139 بیمار هموفیلی در استان خدمات لازم را دریافت می کنند / آزمایش ژنتیک راه مقابله با این بیماری است

به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ بهمن صادقی معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی اراک در گفتگو با دیارآفتاب؛ گفت: در سال 1392 تعداد 128 بیمار هموفیلی در این دانشگاه شناسایی شده بودند که در حال حاضر تعداد این افراد به 139 نفر رسیده است. ولی متاسفانه شمار زیادی از بیماران اطلاعی از بیماری خود نداشته و به همین دلیل بسیاری از مراقبت های پزشکی مناسب را در طول زندگی خود دریافت نمی کنند.

وی افزود: پرهیز از ازدواج های فامیلی، مشاوره و آزمایشات ژنتیک قبل از ازدواج یکی از راه های مهم پیشگیری از این بیماری است.

صادقی با بیان اینکه هموفیلی یک اختلال ژنتیکی نادر است که به دلیل نبود پروتیین‌های انعقادی، خون لخته نمی‌شود، گفت: میزان خونریزی در بیماران مبتلا به هموفیلی در صورت بروز جراحت، زخم یا جراحی بسیار بیشتر از حد نرمال است و می‌تواند بیمار را با مشکل جدی مواجه کند. همچنین این عارضه می‌تواند بدون وجود زخم یا جراحت به صورت خود به خود به خونریزی منجر شود. یکی از مهمترین مشکلات این بیماران، خونریزی داخلی در نواحی مفاصل به ویژه زانو، آرنج و مچ پا است.

معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی اراک اضافه کرد: برای این بیماری درمان وجود دارد اما بدون مراقبت صحیح، بسیاری از بیماران از دردهای زیادی رنج می برند و بسیاری از این دردها ناتوان کننده هستند. برخی از آن ها حتی آسیب دائمی ایجاد می کنند یا در برخی موارد دیگر موجب مرگ بیماران می شود.

صادقی شد: در شرایط پاندمی کووید 19 تلاش جدی انجام گرفت تا این بیماران با مشکلات جدی مواجه نگردند.

وی اظهار داشت: تامین بسته های بهداشتی شامل ماسک و محلول در شرایط پاندمی کرونا و تحویل آن به بیماران در چندین نوبت، انجام واکسیناسیون علیه بیماری کرونا برای بیماران هموفیلی در شرایط ویژه با حضور و تایید پزشک درمانگر بیماران هموفیلی، اعطای وام به بیماران هموفیلی، تامین فاکتورهای خونی مورد نیاز بیماران، برخورداری بیماران از حمایت های مالی طبق دستورالعمل بسته حمایتی بیماران خاص و صعب العلاج، پیگیری لازم جهت انجام آزمایشات ژنتیک بیماران در اراک و ارسال نمونه جهت بررسی های لازم به آزمایشگاه مرجع بیماران هموفیلی در تهران و ورود اطلاعات بیماران هموفیلی در سامانه مدیریت بیماری های نادر (RDA) به منظور تامین فاکتورهای مورد نیاز ایشان از مهمترین اقدامات انجام شده برای بیماران هموفیلی بوده است.

صادقی خاطرنشان کرد: تغییر فضای فیزیکی موجود جهت بیماران هموفیلی و تالاسمی، آموزش مهارتی حرفه ای پرستاران هموفیلی و تعیین پرستار مشخص، تلاش و تصحیح و بهینه سازی فرایند برای تامین فاکتورهای خونی بیماران بگونه ای که مشکل جدی ایجاد نگردد و تامین پزشک فوق تخصص خون و هماتولوژی به صورت تمام وقت و به تعداد کافی از جمله اقدامات در دست پیگیری برای این عزیزان است.

انتهای پیام /