فقط یک نفر از هزاران نفر مبتلا به این بیماری می‌شود
در جهان افراد مبتلا به بیماری‌های بسیار نادری زندگی می‌کنند که متخصصان هنوز نتوانسته‌اند بیماری آنان را تشخیص دهند. "دبی شوارتز" یکی از هزاران نفری است که به این نوع بیماریها مبتلاست.
در جهان افراد مبتلا به بیماری‌های بسیار نادری زندگی می‌کنند که متخصصان هنوز نتوانسته‌اند بیماری آنان را تشخیص دهند. "دبی شوارتز" یکی از هزاران نفری است که به این نوع بیماریها مبتلاست.
به گزارش عرشه آنلاین، در سنین نوجوانی وقتی پزشکان به دبی شوارتز می‌گفتند بیماری او زاده ذهن اوست احساس شرمندگی، ناامیدی، تنهایی و تحقیر می‌کرد.
دبی مبتلا به بیماری بسیار نادری است که متخصصان هنوز نتوانسته‌اند آن را تشخیص دهند و او یکی از هزاران نفری است که در پی درمان است. اکنون او از اولین مراجعان نخستین درمانگاه تخصصی برای درمان بیماری‌های بی‌نام در انگلیس است.
مادر و پدر دبی در تمام سال‌های نوجوانی او به سراسر کشور سفر کردند تا به علت و نام بیماری دخترشان پی برند.
دبی گفت: احساس می‌کردم باعث دردسر و دلسردی مادر و پدرم هستم. آنها تمام بیمارستان‌های نیوکاسل و لندن را به خاطر من زیر پا گذاشته بودند.11ساله بودم که به من گفتند نتایج آزمایشات موردی نشان نداده و مادر و پدرم تصور نمی‌کردند که پزشکان ممکن است اشتباه کنند چون همه آزمایشات انجام گرفته بود و آنها پزشک بودند و بهتر می‌دانستند. پس تشخیص همین بود این بیماری زاده ذهن من است.
دبی احساس می‌کرد متخصصان بیماری او را جدی نمیگیرند تا اینکه در سال‌های آخر نوجوانی بینایی، توانایی سخن گفتن و شنیدن و حرکت کردن او وخیم‌تر شد. همه این ناتوانی‌ها مانع پیشرفت دبی نبود و او توانست در رشته بیوشیمی در لندن فارغ التحصیل و به تدریس مشغول شود. اما در سال 2000 او از پا درآمد و 10 ماه در بیمارستان بستری شد. او از آن زمان نتوانسته راه برود و کار کند. از آن زمان بود که انواع آزمایشات را از سر گرفت.
پزشکان تحقیقات روی وضعیت این بیمار را با هیجان شروع می‌کردند چون مورد نادری بود اما وقتی همه آزمایشات را انجام می‌دادند و نمی‌توانستند به تشخیصی برسند دیگر به موضوع علاقه‌ای نشان نمی‌دادند. هیچ نشانه‌ای در بدن بیمار پیدا نمیشد و عوارض بیماری به افسردگی و اضطراب مرتبط می‌شد.
پس از سال‌ها، سرانجام در سال 2005 بیماری دبی بیماری میتوکندریایی تشخیص داده شد؛ گروهی از بیماریها که بر اثر آسیب در بخش‌های اصلی سلول‌های بدن رخ می‌دهد. پس از آن پزشکان دریافتند که او مبتلا به سه بیماری نادر دیگر هم هست - بیماری عصب‌شناختی، بیماری دیگری که سیستم ایمنی او را تهدید می‌کند و بیماری دیستونی که نوعی ناتوانی عضلانی حرکتی است.
او شنوایی و بخشی از بینایی خود را از دست داده بود و به سختی می‌توانست تعادل خود را حفظ کند و دست‌ها و پاهایش از زانو به پایین هیچ حسی نداشت. یکی از مسائلی که دبی را دلسرد می‌کرد این بود که او به خوبی می‌دانست همه بیماری‌های او به هم مرتبط هستند اما تاکنون پزشکان هرکدام از آنها را به طور مجزا بررسی کرده بودند.
اکنون به کمک مشاوران اولین درمانگاه درمان بیماری‌های نادر در ولز، او امیدوار شده که شاید به تشخیص بیماری و علت تمام این عوارض نزدیک‌تر شده باشد.
به گزارش شبکه خبری بی‌بی‌سی، برآورد می‌شود سالانه 6000 نوزاد مبتلا به انواع بیماری‌های نادری متولد شوند که نامی برای آنها انتخاب نشده است. بنابر تخمین پزشکان بیش از 8000 بیماری نادر در جهان وجود دارد و کودکان بیشتر احتمال دارد به حدود 50 درصد از بیماری‌های نادر رایج در میان کودکان مبتلا شوند و حدود یک سوم از این کودکان پیش از رسیدن به پنج سالگی جان خود را از دست می‌دهند./ ایسنا
هم اکنون دیگران می خوانند-
افشاگری جنجالی محمود صادقی از تحصیلات سخنگوی دولت!+ عکس
-
روایت «پارمیدا قاسمی» کماندار تیروکمان درباره کشف حجابش + فیلم
-
اطلاعیه دادگستری درباره جان باختن «علیرضا کریمی» در اعتراضات اراک
-
خبر بد و شوکه‌کننده درباره دائمی شدن فیلترینگ واتساپ و اینستاگرام
-
جزئیات شنود تلفن محسن رضایی و قتل پسرش پس از دیدار با اعضای وزارت اطلاعات
-
مهمترین پرونده‌های تجاوز به زنان و دختران ایرانی
-
هشدار اطلاعات سپاه درباره تماس های مشکوک + فیلم
بیشتر بخوانید
