رنج‌های یک بیماری خاص / «افزایش مبتلایان به تالاسمی بخاطر خطای یک آزمایشگاه در خوزستان»

الهه خانی: تحمل درد و رنج بیماری خود مشکلاتی را برای بیماران و خانواده‌های آن‌ها ایجاد می‌کند، اما مشکلاتی نظیر کمبود، گرانی، نبود کیفیت لازم و تحریم داروهای مورد نیاز و همچنین تهیه خون تازه مشکلات بیماران مبتلا به تالاسمی را چندبرابر کرده و جان آنها را در معرض خطر قرار داده است. براساس اعلام انجمن تالاسمی به دلیل تحریم دارو از سال 1397 تا به امروز 662 نفر از بیماران تالاسمی جان خود را از دست داده‌اند.

آمارها نشان می دهند در ایران بیش از 23 هزار فرد مبتلا به تالاسمی وجود دارند و سالانه بین 200 تا 300 نفر به این رقم اضافه می شود؛ این آمار فقط یک عدد نیست بلکه آنها کودکانی هستند که به عنوان یک بیمار تالاسمی پا به این دنیا می‌گذارند. در سال های گذشته عمر این بیماران کوتاه بود، اما اکنون با تکمیل چرخه درمان به همراه تزریق خون و استفاده از داروهای مفید، امید به زندگی در این بیماران افزایش یافته است، به طوری که می توان گفت این بیماران می توانند بیش از 40 سال عمر کنند.

ایران رکوردار آمار بیماران تالاسمی

ایران یکی از کشورهای دارای آمار بالای بیماران ثبت شده تالاسمی در جهان است. اضافه شدن سالانه 300 بیمار جدید تالاسمی به چرخه بیماری حاکی از آن است که هنوز خیلی از افرادی که قصد ازدواج دارند به آزمایش های پیش از ازدواج اعتقادی ندارند.

این موضوع را مریم خوش اخلاق مدیر عامل انجمن تالاسمی خوزستان هم تایید می کند و می گوید: 2200 بیمار تالاسمی در این استان زندگی می کنند، 2 دلیل در مورد آمار بالای مبتلایان به تالاسمی در استان خوزستان وجود دارد یکی ازدواج‌های عشیره‌ای است که متاسفانه نتوانستند جلوی آن را بگیرند و دخترعمو و پسرعمو باید با هم ازدواج کنند و هردو ناقل تالاسمی هستند و بچه‌شان تالاسمی می‌شود و دیگر مساله مهم‌تر؛ خطای آزمایش است. یکی از آزمایشگاه‌های این استان خطای آزمایش خیلی بالایی داشت و به دلیل عدم تشخیص زوج ناقل پس از انجام آزمایش های قبل از تولد باعث به دنیا آمدن کودکی با تالاسمی ماژور شده بود.

فقر فرهنگی موضوع دیگری است که خوش اخلاق به آن اشاره می کند و توضیح می دهد: ما در انجمن نوشداروی پس از مرگ سهرابیم. زمانی زوجین به ما مراجعه می‌کنند که بچه تالاسمی به دنیا آمده؛ و می‌خواهند که برای نوزاد دفترچه صادر شود. در کلاس های آموزشی متعددی که برگزار کردیم متاسفانه متوجه شدیم کسانی که در سن ازدواج هستند معمولا اطلاعاتی در مورد تالاسمی ندارند. اگر آزمایش های قبل از ازدواج یا بارداری انجام شود و زوجین ناقل بیماری باشند کارشناسان به محل زندگی زوجین مراجعه می کنند اما خانواده ها بعضا مقاومت می کنند؛ حتی زنی که باردار است را از چشم کارشناسان بهداشت پنهان می کنند و سلامتی بچه را به خدا می سپارند.

بیماران تالاسمی را در مصاحبه کاری رد می‌کنند

نبود تسهیلات هم موضوع دیگری است که مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان روی آن تاکید می کند و توضیح می دهد: متاسفانه در این زمینه هیچ‌کاری تقریبا انجام نشده است. با ارتقای سطح درمان، سن بیماران تقریبا به بزرگسالی رسیده و یک زمانی نگرانی وجود داشته که بچه‌های تالاسمی تا 16 سالگی بیشتر زنده نمی‌مانند، اما امروز آنها به سن جوانی و میان سالی می رسند؛ و نیاز دارند ازدواج کنند. اما بدون اشتغال مگر می‌شود ازدواج کرد؟ باید برای اشتغال آنها فکری شود؛ بیشتر مبتلایان به تالاسمی دارای تحصیلات تکمیلی هستند اما وقتی برای مصاحبه کاری مراجعه می کنند به دلیل ابتلا به بیماری کارفرما آنها را نمی پذیرد. آنها حتی در گرفتن گواهینامه رانندگی هم دچار مشکل هستند.

حال بیماران در پایتخت هم خوش نیست

کمبود امکانات اما تنها شامل استان های دور دست نیست؛ در پایتخت هم وضعیت دارو و امکانات برای بیماران تالاسمی چندان تعریفی ندارد؛ علی عبدی، مدیرعامل عامل انجمن تالاسمی استان تهران هم این موضوع را تایید می‌کند و به خبرآنلاین می‌گوید: وضعیت بیماران در استان تهران هم با سایر نقاط کشور چندان تفاوتی ندارد؛ همه مشکلاتی که در سایر استان ها وجود دارد در تهران هم هست؛ ما در پایتخت هم با کمبود دارو، مراکز درمانی و پزشکان متخصص مواجه هستیم اینکه گفته می‌شود که تهران امکانات و درمان‌شان بهتر و بیشتر است به نظر من کلا اشتباه می‌کنند. امکانات در تهران در اختیار سایر بیماران از استان های دیگر هم قرار می گیرد؛ درمانگاه ظفر را ببینید از همه نقاط کشور به آنجا مراجعه می‌کنند و اکثر داروهایشان را از آنجا می‌گیرند؛ برای همین ما با کمبود دارو مواجه هستیم.

مدیرعامل انجمن تالاسمی استان تهران با اشاره به اینکه در تهران 1500 بیماران تالاسمی زندگی می کند که بخش مهمی از آن را کودکان و نوجوانان تشکیل می دهند، درباره امکان درمان کامل آنها در کودکی توضیح می دهد: در برخی موارد پیوند مغز استخوان باعث بهبود بیماران در دوره کودکی شده است؛ البته این امکان برای بیماران زیر 12 سال میسر است. اما این درمان صد در صدی نیست و روی برخی بیماران پاسخ نمی‌دهد.

به نظر می رسد انجام چند آزمایش کوچک هر کسی را از رنج این بیماری رهایی می بخشد؛ پزشکان هماتولوژی تاکید می کنند که لازم است همه خانواده‌های این بیماران و خود بیماران قبل از ازدواج و قبل از هرگونه قرار برای ازدواج تحت نظر پزشک باشند تا از تولد یک بیمار تالاسمی ماژور جلوگیری شود. بیماران تالاسمی همه عمر باید رنج بی پایانی را تحمل کنند دردی که با چند آزمایش ساده می توان آن را پیشکش نسل بعدی نکرد.