هوا را از من بگیر، خانهام را نه
تهران - ایرنا - این روزها بچههای سندرم داون مثل گذشته شاد و خندان نیستند، اگر تا دیروز سرپناهی داشتند و در خانه کوچک و سرشار از محبت خود میدویدند و میخندیدند اما حالا باید کوله بار خود را ببندند و منتظر باشند تا سرنوشت مسیر آنها را مشخص کند.
کانون خیریه سندرم داون یکی از کانون هایی است که این کودکان معصوم و بی گناه را در خانه ای امن و مهربان جمع کرده و از آن ها حمایت می کند اما این کانون به دلیل عدم پرداخت پول پیش، در حال تعطیلی است که اگر این اتفاق رخ دهد، کودکان معصوم و بی گناه سندرم داون از خانه دوم خود رانده و درمانده میشوند.
کودکان مبتلا به سندرم داون اگر رها شوند بدون شک زندگی سختی پیش رو خواهند داشت اما اغلب خانواده های این بچه ها می دانند با آموزش و توانبخشی می توان آنها را تا حدود زیادی به روال عادی زندگی بازگرداند.
در این میان کانون خیریه سندرم داون در ایران نزدیک به 17 سال است که فعالیت داشته و تاکنون توانسته نقش مفیدی را در زندگی این کودکان ایفا کند.
کانون سندرم داون امید خانواده هایی است که از همه جا ناامید شده و همراه با فرزندانشان به این کانون پناه آورده اند تا فرزندانشان با گذراندن دوره های آموزشی، توانمند شوند به گونه ای که امروز نزدیک به دو هزار فرد مبتلا به سندرم داون در سراسر کشور از کودک گرفته تا نوجوان، جوان و بزرگسال تحت پوشش و حمایت این کانون قرار دارند.
نگرانی خیلی از مادران و پدران این کودکان این است که فرزندانشان در نبود آنها بتوانند از پس کارهایشان برآمده و احساس تنهایی و ناتوانی نکنند.
حال این روزها خبر تخلیه ساختمان کانون لرزه به جان خیلی از خانواده و مددجویان این کانون انداخته است. در این گزارش پوراندخت بنیادی مدیرعامل کانون خیریه سندرم داون از مشکلات حال حاضر این کانون و اهمیت تداوم و حیات شان در این مجموعه را برایمان شرح می دهد.
سندرم مهربانی
مجموعه ای که از سال 82 با مجوز وزارت کشور و ناجا شروع به کارکرد. افراد دارای سندرم داون از تولد تا بزرگسالی می توانند عضو این کانون شوند.
اینجا در سه بخش به افراد دارای سندرم داون خدمات ارائه می شود. توانبخشی کودکان تا سن مدرسه شامل کاردرمانی جسمی و ذهنی، گفتاردرمانی و آموزش. در بخش نوجوانان و جواتنان کلاس های مختلف ورزشی، هنری و آموزشی از جمله تئاتر، نقاشی، هنرهای دستی برگزار می شود و در بخش بزرگسالان هدف بیشتر حرفه آموزی و اشتغال زایی این افراد است.
اما در این میان تمرکز و هدف کانون بر مسئله توانبخشی از بدو تولد است. چراکه به اعتقاد بنیادی، توانبخشی کودکان سندرم داون از بدو تولد بسیار اهمیت دارد.
«اگر بچه ها از بدو تولد تحت درمان قرار گرفته و آموزش ببینند، می توانند پس از طی مراحل توانبخشی برای آموزش های بیشتر و داشتن یک زندگی عادی آماده شوند. توانمندی ها و استعدادهایشان شکوفا شده و در نهایت به مرحله ای برسند که بتوانند حرفه ای یاد گرفته و مشغول به کار شوند اما اگر به هر علتی این بچه ها از آموزش، توانبخشی و اجتماع دور نگه داشته شوند، نمی توانند به پای بقیه برسند».
افراد دارای سندرم داون به جهت داشتن یک کروموزم اضافه که به کروموزم مهربانی معروف است، شرایط خاصی برایشان ایجاد می شود. طوری که فرایند رشد و یادگیری شان با تاخیر صورت می گیرد.
«مراحل رشدی این بچه ها نسبت به بچه های عادی کندتر است اما توانبخشی به موقع می تواند این فاصله را جبران و کم کند. چراکه این بچه ها نزدیک ترین گروه به بچه های عادی هستند و امکان اینکه با آموزش و یادگیری مداوم به زندگی عادی برگردند بسیار زیاد است. طوری که می توانند تحت نظارت کانون و خانواده هایشان حرفه آموزی کرده، شغلی را شروع کنند، ازدواج کنند و به طور نیمه مستقل و تاحدودی مستقل به زندگی شان ادامه دهند. البته این وظیفه غیر از خانواده، وظیفه سازمان هایی است که بایستی این افراد را تحت پوشش و حمایت خود قرار دهند و در نبود خانواده هایشان بر زندگی آنها نظارت داشته باشند».
تا اینجای کار و در طول این سال ها کانون توانسته بود جای خالی چنین سازمان هایی را تا حدودی برای بچه های دارای سندرم داون پر کند. امید کودکان دارای سندرم مهربانی این بود که از خواب که بیدار می شوند به کانون بیایند و به جمع دوستانشان که مشکل مشترکی با خودشان دارند بپیوندند. اما حالا امید آنها رنگ ناامیدی به خود گرفته. به این جهت که زمزمه های تخلیه کانون مطرح شده و اعضای کانون برای ماندن در این مجموعه نیاز به حمایت مالی مردم و نیکوکاران دارند.
فاصله ها را پر کنیم
مشکل درست از دو سال پیش شروع شد. خیری که حدود 635 میلیون خود را وقف رهن کانون سندرم داون کرده بود، به پولش نیاز دارد و این یعنی اینکه آنها باید هرچه زودتر محل اسکانشان را ترک کرده و نقل مکان کنند اما به کجا؟ آیا با توجه به افزایش هزینه های رهن و کرایه آنها می توانند محل دیگری را مطابق با شرایط کودکان مبتلا به سندرم داون پیدا کنند؟ این درحالی است که بچه ها به این خانه و کاشانه عادت کرده اند و دل کندن از اینجا می تواند خلاء بزرگی را در زندگی شان ایجاد کند.
به همین دلیل مسئولان کانون با راه اندازی پویشی از طریق کد دستوری #2110211*780* در تلاش هستند تا با جمع آوری کمک های مردمی و نیکوکاران بتوانند پول رهن خانه را تهیه کنند و مجبور نباشند یک دنیا آرامش و خاطره این خانه را از کودکان سندرم داون بگیرند. این درحالی است که هرکدام از افراد حتی با پرداختن مبلغی ناچیز و در حد توانشان می توانند در بازگردادند شادی به صورت بچه های سندرم داون سهیم باشند.
«این پویش از تیر ماه آغاز شده و تا امروز موفق شدیم از مبلغ رهن خانه، فقط 274 میلیون آن را تهیه کنیم که تا مبلغ واقعی یعنی 635 میلیون فاصله زیادی باقی مانده است. در این میان اما مدیرعامل کانون بی کار ننشست و نامه های زیادی را به نهادهای مهم دولتی و شرکت های خصوصی ارسال کرد تا از آنها کمک بگیرد که در کانون بسته و بچه های سندرم داون آواره و درمانده نشوند.
«اما متاسفانه تاکنون جوابی از هیچ کدام نگرفتم و هیچ کسی اعلام کمک و آمادگی برای حمایت کانون نکرد. در این بین به سازمان بهزیستی نامه زدم و رئیس این سازمان دستور مساعدت های حداکثری را با رعایت ضوابط به بهزیستی استان ارجاع داد اما متاسفانه بهزیستی استان هیچ جواب دلگرم کننده ای برای حمایت از کانون نداشت. به همین دلیل در تلاش هستیم تا با مالک ساختمان صحبت کنیم تا سر مبلغ و تکمیل آن کمی با ما راه بیاید و همکاری کند. شاید با گرفتن این مهلت بتوانیم با کمک خیرین مابقی مبلغ رهن ساختمان را جور کنیم».
دوره طلایی ای که نباید از دست برود
کانون خانه و خانواده دوم بچه های سندرم داون است. کافی است یکبار به این خانه بروید تا شاهد رابطه دوستانه بچه و تلاش های مددکاران مرکز برای بهبود بچه ها باشید. خانواده ها با دلگرمی بچه هایشان را به این مرکز امن می سپارند تا شاید پس از گذراندن دوره های توانبخشی و آموزش های مختلف بتوانند در جامعه به زندگی شان ادامه دهند.
«توانبخشی به موقع این کودکان دوره ای طلایی است که اگر از دست برود جبران آن به سختی صورت می پذیرد. در این میان اگر کانونی نباشد که این بچه ها را پذیرش کند، خیلی از آنها شانس یادگیری و بازگشت به روال عادی زندگی را از دست می دهند و همه ما در این موضوع سهیم هستیم».
تاکنون خیلی از بچه های سندرم داون در قالب آموزش های کانون توانسته اند به موفقیت های زیادی در عرصه ورزش، موسیقی و تئاتر برسند.
«ما تنها گروه موسیقی و تئاتری را داریم که همه اعضای آن بچه های سندرم داون هستند که توانسته اند به مسابقات جهانی راه پیدا کرده و جوایزی را کسب کنند. تنها گروهی را داریم که بازی های خیابانی را اجرا کرده و توجه های خیلی ها را به خود جلب کردند. حیف است که پس از این همه سال کار و تلاش و کسب تجربه برای بازگرداندن کودکان سندرم داون به زندگی، در این کانون برای همیشه بسته شود».
شاید عجیب به نظر برسد در زمانه ای که قوانین مالیاتی برای خانه های خالی وضع شده، یک نهاد خیریه که به نفع قشر آسیب پذیری از جامعه فعالیت می کند و در این مسیر موفقیت هایی را کسب کرده، تعطیل و بسته شود.
گزارش از فاطمه شیری
*س_برچسبها_س*