تولد در سایه انگ و تبعیض: فرزندان سالمِ مادرانِ مبتلا به ایدز

همشهری در گزارشی به وضعیت زنان مبتلا به ایدز (اچ آی وی) و فعالیت‌های انجمن احیا در این زمینه پرداخت.

به گزارش عصر ایران، متن کامل این گزارش را به قلم مرضیه موسوی در ادامه می خوانید: رها کیک تولد 5سالگی‌اش را فوت می‌کند. بچه‌های انجمن احیای ارزش‌ها دور میز کوچک و رنگارنگی جمع شده و برای دختری که قبل از تولد هم می‌شناختندش خوشحالی می‌کنند.

مادر رها هزارمین «خدا را شکر» را در دلش می‌گوید و بغض‌اش را قورت می‌دهد و می‌خندد. خوشحالی از سلامتی دخترش و عدم‌ابتلای او به اچ‌آی‌وی را تنها در چنین جمعی می‌تواند شریک باشد؛ میان مددکاران و هم‌گروهی‌هایش در انجمن احیا که از انگشت‌شمار افرادی هستند که از ابتلای او به اچ‌آی‌وی خبر دارند. اولین انجمن غیرانتفاعی و غیردولتی کاهش آسیب اجتماعی ایران این روزها کمک‌حال زنان مبتلا به اچ‌آی‌وی و ایدز است تا بدون ترس از انگ‌های اجتماعی، به زندگی عادی خود ادامه دهند و حتی با وجود ابتلا به نقص ایمنی بدن، ازدواج کرده و فرزندان سالمی داشته باشند؛ امکانی که حتی بسیاری از مبتلایان به این بیماری هم از آن آگاهی چندانی ندارند.

ترس از انگ‌های اجتماعی جلسه گروهی مادران تمام شده اما صحبت‌های زنان با مشاور انجمن احیای ارزش‌ها همچنان ادامه دارد. امروز در گروه کوچکشان جشن تولد یکی از فرزندانی است که با حمایت‌های همین انجمن، بدون ابتلا به ایدز به دنیا آمد؛ آن هم از رحم مادری که سال‌ها پیش این بیماری را از همسر خود گرفته بود. الهه شعبانی، مدیر انجمن احیای ارزش‌ها می‌گوید: «آگاه‌سازی و اطلاع‌رسانی در زمینه ایدز آنقدر در جامعه ما پایین است که حتی بسیاری از مردم از بدیهی‌ترین مسائل مربوط به بیماری هم اطلاع ندارند. چه برسد به اینکه بدانند حتی با وجود ابتلا به این بیماری می‌توانند ازدواج سالمی داشته باشند و بیماری را به فرزندان خود منتقل نکنند.» و یاد بی‌شمار دغدغه‌های مادران اچ‌آی‌وی مثبت می‌افتد؛ آزار و اذیت همسایه‌ها، طرد شدن از طرف خانواده و اقوام، محروم ماندن از بسیاری از خدمات بهداشتی و اجتماعی و.... او می‌گوید: «ترس از انگ‌های اجتماعی یکی از مهم‌ترین چالش‌های این حوزه است؛ این موضوع آنقدر عمیق و ریشه‌دار است که باعث شده بسیاری از افراد ابتلای خود به این بیماری را پنهان کنند یا حتی حاضر نباشند به‌دنبال کنترل بیماری خود بروند.»

زندگی امن و ایمن سال‌هاست جشن تولد بچه‌هایی که از مادران اچ‌آی‌وی مثبت به دنیا می‌آیند، بهانه‌ای شده برای آگاهی رساندن به مبتلایان و البته عموم مردم در این‌باره که: «با کنترل رفتارهای پر خطر، می‌توان زندگی امن و ایمنی در کنار مبتلایان به ایدز یا افراد اچ‌آی‌وی مثبت داشت.» «رویا» 50سالش بود که بعد از گذران یک دوره طولانی سرماخوردگی و آزمایش‌های مختلف، متوجه مثبت بودن تست اچ‌آی‌وی خود شد؛ اتفاقی که زندگی او را برای همیشه تکان داد و در چشم برهم زدنی از او زنی افسرده و منزوی ساخت. حالا که 7سال از آن روزها می‌گذرد، رؤیا می‌گوید: «وقتی نتیجه آزمایش‌های من مثبت از آب در آمد دنیا روی سرم خراب شده بود. به جز همسر و فرزندانم هیچ‌کس از این موضوع خبر ندارد. با این حال فکر می‌کردم هرجا که می‌روم روی پیشانی من نوشته شده که اچ‌آی‌وی مثبت هستم. «از دست زدن به هر شیئی در اماکن عمومی احساس عذاب وجدان داشتم. برای اینکه از این بیماری هیچ چیزی نمی‌دانستم. تازه بعد از 7ماه که کمی اوضاع روحی‌ام بهتر شد و اطلاعاتی در مورد بیماری‌ام به‌دست آوردم، دیدم در چه دنیای بی‌پناهی پرسه می‌زنم؛ تا چشم کار می‌کرد کسی از این بیماری اطلاع و آگاهی‌ای نداشت.» تنها کمک‌حال روزهای سخت او، گروهی از افراد مبتلا بودند که در انجمنی دور هم جمع می‌شدند و از مشکلاتشان می‌گفتند. بیرون از این دایره، جهانی تاریک و ترسناک در انتظارش بود که باید به تنهایی روشنش می‌کرد. او می‌گوید: «من بیماری خودم را شناخته‌ام و برای عدم‌ابتلای دیگران به این بیماری، همه تلاش خودم را می‌کنم. اما چیزی که باعث رنج من می‌شود عدم‌آگاهی دیگران درباره ایدز و هپاتیت و بیماری‌هایی از این دست است. «چراکه هرجا از آن صحبت کردیم، ما را از آنجا طرد کردند. اگر بیماری‌مان را با پزشکی در میان بگذاریم، معمولا از ویزیت کردن ما امتناع می‌کنند؛ وقتی پزشکان جامعه چنین نگاهی داشته باشند وضعیت بقیه مردم بهتر از این نخواهد بود.»

اطلاعاتی که ما را شوکه کرد قدیمی‌ترین انجمن مردم‌نهاد کاهش آسیب‌های اجتماعی در ایران، تمرکز خود را روی خدمات‌رسانی به مادران مبتلا به ایدز و فرزندانشان گذاشته است؛ راهبردی که تجربه‌های چندین و چندساله مددکاران اجتماعی و مدیران انجمن به آن رسیده‌اند. «خسرو منصوریان» که نخستین معاون اجتماعی و رفاه شهرداری تهران بعد از انقلاب هم بود، مؤسس این انجمن است. او که سال‌ها فعالیت در رشته مددکاری را در مراکز پرآسیب مختلفی از سر گذرانده می‌گوید: «وقتی نخستین مرکز کاهش آسیب اجتماعی غیردولتی و غیرانتفاعی و عام‌المنفعه ایران را راه‌اندازی کردیم، فعالیت‌های مختلفی را دنبال می‌کردیم. کار را از مدارس شروع کردیم و استقبال زیادی از جلسات مشاوره می‌شد. «همزمان با چاپ تبلیغات و اطلاع‌رسانی‌های دیگر، یک روز به مرکز مخابرات رفتیم و گفتیم اگر کسی به شما زنگ بزند و بگوید می‌خواهد خودکشی کند چه می‌کنید؟ گفتند هیچ! شماره مؤسسه را به آنها دادیم و گفتیم از این به بعد این شماره را به چنین افرادی بدهید و بگویید می‌توانند از حمایت‌ها و مشاوره‌های رایگان ما استفاده کنند.» یک سال از راه‌اندازی خط تلفن مشاوره این مؤسسه می‌گذشت که مشاهدات آماری، اطلاعاتی درباره آنچه زیر پوست شهر در جریان بود به مددکاران انجمن احیا می‌داد. منصوریان می‌گوید: «یک سال بعد از راه‌اندازی سامانه تلفنی، تصمیم گرفتیم موضوع تماس‌ها را بررسی کنیم تا بدانیم مهم‌ترین مشکلات افرادی که از ما کمک می‌خواهند در کدام دسته قرار می‌گیرد. من فکر می‌کردم طلاق یا اعتیاد در صدر این مشکلات باشد. اما بررسی اطلاعات، چیز دیگری به ما می‌گفت؛ با اختلاف بسیار زیادی، مراجعه تلفنی به مرکز مشاوره ما درباره بیماری ایدز در صدر موضوعات قرار داشت.

«از طرفی 73درصد از مراجعان را زنان تشکیل می‌دادند به این دلیل که آنها احساس مسئولیت بیشتری نسبت به سلامت خانواده داشتند و بیشتر از مردان احساس نگرانی می‌کردند. برای همین تصمیم گرفتیم خدمات خودمان را روی مشاوره و حمایت از زنان مبتلا به ایدز و فرزندانشان متمرکز کنیم.»

فرزندان سالم استفاده منظم از دارو، دور شدن از استرس، تغذیه مناسب و... از نیازهای ضروری افراد مبتلا به اچ‌آی‌وی و ایدز است که در انجمن احیا برای افراد تحت حمایت فراهم می‌شود. اشتغال و کمک به تامین معیشت خانواده مبتلایان هم از دیگر دغدغه‌هایی است که از طرف این انجمن دنبال می‌شود. منصوریان می‌گوید: «موج اول ابتلا به ایدز از طریق خون‌های آلوده در ایران به راه افتاد. موج دوم این بیماری از طریق سرنگ‌های آلوده مشترک که اغلب در زندان‌ها استفاده می‌شد به راه افتاد. بعد از آن هم زنان زیادی از شریک جنسی خود به این ویروس مبتلا شدند. «می‌دانیم که راه‌های مختلفی برای شیوع این بیماری و افزایش ابتلا به آن وجود دارد. اما بزرگ‌ترین مشکل ما نگاه منفی جامعه به مبتلایان به این بیماری است. «افراد اغلب از طریق جامعه و حتی خانواده خود طرد می‌شوند. ما زنانی را در این مرکز در حمایت خودمان داریم که بدون اطلاع از بیماری همسرشان، بیماری به آنها منتقل شده است. دلیل این ابتلا عدم‌آگاهی از بیماری و همچنین عدم‌آگاهی از راه‌های پیشگیری از بیماری مثل استفاده از کاندوم است. «این زنان نمی‌دانستند که درصورت ابتلا به اچ‌آی‌وی، از طریق زایمان سزارین می‌توانند شانس مبتلا نشدن فرزنداشان را بالا ببرند. یا نمی‌دانند که نباید به فرزند خود شیر بدهند. در نتیجه فرزندان این افراد هم مبتلا شده‌اند. «زنی که شوهرش بر اثر این بیماری فوت کرده و خانواده او را طرد کرده است و خودش و فرزندانش هم بیمار هستند، چه راهی برای تامین معیشت خود دارد؟» اینجا بود که انجمن احیا پا در راه اشتغال و مهارت‌آموزی زنان مبتلا به ایدز و اچ‌آی‌وی هم گذاشت: «به این زنان گفتیم ما برای تامین مخارج زندگی به شما خیاطی آموزش می‌دهیم. چرخ خیاطی و وسایل لازم را در اختیارتان می‌گذاریم و سفارش دوخت هم خودمان به شما می‌دهیم. حتی سفارش آماده شده را هم خودمان از شما تحویل می‌گیریم.»

محرمانه آنچه تجربه به انجمن احیای ارزش‌ها آموخت، ایجاد فضایی امن برای افرادی است که به دلایل مختلف نیاز به تست و آزمایش اولیه برای بیماری ایدز دارند و همچنین مشاوره و حمایت از آنها. حفظ گمنامی افراد و حریم شخصی آنها مهم‌ترین نکته‌ای بود که در اغلب مراجعان باید به آن توجه می‌شد. منصوریان می‌گوید: «بعد از شناسایی، باید شرایطی را فراهم می‌کردیم که افراد بدون احساس ناامنی راضی به تست دادن شوند. برای همین اعلام کردیم همه تست‌ها به‌صورت محرمانه و کاملا رایگان در مرکز گرفته می‌شود. «بعد اتوبوس سیار را راه‌اندازی کردیم تا بتوانیم به مراکز مختلف برویم و از گروه‌های مختلف تست بگیریم؛ از پادگان‌ها گرفته تا گودهای جنوب تهران و حاشیه شهرها و کارخانه‌های بزرگ و.... در برخی شهرها، شعبه‌هایی با الگوبرداری از انجمن احیا ارزش‌ها راه‌اندازی کردیم تا مشکل دور بودن به مرکز احیا را برای افراد ساکن در دیگر شهرها حل کنیم. «امروز می‌دانیم اگر در شهری مثل مشهد یا اصفهان انجمن احیای ارزش‌ها شعبه‌ای ندارد، به این معنی نیست که تعداد مبتلایان به ایدز و اچ‌آی‌وی در این شهرها کم است؛ این نشان می‌دهد مبتلایان این شهرها کمتر فرصتی برای شناسایی، حمایت شدن، مصرف دارو و پیشگیری از رفتارهای پرخطر دارند.»

از رنجی که می‌بریم «یک بار خبرنگاری از دکتر هاشمی، وزیر بهداشت اسبق دولت، درباره تعداد مبتلایان ایدز در ایران پرسید. وزیر بهداشت جواب داد 70درصد مبتلایان را نه ما می‌شناسیم و نه خودشان از بیماری‌شان خبر دارند؛ چون اصلا مراجعه‌ای برای تست و آزمایش نمی‌کنند. از بین 30درصد از افراد مبتلا که از بیماری خود خبر دارند، تنها 10درصد برای دریافت دارو و کنترل بیماری اقدام می‌کنند. آن 20درصد دیگر از تبعات شناسایی شدن و انگ‌های اجتماعی بیماری می‌ترسند.» مؤسس انجمن احیای ارزش‌ها این را می‌گوید تا از عدم‌اطلاع‌رسانی درباره ایدز و فرهنگسازی در این زمینه گلایه کند. روی دیوار اتاق انجمن، جدولی از تماس‌های تلفنی و موضوعات این تماس‌ها به چشم می‌خورد که ایدز و راهنمایی‌های مربوط به آن، همچنان پیشتاز است. مادران عضو انجمن احیا، این روزها سفیر و حامی سلامت در همین مؤسسه هستند و در جلسات مختلف به دیدن گروه‌های دانشجویی و دانش‌آموزی می‌روند و در برنامه‌های تلویزیونی شرکت می‌کنند. از رنج‌هایی می‌گویند که به جز درد بیماری به آنها تحمیل می‌شود و زندگی را برای آنها سخت‌تر و عذاب‌آورتر می‌کند؛ آنها از انگ و تبعیضی می‌گویند که جامعه به آنها می‌چسباند و قضاوت‌هایی که گاهی زندگی افراد مبتلا و فرزندانشان را زیرورو می‌کند.