیت‌ها و تلفیق اجتماعی سازمان بهزیستی تأکید کرد: پیشگیری از اختلالات ذهنی و برخورداری از بهره هوشی در حد طبیعی برای بیماران شناسایی شده در بدو تولد، کاهش معلولیت جسمی و ذهنی ناشی از بیماری و حمایت از خانواده به عنوان کانون زیربنای جامعه از مهمترین برنامه‌های این سازمان در حمایت از این کودکان است.
وی یکی از برنامه‌های بهزیستی را توجه به درمان کودکان دارای اختلال پی کی یو را یکی از اصلی‌ترین برنامه‌های بهزیستی خواند و گفت: ما خانواده‌های دارای بیماران PKUرا برای مشاوره ژنتیک و مشاوره روانشناختی ارجاع می‌دهیم و آموزش‌هایی را به آن‌ها برای پذیرش بیماری، چگونگی رعایت رژیم غذایی و میزان مصرف شیرخشک ارائه داده‌ایم.
2هزار و 900 کودک مبتلا به پی کی یو در کشور شناسایی شده است
صفاری فرد به آمار کودکانpku شناسایی شده از سوی سازمان بهزیستی اشاره و خاطرنشان کرد: 2هزار و 900 کودک مبتلا به پی کی یو در کشور شناسایی شده و خانواده‌هایی که نیاز به خدمات حمایتی و تخصصی سازمان بهزیستی دارند با مراجعه به سازمان، می‌توانند از این خدمات بهره‌مند شوند. پایان پیام /
شما می توانید این مطلب را ویرایش نمایید
این مطلب را برای صفحه اول پیشنهاد کنید پی کی یو سبدهای تغذیه ای یارانه کودکان دارای سوء تغذیه وزارت کار بیماری فنیل‌کتونوری طرح یسنا این خبر توسط افراد زیر ویرایش شده است
