شرایط سخت بیماران خاص با تحریم دارویی /‌هیچ ارگانی از اشتغال بیماران تالاسمی حمایت نمی‌کند

به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از صبح قزوین، بیماری‌های سخت‌درمان شامل بیماری‌های نادری است که از هر 10 هزار نفر جمعیت یک فرد به آن مبتلاست.

بیشتر این بیماری‌ها درمان قطعی ندارد و عوارض بیماری تا پایان عمر همراه بیمار است ضمن آنکه تشخیص و درمان آن‌ها نیز پرهزینه است و اگر خانواده‌های این بیماران مورد حمایت مالی دولت یا بنیادهای مردمی قرار نگیرند با مشکلات اقتصادی متعددی مواجه خواهند شد. طیف بیماری‌های سخت‌درمان در سطح دنیا بسیار گسترده است اما در ایران اصطلاح اختصاصی‌تری برای شماری از این بیماری‌ها با عنوان بیماری‌های خاص لحاظ شده است که در دهه گذشته سه بیماری (تالاسمی، هموفیلی و بیماری‌های کلیوی) را شامل می‌شد و در دو سال اخیر به تصویب مجلس چهار بیماری دیگر (ام‌اس، ای بی، اوتیسم و بیماری‌های متابولیکی) به آن‌ها افزوده شده که درمجموع شمار بیماری‌های خاص به هفت بیماری رسیده است. رضا چگینی در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت صبح قزوین، ضمن تشکر از کادر درمان برای حمایت از بیماران تالاسمی استان قزوین اظهار کرد: در شرایط موجود کرونایی، حمایت‌های مناسبی توسط کادر درمان برای این بیماران صورت می‌گیرد. وی افزود: بیماری تالاسمی یک بیماری ارثی بوده که از بدو تولد (از 6 ماهگی به بعد) یک نقص خونی در فرد ایجاد شده و فاکتور «هموگلوبین» به صورت ناقص تولید می‌شود و این شرایط، کم خونی را در فرد به وجود می‌آورد. خونگیری، نیاز مستمر بیماران تالاسمی است عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی استان قزوین بیان کرد: براین اساس، بیماران تالاسمی برای ادامه حیات خود به صورت مستمر نیاز به خونگیری دارند؛ باتوجه به اینکه خون فرد دیگری به بدن بیمار تزریق می‌شود و ماندگاری کمتری دارد، با از بین رفتن خون و همولیز شدن آن، عنصر آهن در بدن بیمار تجمع می‌کند. چگینی یادآور شد: آهن در نسوج نرم بدن بیمار مانند کبد، کلیه، غدد پانکراس و اعضای دیگر فرد تجمع کرده و موجب تخریب این اعضا می‌شود؛ لذا اگر فرد درمان نشود موجب بروز مشکلاتی همچون نارسایی قلبی، مشکلات غددی و دیابت و بزرگ شدن کبد و طحال در وی می‌شود. وی عنوان کرد: راه درمان بیماران تالاسمی، آهن زدایی و استفاده از داروهای مرتبط به این بخش است؛ در چند سال گذشته با پیشرفت علم و تکنولوژی، قرص‌های خوراکی جایگزین آمپول‌های تزریق بیماران تالاسمی شده است. عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی استان قزوین اذعان کرد: این استان تقریبا دارای 120 بیمار تالاسمی است که غالبا بزرگسال هستند و برای درمان خود به مرکز کودکان قدس قزوین و بخش خون تالاسمی مراجعه می‌کنند. قزوین دارای 120 بیمار تالاسمی است چگینی اذعان کرد: انجمن تالاسمی استان قزوین از سال 75 الی 76 فعالیت خود را آغاز کرده و انجمن فعلی با برگزاری انتخابات و تاییدیه استانداری و نهادهای ذیربط، از سال 96 فعالیت رسمی خود را آغاز کرده است و مسئولیت پیگیری و رسیدگی به امور این بیماران را برعهده دارد. وی با اشاره به دغدغه‌های بیماران تالاسمی یادآور شد: مسلما هر بیماری زندگی فرد را مختل می‌کند و بیماران تالاسمی نیز از قاعده مستثنی نیستند، بیماران تالاسمی دارای مشکلات بسیاری از جمله کمبود دارو هستند چراکه اغلب داروهای مصرفی آنها خوراکی و از نوع خارجی است و با شرایط تحریم‌های موجود، تأمین این نوع داروها با افت بسیار شدیدی همراه بوده است. چگینی تصریح کرد: داروی آهن‌زدا برای بیماران تالاسمی یک داروی حیاتی است که اگر درمان آهن‌زدایی این بیماران متوقف شود، بار اضافی آهن در بدن رسوب کرده و آهن برای بیماران سمی و مشکل‌ساز می‌شود. چگینی ادامه داد: از معضلات دیگر بیماران تالاسمی، عدم حمایت نهادها و سازمان‌ها از این بیماران است؛ برخلاف بعد درمانی که خون مستمر و دارو تا حدی به بیماران تالاسمی تزریق می‌شود و بیمه بعضی از داروها را پوشش می‌دهد، در بعد اجتماعی این بیماران بسیار ضعیف عمل شده است. وی اضافه کرد: جامعه هنوز این باور را ندارد که اگر درمان بیماران تالاسمی تکمیل شود، این بیماران می‌توانند در عرصه‌های مختلف اجتماعی و مشاغل حضور داشته باشند و فعالیت کنند. شرایط تحریم، تامین داروهای بیماران را مختل کرده است این مقام مسئول با بیان اینکه مشکل عمده بیماران تالاسمی اشتغال آنهاست، گفت: به عبارت دیگر، نهادهای دولتی و غیردولتی و شرکت‌ها تمایلی به جذب بیماران تالاسمی برای اشتغال ندارند و هزینههای بیماری و مشکلات اقتصادی شرایط را برای این بیماران سخت کرده است، این در صورتی است که فرد تالاسمی هیچ تفاوتی با فرد سالم به لحاظ ظاهری ندارد و دارای انرژی بسیار بالایی است. عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی استان قزوین یادآور شد: تحریم‌ها شرایط تأمین دارو را نسبت به سال‌های گذشته تغییر داده است؛ البته با تلاش شرکت‌های دارویی نمونه‌های مشابه داروی خارجی در داخل تولید می‌شود اما ممکن است افراد مختلف نسبت به داروها واکنش نشان داده و برای آنها حساسیت ایجاد شود و نتوانند از داروهای ایرانی استفاده کنند. چگینی بیان کرد: بسیاری از بیماران تالاسمی نیازمند داروهای خارجی هستند که تهیه آنها در شرایط امروز بسیار سخت شده و قطره چکانی است لذا از مسئولان درخواست داریم روند واردات این داروهای خارجی را قطع نکنند. وی در پایان گفت: شاید نتوان نام بیماری را برای فرد تالاسمی به کار برد چراکه دارای شرایط جسمی سالمی و تحصیلات عالی هستند اما به لحاظ اجتماعی نیز در تبلیغات و فعالیتی برای آنها توسط متولیان انجام نشده است. انتهای پیام /