بیماران SMA در انتظار دریافت دارو / داروهای وارداتی که در انبار وزارت بهداشت خاک می‌خورند
بعد از سال‌ها پیگیری بیماران SMA برای واردات دارو به کشور و پس از دستور ویژه رئیس جمهور، داروی مورد نیاز وارد ایران شده اما تاکنون در اختیار بیماران قرار نگرفته است.
به گزارش فارس، بیماری SMA(مخففSpinal muscular atrophy) بیماری تحلیل عضلانی اسکلتی است که به مرور عضلات را درگیر کرده و یک بیماری پیش رونده است.
در این رابطه می توان گفت «SMA» گروهی از بیماری های ژنتیکی است که به نورون های حرکتی آسیب رسانده و آن ها را از بین می برد. «نورون‌های حرکتی» نوعی سلول عصبی هستند که در نخاع و قسمت پایینی مغز (ساقه مغز) قرار دارند. این سلول‌ها حرکات عضلات ارادی بدن در دست‌ها، پاها، صورت، قفسه سینه، حلق و زبان را کنترل می کنند.
این بیماری شامل 4 تیپ می باشد که تیپ یک پرخطرترین نوع است و مرگ و میر بالاتری را در پی دارد. تیپ دو بیمارانی هستند که به سختی و با کمک می توانند بنشینند، در تیپ 3 این بیماران با کمک پروتز و وسایل کمک کننده می توانند بایستند، اما بیماران تیپ 4 دارای زندگی عادی تری هستند.
بیماری «SMA» در کشور ما نیز رایج است و استان‌هایی مانند اصفهان، تهران و قزوین به خصوص شهرستان بویین زهرا دارای تعداد زیادی از این بیماران هستند که به سختی به زندگی خود ادامه می‌دهند.
در یک سال اخیر و بعد از تجمع بیماران و خانواده آنان در پایتخت، آشنایی عموم مردم با این بیماران افزایش پیدا کرد و در این بین شخصیت‌های معروف نیز با این بیماران دیدار و در فضای مجازی منتسب به خود از آنها حمایت کردند. حتی رییس جمهور نیز در جمع این بیماران حاضر شد و وعده واردات دارو را نیز داد.
وعده‌ای که پیگیری‌ها نشان می‌دهد محقق شده و داروها وارد کشور شده است اما روند توزیع و تخصیص داروها به بیماران به کندی پیش می‌رود.
به همین منظور با سینا علیخانی یکی از بیماران «SMA» قزوینی که برای پیشگیری، آموزش و درمان این بیماری و کمک به هم نوعان خود تلاش می کند و سفیر SMA کشور نیز لقب گرفته است، گفتگو کرده‌ایم تا در جریان روند واردات دارو به کشور قرار بگیریم.
غربالگری در دوران بارداری تنها راه پیشگیری از SMA
علیخانی در گفتگو با خبرنگار فارس اظهار کرد: طی سال های اخیر به دلیل پیگیری در خصوص واردات دارو به ایران بیماران SMA و خانواده آنان به من لقب سفیر SMA ایران را داده اند و من هم در این مدت تلاش کردم تا صدای رسای این بیماران باشم.
وی ادامه داد: یکی از وظایف من این است هر جا که می روم در مورد بیماری به خصوص راه های پیشگیری از آن صحبت کنم. از جمله مهم ترین راه های پیشگیری از مبتلا شدن به این بیماری انجام آزمایشات غربالگری و ژنتیک قبل از تولد است که باید پدر و مادر انجام دهند و در صورتی که آنها ناقل این بیماری بودند یا آثار بیماری در جنین مشاهده شد اقدامات مقتضی پزشکی به سرت انجام شود.
علیخانی در مورد روش های درمان این بیماری گفت: بعد از اینکه خانواده‌ها از بیماری فرزند خود بعد از تولد آگاه می‌شوند تنها سه راه درمان پیش روی آنهاست که متاسفانه به دلیل هزینه‌های بالایی که به دنبال دارد دسترسی به آن بسیار دشوار می‌باشد.
وی افزود: یکی از راه‌های درمان، ژن درمانی است که هزینه بسیار بالایی در حدود 60 میلیارد تومان دارد. راه دیگر درمان تزریق آمپول (Spinraza) اسپینرازا است که در سال 2016 تولید شد و حدودا 90 کشور دنیا به جز ایران از این دارو استفاده می کنند و چیزی در حدود 175 هزار دلار قیمت داشته و نیاز به تزریق چندین باره در سال اول و تزریق سالانه دوز نگه دارنده دارد.
علیخانی اضافه کرد: داروی سوم شربت risdiplam ریسدیپلام است که توسط FDA تولید شده و متناسب با سن و وزن افراد استفاده می شود و قیمت آن 8 هزار دلار بوده و مقدار مصرفی آن برای من دو و نیم شیشه در ماه است.
دیدار سفیر بیماران SMA با رییس‌جمهور
سفیر بیماران SMA ایران در خصوص دیدارش با رییس جمهور گفت: آذر ماه سال گذشته ما به همراه خانواده های بیماران به مدت 4 روز در مقابل مجلس تجمع کردیم و خواستار واردات دارو به کشور شدیم. از قضا روز چهارم تجمع ما با روز مجلس تقارن پیدا کرد و رییس جمهور پس از خروج از مجلس با مشاهده تجمع از خودرو پیاده شده و در جمع ما حاضر شد تا پای حرف های ما بنشیند، به دلیل شلوغی و ازدحام جمعیت بیماران و مردم عادی قرار شد من به عنوان نماینده کودکان به همراه نماینده انجمن در یک جلسه خصوصی با رییس جمهور مشکلات مان را مطرح کنیم.
وی ادامه داد: چند روز گذشت تا اینکه قرار شد جلسه ویژه ای در دفتر رییس جمهور برگزار شود. رئیس جمهور در این دیدار پس از شنیدن دغدغه‌ها و نگرانی خانواده بیماران و گزارش وزیر بهداشت و مسئولین ذیربط در زمینه روش‌های تامین دارو برای بیماران خاص از جمله SMA دستور دادند داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان مدت و بلند مدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد.
علیخانی خاطرنشان کرد: رییس جمهور در این دیدار بیماران خاص را فرزندان خود برشمرد و بر ضرورت درمان آن ها در داخل کشور تاکید کرد و گفت: «دولت» رسیدگی و تامین داروهای بیماران به ویژه بیماری‌های خاص را وظیفه خود می‌داند و باید هر کاری که برای کاهش آلام خانواده‌ها و درمان فرزندانشان لازم است انجام شود.
پیگیری سینا منجر به واردات دارو شد
وی ادامه داد: در جریان سفر رییس‌جمهور به استان قزوین هماهنگ های لازم صورت گرفت و من در دانشگاه بین المللی امام خمینی (ره) به صورت خصوصی با رییس جمهور دیدار کردم و پیگیر عدم تحقق دستور رییس جمهور و واردات دارو به کشور شدم. رییس جمهور در همان جلسه دستور پیگیری ویژه دادند و در نهایت پس از دستور رییس جمهور مبنی بر قرار گرفتن داروی بیماران SMA در لیست دارویی کشور اولین محموله داروی ریسدیپلام (Risdiplam) با نام تجاری اِوریسدی (Evrysdi) مرداد سال جاری وارد کشور شد.
کم لطفی به بیماران SMA در گذشته!
علیخانی اضافه کرد: ما در دولت های قبل هم پیگیری واردات دارو بودیم اما متاسفانه مسئولان وقت وزرات بهداشت برخورد خوبی نداشتند. اما در دولت آقای رییسی، رییس جمهور کشور در جمع ما حاضر شد و حتی با من دیدار خصوصی داشت و دستور واردات این داروی گران قیمت به کشور را داد. ما قدردان خدمات رییس‌جمهور هستیم چرا که اعتقاد داشتند بیماران SMA فرزندان دولت بوده و باید در داخل کشور درمان شوند.
افزایش نوزادان معلول با حذف غربالگری
وی اذعان کرد: غربالگری یکی از مهمترین راه های پیشگیری از بیماری SMA است که نباید با حذف غربالگری زمینه مدیریت کردن این بیماری پیش از تولد را از بین برد؛ در صورت حذف غربالگری سالانه حدود 7 هزار نوزاد معلول در کشور متولد می شوند که بار سنگینی را بر دوش خانواده ها و دولت خواهد گذاشت.
علیخانی با بیان اینکه در حال حاضر در ماه 10 الی 15 بیمار مبتلا به SMA در کشور شناسایی می شود، گفت: ما از مجلس و رییس جمهور تقاضا داریم علاوه بر استمرار غربالگری، در دوران بارداری آزمایش ژنتیک SMA هم در کشور اجبار شود تا نوزادان دارای معلولیت به موقع شناسایی شوند.
مرگ بیماران SMA در سایه غفلت مسئولان وزارت بهداشت!
وی در خصوص عدم توزیع داروهای وارد شده به کشور بین بیماران گفت: متاسفانه بر خلاف دستور رییس جمهور مبنی بر توزیع رایگان دارو به مدت یک سال بین همه بیماران، وزارت بهداشت اعلام کرد این دارو در حال حاضر فقط به بیماران تیپ 1 و 2 تحویل داده می شود.
علیخانی افزود: این موضوع موجب بروز نارضایی در بیماران تیپ های دیگر شد. چرا که خانواده بیماران امیدوار بودند فرزندانشان درمان شوند و اینکه ممکن بود این دارو اثر بخشی مناسبی برای این تیپ بیماران نداشته باشد و دولت از واردات دارو منصرف شود.
وی گفت: بعد از دو ماه از واردات، داروها در انبار وزرات بهداشت قرار دارد.
علیخانی اعلام کرد: از آذر ماه سال گذشته متاسفانه حدودا 25 بیمار به دلیل عدم دسترسی به دارو جان خود را از دست داده اند و حالا جان کودکان بی گناه در گرو دستور و تصمیم به موقع مسئولان مربوطه قرار دارد.
وی با بیان اینکه ما انتظار داشتیم در یک سال گذشته بعد از دستور رییس جمهور دارو، دارو به دست بیماران برسد، گفت: ما همه مثل بقیه بیماران خاص حق داریم تا از داروهای وارداتی استفاده کنیم و انتظار داریم مسئولان ما را مانند فرزندان خود بدانند و برای درمان ما تلاش کنند.
علیخانی با بیان اینکه اغلب ما برای اثر بخشی بیشتر دارو در ماه های اخیر به آب درمانی می رویم تا دارو اثر بهتری داشته باشد، ادامه داد: متاسفانه موضوع آب درمانی تحت پوشش بیمه قرار ندارد و هزینه بسیاری را به خانواده ها تحمیل می کند و ضرورت دارد در این مورد نیز اقدامات موثری صورت گیرد.
وی اضافه کرد: در خصوص اثر گذاری این داروها اطمینان داریم چرا که تعدادی از بیمارانی ایرانی در قرعه کشی شرکت ژن درمانی شرکت کرده و به صورت رایگان تحت درمان قرار گرفته و در شرایط خوبی قرار دارند. امیدواریم حرف ما به گوش مسئولان مربوطه برسد و ما را از نگرانی در بیاورد.