کشور چند گونه بیماری نادر دارد؟/ آمار پوشش بیمه‌ای بیماری‌های صعب‌العلاج
اقتصادنیوز: رییس اداره بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت گفت: تعداد بیماری‌های نادر شناخته شده در جهان 7 هزار بیماری است و تعداد شناخته شده آن در کشور تاکنون 445 بیماری با برآورد جمعیتی 4 میلیون نفر بود.
به گزارش اقتصادنیوز به نقل از ایسنا، معصومه هداوند در اجلاس معاونان درمان دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور در تالار شهید سلیمانی وزارت بهداشت، با بیان این که هدفگذاری معاونت درمان تدوین و ابلاغ 445 بسته حمایتی است، گفت: تا پایان سال گذشته 36 بسته حمایتی این بیماران ابلاغ شد که این بسته ها تا پایان خرداد امسال به 45 بسته و تا پایان سال 1403 به 60 بسته حمایتی می رسد.
وی افزود: تعداد بیماری‌های نادر شناخته شده در جهان 7 هزار بیماری است و تعداد شناخته شده آن در کشور تاکنون 445 بیماری با برآورد جمعیتی 4 میلیون نفر بوده است.
وی ادامه داد: پس از ابلاغ اساسنامه بیماری‌های نادر در سال 1401 و سند ملی این بیماری‌ها در فروردین 1402 از سوی معاون اول رئیس جمهور، 27 بیماری خاص و صعب العلاج در مرحله اول دارای بسته خدمتی و حمایتی با پوشش مالی از سوی وزارت بهداشت شد.
رییس اداره بیماری های خاص و صعب العلاج وزارت بهداشت بیان داشت: در حال حاضر 107 نوع بیماری خاص و صعب العلاج از محل تبصره ماده 9 اساسنامه صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج با ارائه مستندات به کمیته های استانی، از پوشش بیمه بهره‌مند می‌شوند.
هداوند از توزیع هزار و 110 دستگاه نبولایزر از طریق دفتر یونیسف برای بیماران CF در دولت سیزدهم خبر داد و گفت: از سال 1401 تاکنون 12 مرکز فوق تخصصی CF بزرگسال راه‌اندازی شده و ورود داروی دورناز آلفا برای این بیماران از محل صندوق بیماری‌های خاص از خرداد 1402 انجام شده است.
وی با اشاره به این که 34 مرکز نیز در کشور مشغول به خدمت رسانی به کودکان CF هستند، اضافه کرد: با توجه به تولید داخل فاکتور هشت از مرداد 1402 دسترسی بیماران هموفیلی به این دارو، افزایش یافته است.
رییس اداره بیماری‌های خاص و صعب العلاج وزارت بهداشت، گفت: پوشش 100 درصدی تعویض مفصل در بیماران هموفیلی بدون سقف، یکی دیگر از اقدامات انجام شده در حمایت از این بیماران است.
هداوند با اشاره به توزیع 1245 دستگاه دیالیز در دولت سیزدهم، اظهار کرد: با افزایش تخت‌های دیالیز، هم اکنون نسبت بیمار به تخت دیالیز به عدد 4.2 رسیده که عدد مطلوب 4 است.
بنابر اعلام وزارت بهداشت، وی با اشاره به تدوین بسته حمایتی درمان هپاتیت C در سال 1402، گفت: در این خصوص با معاونت بهداشت و معاونت امور درمان سازمان زندان‌های کل کشور تفاهم نامه امضا شده است. همچنین بسته حمایتی هپاتیت B درسال 1403 تدوین شده که پس از تایید بیمه سلامت ابلاغ خواهد شد.
هداوند در پایان از تدوین و ابلاغ بسته حمایتی اوتیسم از سن 7 سال به 12 سال در سال 1402 و تدوین بسته حمایتی برای بیماران اوتیسم بالای 12 سال در سال جاری خبر داد.
همچنین بخوانید ما را در شبکه‌های اجتماعی دنبال کنید