زنی که «چنگار» را به زانو کشاند
دکتر از من قول گرفت سراغ اطلاعات اثبات نشده در اینترنت نروم و نخستین رویارویی با سرطان مانند سوگواری برای مرگ عزیزان است با این تفاوت که فرد برای خود سوگواری می‌کند.
سابقه فامیلی نداشت و به لحاظ هورمونی و ژنتیکی مستعد بیماری نبود ولی یک روز با نوعی از درد که به «تیرکشیدن» معروف است، در سینه راستش روبه‌رو شد و توده ریز سرطانی را هنگام لمس با انگشتانش، حس کرد. «فروزان»، شک داشت. طبق شنیده‌هایش اگر غده، چربی بود؛ باید زیر بند‌های سرانگشت، غلت می‌خورد، اما توده کوچک، دست به سینه، در جای خود ایستاده بود.
به گزارش اعتماد، تابستان سال 93 او که هنوز 46 سال داشت با اینکه همیشه آدم بی‌توجهی در مقوله درمان بود، پیگیر درد‌ها و آن توده‌های کوچک شد. بعد از چندین مراجعه سرانجام در لحظه‌ای که نفس در سینه‌اش حبس بود، غده‌ها زیر گاید سونوگرافی، یکی بعد از دیگری خود را نشان دادند. هر دو سینه و غده لنفاوی راست، درگیر بودند، بنابراین درمان را شروع کرد. درد زیادی داشت تا جایی که یک روز به مادر گفته بود؛ راضی باش و بگذار از این زندگی بروم و این حجم درد، خاموش شود.
در دوران بیماری دوست نداشت اهل فامیل بدانند دچار سرطان است. موهایش که ریخت و مجبور شد همه را بتراشد، زیر دوش گریه کرد و وقتی از شدت درد، لکنت گرفته بود، دلش نمی‌خواست کسی صدایش را بشنود. حالا هم که از آن «چنگار» گذر کرده، نمی‌خواهد از اسم و نشان او و حتی از شغلی که با 30 سال سابقه خدمت از آن بازنشست شده، یادی شود. بنابراین نامش؛ فروزان و نامی مستعار است.
او در این گفت و گو از درد‌ها و رنج‌های سرطان، ضرورت توجه به درمان سریع و به‌موقع و باید‌ها و نباید‌های آن نام برده است و اینکه مثلا فرد در مواجهه با این بیماری باید چه راهی درپیش بگیرد و در این دوران چه کاری از دست خانواده، دوست و اهل فامیل برمی‌آید. فروزان معتقد است که نباید از مراجعه به پزشک ترسید، چراکه اقدام دیرهنگام ممکن است به ضرر پروسه درمان تمام شود؛ «اگر کسی دچار این بیماری شد در صف‌های طولانی انتظار بیمارستان‌ها نماند، چون سرعت عمل در درمان، مهم است.
نگاه نکنند که درمان، هزینه بالایی دارد؛ از هزینه‌ها نترسند، چاره‌ای نیست و باید این راه را طی کنند. هزینه برمی‌گردد، اما سلامتی برنمی‌گردد. بنابراین حتی اگر شد قرض کنند، چراکه شروع سریع درمان، احتمال توفیق را بیشتر می‌کند و قرار گرفتن در صف‌ها باعث رشد سلول‌های سرطانی می‌شود.»
چطور متوجه شدید که به سرطان مبتلا هستید؟
یک روز همین‌طور که سینه‌ام تیر می‌کشید، متوجه توده‌ریزی زیر دستم شدم. پیش از آن، شنیده بودم که سلول‌ها یا غدد سرطانی یکجا می‌نشینند و مانند غدد چربی تکان نمی‌خورند. بنابراین با اینکه همیشه در درمان، آدم بی‌توجهی بودم و خیلی دیرتر به سمت دکتر و درمان می‌رفتم این بار به پزشک یک بیمارستان دولتی مراجعه کردم. ابتدا بیماری توسط او تشخیص داده نشد و گفت؛ مشکلی وجود ندارد. یکی از بستگانم که پزشک بود با فهمیدن ماجرا، توصیه کرد که با این موضوع جدی‌تر مواجه شوم. بنابراین پزشک دیگری را معرفی کرد که دولتی هم نبود. گفت خیلی دقیق است، برو و اصلا هم نگو که در بیمارستان دولتی ماموگرافی انجام داده‌ای. وقتی به او مراجعه کردم، همان‌جا و زیر گاید سونوگرافی گفت که سه غده سرطانی در هر دو سینه و همین‌طور غده لنفاوی سمت راستم مشاهده می‌شود. همان شب برای من بیوپسی انجام شد و نتیجه هم همانی بود که دکتر گفته بود. من حدود 40 روز در حال چک و آزمایش‌های مختلف بودم تا ببینیم آیا به استخوان یا مثلا به ریه سرایت کرده یا نه، اما در یکی از همین روز‌ها پزشک آنکلوژیست گفت که باید درمان را خیلی سریع آغاز کنی و اجازه رشد به همین سه غده ندهی. نوبت جراحی گرفتم و بعد هم جراحی انجام شد و هر سه غده را درآوردند.
شما سابقه سرطان سینه در نزدیکان خود داشتید؟
پزشک در جریان چکاپ و آزمایش‌ها و پاتولوژی به این نتیجه رسید که بیماریام، ریشه هورمونی ندارد و از طرفی در میان نزدیکان من هم کسی نبود که سابقه این بیماری را داشته باشد. بنابراین به این نتیجه رسید که شاید استرس کاری، باعث چنین جهشی شده است. به قول خودشان در طول 14 سال، دومین نفری بودم که همزمان در دو سینه مبتلا شده بود.
تا پیش از آن چقدر نسبت به سرطان سینه آگاهی داشتید؟
هیچ‌گونه آگاهی در این زمینه نداشتم. خیلی برایم ترسناک بود و فکر می‌کردم همه چیز دیگر تمام است. یادم است، زمانی که پزشک بیماریام را اعلام کرد، روزه بودم. فکر می‌کردم شاید روزنه امیدی باشد و خطا کرده باشند ولی نتیجه پاتولوژی هم آمد و بیماری تایید شد. در آن زمان، دنیا روی سر آدم خراب می‌شود و مخصوصا که هیچ تجربه‌ای ندارید و نمی‌دانید چه چیزی پیش روی‌تان قرار دارد. انگار پتکی توی سر آدم می‌زنند و زندگی انسان به قبل و بعد از بیماری تقسیم می‌شود. ورق کاملا برمی‌گردد و انسان بعد از بیماری، تبدیل به آدم دیگری می‌شود.
بعد چه کردید؟
ابتدا انسان فکر می‌کند به تنهایی می‌تواند از پس آن بر بیاید و بهتر است ماجرا را به هیچ کس حتی همسر و فرزندانش نگوید، ولی واقعیت این است که چنین ماجرایی، کمک جمعی خانوادگی را می‌طلبد. تنها کاری که انجام دادم، این بود که تنها فرزندم را به همراه خواهرم به خارج از کشور فرستادم تا هفته‌ای که من با غلیان شدید روحی مواجه بودم، شاهد آن نباشد. فرو ریخته بودم. در این مواقع فرد اصلا تمرکزی بر زندگی و کار‌های خود ندارد و فقط گریه می‌کند. خیلی حال خرابی است و درست مثل سوگواری برای عزیزی از دست رفته است ولی با این تفاوت که این‌بار، انگار فرد برای خودش سوگواری می‌کند.
مواجهه پزشک با شما چگونه بود؟
دکتر فواذری گفت؛ به من اعتماد کن و قول بده ناامید نباشی، وارد اینترنت نشوی و اطلاعات اینترنت را چک نکنی. من تمام سعی خود را برای تو می‌کنم. واقعا همان صحبت‌ها باعث شد که سراغ اینترنت که پر از اطلاعات خام و تحقیقات سطحی در این باره است و هیچ چیز اثبات شده علمی ندارد، نروم. در مرحله اول همان به من کمک کرد و واقعا به دکتر اعتماد کردم، چون گفت تمام تلاشم را می‌کنم و واقعا هم این کار را انجام داد، مخصوصا در روز‌های اول شیمی‌درمانی که حالم خیلی خراب بود. در آن مرحله اصلا دانشی نداری که قرار است چه اتفاقی برای بدن بیفتد، اما می‌گفت که دقیقا چه چیزی پیش می‌آید و نگران نباشم. وقتی حالم بد می‌شد، خانواده با او تماس می‌گرفتند و همیشه پاسخگو بود. انتخاب دکتر مناسب در این زمینه خیلی مهم است.
پزشک باید همراه باشد و فرد مانند یک شاگرد که با او تاتی‌تاتی می‌کند، پیش برود، چون اصلا از ترس‌ها و ناتوانی‌های تدریجی بیماری چیزی نمی‌داند و نمی‌داند باید چه کند و در آن روز‌ها چه مراقبت‌هایی نیاز دارد. البته فرد می‌تواند با هزینه خود به روانشناس مراجعه کند، اما در آن شرایط و با آن همه درگیری، اصلا زمانی برای این کار ندارد. من کسی را نداشتم که برایم توضیح دهد در چنین موقعی چقدر حالم بد می‌شود یا موهایم شروع به ریزش می‌کند، با روحیه‌ام چه کنم و حتی نمی‌دانستم باید با دخترم چه کنم که کمتر صدمه را ببیند و کمترین ترس و نگرانی‌ها را داشته باشد.
در آن زمان خانواده بیمار هم شرایط ویژه‌ای را پشت سر می‌گذارند، اما اغلب رنج آن‌ها در کنار رنج بیمار دیده نمی‌شود. چقدر این موضوع را قبول دارید؟
دقیقا همین‌طور است. من ترس و نگرانی را در چشم‌های مادر و دخترم می‌دیدم. دیگران چشم‌های‌شان را از من می‌دزدیدند تا متوجه نگرانی‌های‌شان نباشم. خودم هم فکر می‌کردم تودار باشم که خانواده صدمه نبینند و متوجه ترس، نگرانی و آن درد‌های وحشتناک نشوند. سعی می‌کردم اشک نریزیم که آن‌ها کمتر غصه بخورند. زمان مراجعه به پزشک، همسرم همراهم بود و وقتی هم که از مطب پزشک بیرون آمدم و گفتم که باید بیوپسی شوم، اشکم سرازیر شد. همسرم گفت؛ نگران نباش، حتی اگر هم چنین باشد با هم از آن عبور می‌کنیم. تا آخر هم محکم پای من ایستاد، از صف‌های طولانی دارو تا همراهی برای آزمایشگاه و بعد شیمی‌درمانی. خواهرم هم برای جلسات همراهم بود و مادرم مدت 9 ماه از شهرستان آمد تا از ما مراقبت کند. برای دخترم خیلی سخت بود به خصوص که تک فرزند هم هست. چندی قبل با او درباره این موضوع مصاحبه کرده بودند و من تازه آن زمان متوجه شدم که چه روز‌هایی را گذرانده و چه انتظاراتی داشته است. مثلا برایش مهم بوده که مرحله به مرحله به او بگوییم که چه خبر است.
مدتی که پزشک به پیشرفت بیماری من در مغز شک کرده بود، بستری بودم ولی به دخترم چیزی نگفتیم و همان موقع شبهه‌های زیادی برای او به وجود آمد، چون در سن دبیرستان بود. می‌گفت؛ اگر دلیل بستری را می‌گفتید، ترسم کمتر بود، چون در نبود این اطلاعات، هر روز فکر می‌کردم اگر از مدرسه به خانه برسم، مامان مرده است و تا زمانی که سرویس به خانه برسد، منتظر دیدن جمعیت جلوی خانه بودم. یک شب حال من خیلی بد شد و شوهرم به قدری ناراحت بود که فردای آن روز، در سی‌سی‌یو بستری شد و به برادرش گفته بود که فکر کردم، فروزان دارد تمام می‌کند. اگر یک نفر فوت کند، سوگواری 40 روز تا یک سال و دو سال است، اما سوگواری این بیماری، خانواده را ماه‌ها درگیر می‌کند. دیدن درد کشیدن یک عزیز آسان نیست، اینکه ببیند عزیزش دیگر مویی به سر ندارد.
دیدن ناتوانی کسی که تا پیش از آن، فرز و شاداب بوده سخت است. بدن فرد، هر چه به مراحل پایانی درمان، نزدیک می‌شود ناتوان‌تر است و من حتی نمی‌توانستم تا دستشویی بروم و دستم را می‌گرفتند و راه می‌بردند. ببینید خانواده چه حالی دارد که می‌بیند عزیزش هر روز ذوب می‌شود و به نظرم خانواده به اندازه بیمار، سختی می‌کشد، اما در بیشتر موارد افراد نزدیک بیمار نادیده گرفته می‌شوند. به هر حال خانواده‌ها هم باید در این زمینه دانش زیادی داشته باشند و نترسند.
فرد چطور می‌تواند ترس را در خود کنترل کند؟
همه افراد مبتلا که فوت نمی‌کنند. اگر بیماری زود تشخیص داده شود درمان، نتایج بهتری خواهد داشت آن هم در شرایطی که علم پزشکی هر روز پیشرفت می‌کند و راه‌های درمانی جدید و دقیق‌تری نسبت به گذشته وجود دارد. در عین حال نترسند و حتما چکاپ‌های ماهیانه خود را جدی بگیرند و هرگز فقط به یک دکتر اعتماد نکنند. اگر کسی بیمار شد در صف‌های طولانی انتظار بیمارستان‌ها نماند، چون سرعت عمل در درمان مهم است. مردم نگاه نکنند که درمان، هزینه بالایی دارد؛ از هزینه‌ها نترسند، چاره‌ای نیست و باید این راه را طی کنند. هزینه برمی‌گردد، اما سلامتی برنمی‌گردد بنابراین حتی اگر شد، قرض کنند، چراکه شروع سریع درمان، احتمال توفیق را بیشتر می‌کند و قرار گرفتن در صف‌ها باعث رشد سلول‌های سرطانی می‌شود. من جزو افرادی بودم که جز در موارد لازم، چکاپ‌هایم چندان مداومت نداشت مخصوصا که پیشینه هم نداشتم، اما از زمانی که مبتلا شدم دکتر گفت؛ مادر و خواهر‌ها و دخترت باید چکاپ بدهند.
به عنوان یک زن 46 ساله، وقتی با ریزش مو روبه‌رو شدید، چه حسی را تجربه کردید؟
من بیماریام را به تعداد محدودی از آدم‌ها اعلام کردم و همان ابتدای شیمی‌درمانی هم اصرار کردم از کلاه تزیینی استفاده کنم. موهایم بلند بود و هر آدمی به هر حال، دلشوره عجیبی نسبت به این ماجرا دارد؛ اینکه جواب دیگران را چه بدهد و چه نگاهی به او خواهند داشت. من شاغل بودم و اول هم اعلام نکرده بودم. برایم خیلی اهمیت داشت که جلوی همکاران چطور بیرون بیایم. دکتر گفت، موهایت را بزن، شاید نریخت. به آرایشگاه رفتم و موهایم را زدم، اما واقعیت این است که در سرطان سینه، مو‌ها می‌ریزد. همان اوایل پس از جلسات شیمی‌درمانی، درد عجیبی در ناحیه سرم داشتم، انگار ریشه‌های مو در هم می‌پیچید و تنیده می‌شد. درد وحشتناکی است، مو‌ها انگار به هم جز زده و جمع می‌شود و پوست سر آدم را می‌کشد. من این درد را در ناحیه سرم حس می‌کردم. یک روز رفتم صورتم را بشویم، اما دیدم با همان قدرت معمولی آب، روشویی پر از مو شد.
وحشتی که آن لحظه داشتم، اصلا قابل وصف نیست. به همسرم گفتم؛ با موزر موهایم را کوتاه کن. مادرم زیر گریه زد و گفت هنوز که موهایت نریخته است، آن‌ها را نزن. گفتم؛ نمی‌خواهم مثل آن تصویر کرخه تا راین شوم. اگر موهایم را کامل بزنم فکر می‌کنم، این مدلی بوده است و رنج آن برایم کمتر است. تا قبل از این ماجرا به همه آن‌هایی هم که از بیماری من مطلع بودند می‌گفتم؛ همه دعای‌تان را انجام دهید که فقط موهایم نریزد. بعد هم که گفتم کلا‌ه‌های تزیینی پارچه‌ای درست کنند که سر کار، زیر مقنعه بپوشم. من در آن مدت، امید زیادی داشتم ولی وقتی شوهرم موهایم را زد، رفتم زیر دوش و خیلی گریه کردم. آن لحظه، جزو لحظاتی در زندگی‌ام است که هرگز آن را فراموش نمی‌کنم. وقتی خودت را جلوی آینه می‌بینی، کم‌کم ابرو‌ها و مژه‌هایت می‌ریزد انگار زنانگی‌ات فرو می‌ریزد. به جایی رسیدم که یک چشمم دو مژه و چشم دیگرم یک مژه داشت، اما همان‌ها را هم ریمل می‌زدم و سعی می‌کردم خود را زیبا ببینم.
شاغل بودید و جایگاه شغلی بالایی هم داشتید. با آن همه درد، کار را چه کردید؟
در اوج درد، باید برای تامین هزینه‌های وحشتناک درمانم، سر کار می‌رفتم. بعد از شیمی‌درمانی طوری می‌افتادم که نمی‌توانستم از جایم بلند شوم ولی باید می‌رفتم. در دستورالعمل‌های سازمان‌ها، هیچ چیزی پیش‌بینی برای این بیماری نشده بود که مثلا به فردی که بیماری صعب‌العلاج دارد، مزایای کامل بدهند و میان آن‌ها و بیماران عادی تفاوت قائل شوند. اگر بخواهید معذوریت هفت، هشت ماهه از کار بگیرید، عملا از درمان بازمی‌مانید مگر اینکه، ثروتمند باشید. در شرایطی که حتی نمی‌توانستم کش‌مو یا دکمه‌های مانتویم را ببندم، دست‌ها گزگز و درد شدید داشت، معمولا چند روز پس از شیمی‌درمانی سر کار می‌رفتم. از شدت سوختگی زیاد در رادیوتراپی، من را برای شست‌وشوی زخم‌ها به بیمارستان سوانح سوختگی می‌بردند. بعد‌ها که سوختگی‌هایم بدتر شد و زیر سرم نگهداری می‌شدم حتی مدیرم هم به حرف آمد.
او که در ماه‌های نخست مشوقم بود، این‌بار گفته بود؛ نمی‌دانم این خانم چرا سرطان دارد؟ درحالی‌که من جواب این سوال را نداشتم. عمدتا با افراد مبتلا به سرطان، مانند نیرویی که دیگر خیلی نمی‌تواند کارآمد باشد، نگاه می‌کنند. گفتم؛ می‌خواهم از این حوزه بروم و من را به واحد دیگری منتقل کردند تا حداقل آزار روحی نبینم. این موضوع برای هر کسی که با سرطان مواجه می‌شد، وجود داشت. بعد‌ها که در چرخش شغلی به درجات بالاتری رفتم، اقداماتی برای ایجاد دستورالعمل‌ها و بخشنامه‌های مرتبط با این موضوع انجام دادم و توانستم مصوباتی را بگیرم که در روند درمان آن‌ها کمک‌کننده باشد، چراکه در رابطه با سرطان پستان فکر می‌کنند، سرطان راحتی است و آدم‌ها می‌توانند سر کار بروند ولی تجربه من، باعث تغییراتی در این زمینه شد.
محیط کار من استرس‌زا بود و من حتی در دوران بیماری هم نمی‌توانستم کارم را دقیق انجام ندهم. همه عمرم سعی کردم دقیق‌ترین باشم و حتی بعد از بیماری هم نمی‌توانستم این خصلت را ازدست بدهم و روزی هم که بعد از 30 سال بازنشسته شدم، احساس می‌کردم مفتخر بودم. 8 سال بعد از آن هم کار کردم. وقتی این بیماری تمام هم می‌شود فرد، دیگر آدم قبل از بیماری نیست؛ ناتوان‌تر است و زودتر بیمار می‌شود. افرادی مثل من که تا آخر شب کار می‌کردیم و به خودمان استراحت ندادیم، شاید بیشتر صدمه دیدیم ولی اگر از من بپرسید که از این مدل کار کردن پشیمان هستی؟ می‌گویم: نه، چون در جایگاهی که بودم، گره‌های زیادی را باز کردم.
بیمه‌ها چقدر در این زمینه کمک‌کننده هستند؟
متاسفانه حتی اگر سازمان‌های بیمه‌ای هم بخواهند کمک کنند، این‌طور است که ابتدا باید هزینه کنید و بیمه تکمیلی بعد از ماه‌ها تاخیر، رقمی را به حساب شما واریز می‌کند. بدبختی همین است که باید هزینه‌ها را داشته باشی و مثلا بیمه تامین اجتماعی، سهم ناچیزی از دارو را می‌دهد و اگر دستت پر نباشد، نمی‌توانید دارو‌ها را به‌موقع خریداری کنید و به همه این‌ها هزینه‌های شیمی‌درمانی، نصب و دیگر هزینه‌های جانبی و همین‌طور خرج خانه را اضافه کنید. در آن دوران باید دکتر یک پورت شیمی‌درمانی نصب می‌کرد و یک سوزن بود که برند ایرانی آن را از داروخانه تهیه کرده بودیم، اما به قدری نامرغوب بود و اذیت می‌کرد که به من گفتند؛ اگرچه نمونه خارجی هزینه بیشتری دارد، اما آن را از فلان داروخانه بخرم، چون ظریف‌تر بود، ساعات شیمی‌درمانی را کمتر می‌کرد و درد کمتری هم داشت. هزینه‌های جانبی این بیماری، واقعا باور نکردنی است.
موفق شدید بیماری را پشت سر بگذارید، اما چطور و چه زمانی متوجه بهبودی شدید؟
هر بار از دکتر روند را می‌پرسیدم و می‌گفتم، به من هم بگو چه شرایطی دارم. امید داشتن در آن زمان خیلی مهم بود و نباید این را از دکترم می‌خواستم و اگر هم می‌خواستم، شاید فقط باید به خانواده می‌گفت ولی آن موقع انتظارم این بود که بدانم، قرار است بمانم یا بمیرم. نمی‌دانستم ته ماجرا چه می‌شود ولی سعی می‌کردم ناامید نباشم. فقط یک روز در اواخر درمان که درد وحشتناکی داشتم و ناتوان شده بودم، به مادرم گفتم؛ اگر فوت کردم راضی باشید، خودم راضی‌ام. به قدری درد شدید بود که باور نمی‌کردم زندگی به من فرصت دوباره بدهد و یک بار دیگر، نیم ساعت بدون درد زندگی کنم، چون درد کم می‌شد، اما صفر نمی‌شد. به قول دکترم، من را فیل‌افکن شیمی‌درمانی می‌کردند و حجم دارو به خاطر وزن بالایی که داشتم، زیاد بود بنابراین درد‌های آن روز، سهمگین و وحشتناک بود.
آرزو داشتم یک لحظه، بدون درد، زندگی کنم و با اینکه آدم ترسویی نسبت به مرگ و قبر بودم ولی به جایی رسیدم که به مادرم گفتم؛ راضی باشد و بگذارد من بروم و این حجم درد خاموش شود. مادرم گفت؛ راضی نیستم و این‌قدر از تو مراقبت می‌کنم تا خوب شوی. همین جمله مادرم باعث شد که فکر کنم؛ نباید ببازم و باز هم باید ادامه دهم. با وجود این درد‌ها در بیشتر روز‌ها در محیط شیمی‌درمانی به همه روحیه می‌دادم و مرتب بودم. فکر می‌کردم حتی ظاهرم هم می‌تواند به دیگران امید دهد و تجربیاتم را دراختیار کسانی که شب‌های نخست‌شان بود، قرار می‌دادم.
تیر 93 متوجه بیماری شدم و مرداد جراحی شدم و تا اواخر اردیبهشت 94 رادیوتراپی تمام شده بود و در یک بازه 9 تا 10 ماهه درگیر ماجرا بودم. این دوره و سیر درمان برای آدم‌های مختلف بسته به گرید بیماری، میزان درگیری یا ریشه آن، متفاوت است. گرید من یک بود و ابتدای راه هم متوجه شدم، اما نکته منفی این بود که سه غده داشتم. دکترم می‌گفت، چون سه عضوت مبتلا بود اگر دو ماه دیرتر متوجه می‌شدی، شاید قسمت‌های دیگر را هم درگیر می‌کرد؛ و آن روز‌های بهبودی و بازگشت چگونه گذشت؟
بعد از اتمام شیمی‌درمانی ورق زندگی برمی‌گردد و توان بدن کم‌کم برمی‌گردد. بعد از جلسه 15 رادیوتراپی هنوز تاول‌ها و پارگی در ناحیه سینه و گردن و زیر بغل زیاد بود، اما حجم درد آن از دوره شیمی‌درمانی کمتر بود. گریه می‌کردم، اما انگار بعد از یک هفته بارندگی شدید، آفتاب در زندگی‌ام طلوع کرده بود. هر صبحی که چشمم را باز می‌کردم و می‌دیدم نور به پرده می‌تابد، به خود می‌گفتم که یک روز دیگر به من هدیه داده شد. هنوز هم این‌طور هستم و حتی قدردان تمام بدنم هستم که با آن همه دارو با من راه آمد.
در دوران رادیوتراپی، کم‌کم مو‌ها شروع به رشد می‌کند و آن را روی سرت حس می‌کنی و همه این‌ها و مثلا رشد نیم سانتی موی سر، یا در آمدن مژه‌ها و ابرو‌ها ذوق‌های خود را دارد، انگار در بدنت بهار شده و همه‌چیز در حال جوانه زدن است و با خود امید می‌آورد، اگرچه هنوز درد و نگرانی‌هایی هست و استخوان درد و ضعف شدید دارید. من با هر اتفاق جدید و اضافه‌ای به دکتر مراجعه می‌کردم و البته او هم همیشه همراه بود و امید می‌داد. بعد از سال 94 هم چکاپ‌ها با دوره‌های زمانی و اشکال مختلف وجود داشته و تا همین الان که سالانه است.
بیماری چه تاثیری در زندگی شما گذاشت؟
بعد از بیماری، عمیق‌تر می‌شوید و صیقل پیدا می‌کنید. حالا فکر می‌کنم چقدر به خاطر مسائل بی‌خود و حرف دیگران نگران می‌شدم. بعد از بیماری از فکر کردن به آن نگرانی‌ها خنده‌ات می‌گیرد، درحالی‌که جز مرگ عزیزان هیچ چیزی، لایق این نیست که غصه بخورید. 90درصد اقوام، بیماری من را نمی‌دانستند. چند سال پیش در روز تولدم به چند دلیل در صفحه شخصی‌ام گفتم که بیمار شدم؛ اول اینکه فامیل هم باید می‌دانستند که چرا آن سال‌ها در بسیاری از مراسم‌ها نبودم. دوم اینکه می‌خواستم بدانند که اگر کسی از میان اقوام بیمار شد، می‌توانم آن‌ها را راهنمایی کنم و سوم اینکه در زمینه این نوع بیماری‌ها دانستن سابقه فامیلی مهم و حق آن‌ها است تا در صورت وجود، چکاپ‌های دقیق‌تری انجام دهند.
واکنش آن‌ها خیلی شگفت‌انگیز بود. آدم در این شرایط فکر می‌کند، چقدر همه در زمان زندگی، او را دوست دارند. می‌گفتند؛ قهرمان هستی، بعضی انتظار داشتند در آن زمان به آن‌ها می‌گفتم تا بیشتر برای کمک، کنارمان بودند. من بیماریام را به خیلی‌ها نگفته بودم که اشتباه بود، چون با این کار، فرصت درددل نزدیکانم با بقیه فامیل را گرفته بودم، اما دلم نمی‌خواست کسی من را در آن شرایط و ناتوان ببیند.
حالا که آن شرایط را پشت سر گذاشتید، اما در آن زمان، چه چیزی در رفتار دیگران شما را آزار می‌داد؟
فکر می‌کنم در برابر کسی که مبتلا به این بیماری است نباید سوالات زیادی بپرسند و نگاه توام با دلسوزی افراطی، نگاه خوبی نیست. یکی از بستگانم در آن دوران، مدام به من می‌گفت؛ فراموش کن، انگار چنین اتفاقی نیفتاده است. هنوز بعد از چند سال، این جملات مثل پتک توی صورتم می‌کوبد؛ چطور من را در حال ذوب شدن می‌بینی و می‌گویی فراموش کن و به خودت انرژی مثبت بده، خوب می‌شوی. مگر می‌شود با انرژی مثبت خوب شد آن هم در شرایطی که فرد این همه درمان‌های سنگین را می‌گذراند، اما معلوم نیست موفق است یا نه.
به نظرم در این شرایط، جملات اضافه نگوییم؛ مثلا اینکه تو را می‌فهمم. درحالی‌که هیچ‌کس؛ حتی عزیرترین فرد هم نمی‌تواند آدم را بفهمد که به لحاظ روحی و جسمی در چه شرایط سهمگینی قرار دارد و چه نگرانی و ترسی را تحمل می‌کند. من هنوز هم هنگام چکاپ سالانه، وحشت را تجربه می‌کنم. وقتی دکتر، هنگام سونو آب دهانش را قورت می‌دهد و حتی مکث‌ها به قلب من چنگ می‌زند. مدام می‌پرسم چیزی دیدید؟ بار‌ها گفته‌ام، کاش زمان چکاپ من را بیهوش کنید، بعد بیدارم کنید و نتیجه را بگویید.
اساسا چه نوع رفتاری در آن دوران برای به حداقل رساندن رنج بیماری، ازسوی دیگران بهتر است؟
آدم باید بیماری را رونمایی کند، ولی فقط باید به دیگران گفت که رفت و آمد نداشته باشید، چون سطح ایمنی در آن زمان، خیلی پایین است. حالِ آدم در آن دوران با کوچک‌ترین بویی، به‌هم می‌خورد بنابراین نباید عطر بزنید. یادم است وقتی کسی به خانه‌مان می‌آمد که عطر زده بود بعد از رفتنش، حتی خون بالا می‌آوردم. رفت و آمد باید با ملاحظات شدید باشد و نباید هیچ بوی اضافی وجود داشته باشد، چون حتی بوی غذا هم حال آدم را بد می‌کند. حتی با بوی دم کشیدن برنج حالم بد می‌شد و در جلسات آخر شیمی‌درمانی، صدا و زمزمه‌های پیاپی هم باعث بالا آوردن من می‌شد. همه باید ساکت می‌شدند. درد به قدری چیره می‌شود که فرد، حتی تحمل صدای اضافه را ندارد. عیادت کوتاه باشد و به صورت شب‌نشینی نباشد. متاسفانه گاهی مهمان برای شب‌نشینی خانه ما می‌آمد و وقتی حالم به‌هم می‌خورد می‌رفتند. نباید بگذارید به آنجا برسد، شاید فرد دوست ندارد در آن شرایط که مو ندارد او را ببینید. باید نزدیک‌ترین فرد باشید و به صورت تک نفره بروید.
در شب‌های ابتدای شیمی‌درمانی به قدری درد داشتم که دچار لکنت زبان بودم و دلم نمی‌خواست کسی با من تماس بگیرد تا نفهمند لکنت دارم و در آن شرایط برخی حتی تماس می‌گرفتند و از من درباره مادرم می‌پرسیدند. شک کرده بودند که طوری شده است که او، مدت طولانی به تهران آمده و در خانه ما مانده است. باید این فرهنگ جا بیفتد که حتی در زندگی جاری هم زیاد سوال نکنیم. آدم‌ها نیاز دارند، از سطحی از حریم خصوصی که برای آن‌ها تعریف شده است، عبور نکنیم و حریم‌شان حفظ شود. خواهرم در آن دوران هر روز می‌آمد و با کمترین گفتگو، کمک می‌کرد و این رفتار انرژی بیشتری می‌دهد تا کسی بگوید به خودت انرژی مثبت بده. اگر می‌خواهید کنار فامیل یا دوست بیمارتان باشید سعی کنید در این شرایط اقتصادی و با وجود هزینه‌های وحشتناک درمان، از نظر مالی برای او واریز‌هایی داشته باشید.
به هیچ‌وجه شیرینی نبرید، چراکه شیرینی برای این بیمار ممنوع است، چون گلوکز غذای سلول‌های سرطانی است به جای آن نقدینگی را بدهید تا خانواده مدیریت کنند. فامیل می‌تواند جمع شود و هر کس در حد توان خود، هر ماه مبلغی را تقبل کند تا شاید فقط هزینه یک جلسه شیمی‌درمانی تامین شود و حجم استرس خانواده کاهش یابد. اگر بوی غذا بیمار را اذیت می‌کند، غذایی که درست می‌کنید برای آن‌ها هم ببرید؛ این‌گونه همراهی‌ها هر چند کوچک ولی درست‌تر است. باید فکر کنیم؛ چه کنیم که صدمه فرد در آن شرایط کاهش یابد، چراکه سرطان امروز برای یک نفر و فردا برای نفر دیگر است.
چنگار به معنی سرطان است.
از میان اخبار