مهم‌ترین مطالبات جامعه هموفیلی ایران

به گزارش مشرق، احمد قویدل، عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، به مناسبت روز جهانی هموفیلی و شعار محوری امسال فدراسیون جهانی هموفیلی، گفت: همه ساله 17 آوریل مصادف با 28 فروردین روز جهانی هموفیلی است‌. این مناسبت بین المللی همه ساله فرصتی ارزنده برای آشنایی بیشتر مردم و مسئولیت با انواع بیماری‌های خونریزی دهنده ارثی است. خون این بیماران در هنگام خونریزی بند نمی‌آید و نیازمند مصرف داروهای انعقادی هستند. دسترسی دائمی و کافی این بیماران به دارو و درمان کلید حفظ سلامتی این بیماران است که خوشبختانه سال‌ها است در حوزه دارو و درمان تحت حمایت ویژه دولت قرار دارند.

وی افزود: فدراسیون جهانی هموفیلی امسال انجمن‌های هموفیلی در سراسر جهان را دعوت نموده است که در تعامل با دولت تلاش خود را معطوف به دسترسی همه بیماران به دارو و درمان نموده و سیاست گذاری ملی را حوزه بیماری‌های خونریزی دهنده را برای بهبود شرایط زندگی بیماران مطالبه کنند. تاکید فدراسیون در شعار امسال بر این نکته است که پیشرفت در این حوزه در گرو همکاری همه ذی نفعان در حوزه سیاستگذاری است.

مهم‌ترین مطالبه جامعه هموفیلی

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران در پاسخ به سوال مبنی بر اینکه مهم‌ترین مطالبات جامعه هموفیلی ایران در شرایط کنونی به ترتیب اهمیت چیست و مخاطب این مطالبات کدام بخش از دولت است، گفت: مهم‌ترین مطالبه بیماران هموفیلی دسترسی به داروهای جدید است. متأسفانه چند سالی فهرست دارویی کشور بسته بوده و طی این مدت داروهای جدیدی برای درمان بیماران هموفیلی در سایه پیشرفت علم تولید شده است. دسترسی به این داروهای جدید انقلابی در شرایط زندگی بیماران ایجاد می‌نماید. به رغم گران بودن این دارو ها، در دراز مدت می‌تواند منجر به کاهش هزینه‌های دولت و افزایش کیفیت زندگی بیماران شود.

مهم‌ترین مطالبه بیماران هموفیلی دسترسی به داروهای جدید است. متأسفانه چند سالی فهرست دارویی کشور بسته بوده و طی این مدت داروهای جدیدی برای درمان بیماران هموفیلی در سایه پیشرفت علم تولید شده است قویدل ادامه داد: داروهای جدید دو خصوصیت مهم دارند یکی طول عمر آنها در بدن بیمار که یک ماه است. داروهای در دسترس بیماران در حال حاضر طول عمرشان 8 الی 12 ساعت است. یکی دیگر از خصوصیت این داروها این است که دیگر به رگ تزریق نمی‌شوند و به صورت تزریق زیر پوستی قابل مصرف است.

وی، موضوع تغییر شیوه درمان بیماران به روش پروفیلاکسی را دومین مطالبه بیماران هموفیلی دانست و افزود: سال‌ها است بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خونریزی دهنده از شیوه تزریق دارو پس از خونریزی استفاده می‌نمایند. در این روش درمانی اگرچه خونریزی بیمار کنترل می‌شود، اما در هر نوبت خونریزی صدمات جزئی به مفاصل بیماران وارد می‌شود که طی 20 سال تبدیل به معلولیت‌های غیر قابل بازگشت می‌شود.

قویدل تاکید کرد: در روش پروفیلاکسی تزریق دارو قبل از خونریزی و به صورت منظم چند بار در ماه انجام و اساساً از خونریزی جلوگیری می‌نماید. این روش درمان 8 سال است برای کودکان تا 15 سال رسمیت دارد که باید برای همه سنین انجام شود. در این رابطه استفاده زنان و دختران مبتلا به بیماری‌های های خونریزی دهنده از این روش اصولی درمان بسیار حائز اهمیت است. زنان و دختران با استفاده از این روش می‌توانند دوره خونریزی‌های طبیعی ماهیانه را بدون درد و لطمه به زندگی زناشویی در مدت طبیعی (یک هفته) به پایان برسانند.

مدیر عامل سابق کانون هموفیلی ایران، در رابطه با مطالبه سوم جامعه هموفیلی گفت: طی چهل و اندی سال پس از انقلاب یکی از حوزه‌های موفق فعالیت وزارت بهداشت و کانون هموفیلی ایران، پیشگیری از تولد کودک هموفیلی بود. این اقدامات در سایه غربالگری در خانواده‌های هموفیلی به خصوص زنان و دختران و شناسایی ناقلین هموفیلی انجام می‌شد. متأسفانه این مبحث در سایه بحث قانون جوانی جمعیت به حد نگران کننده‌ای کمرنگ شده است. این حوزه در بلاتکلیفی خاصی به سر می‌برد و نیازمند توجه ویژه است. اینکه مادری بخواهد فرزند سالم داشته باشد، حق طبیعی اوست. تکنولوژی و امکانات تشخیصی در کشور وجود دارد و نباید این زنان از داشتن فرزند سالم محروم شوند. همچنین دختران جامعه هموفیلی باید مطلع باشند که چه وضعیتی از نظر انتقال بیماری دارند.

تبعات بی توجهی به غربالگری ژنتیک

وی افزود: بی توجهی به حوزه غربالگری ژنتیک مانع جدی برای ازدواج این دختران به وجود می‌آورد، چرا که زوج باید از بیماری ژنتیک زوجه مطلع و این امر در سند رسمی ازدواج قید گردیده است. متأسفانه زندگی زنان ناقل پس از تولد ناخواسته کودک هموفیلی به این علت که همه مردان تحمل نگهداری از فرزند بیمار را ندارند در معرض آسیب طلاق قرار می‌گیرد. زنی که یک کودک هموفیلی دارد در بارداری بعدی در بسیاری تحمل نگهداری از یک کودک بیمار را نه خود و نه همسرش دارد. چنین نیازی تغذیه کننده بازار سیاه سقط غیر قانونی است که جان این مادران جوان را به مخاطره جدی می‌افکند.

متأسفانه زندگی زنان ناقل پس از تولد ناخواسته کودک هموفیلی به این علت که همه مردان تحمل نگهداری از فرزند بیمار را ندارند در معرض آسیب طلاق قرار می‌گیرد عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران ضمن اشاره به هزینه‌های میلیاردی که دولت در تأمین دارو متحمل می‌شود، شرایط فیزیکی و کیفت خدمات قابل ارائه به بیماران هموفیلی را متناسب با این هزینه سنگین در بسیاری از مراکز ندانست و معتقد است که وزارت بهداشت می‌بایست با توجه ویژه ای امکان بهره مندی بیماران از درمان جامع را در این مراکز فراهم آورد.

وی تاکید کرد: خوشبختانه اساتید برجسته ای در دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور وجود دارند که کاملاً با مفاهیم درمان جامع هموفیلی آشنا هستند و این وزارتخانه می‌تواند از کارشناسی آنها بهره مند گردد.

قویدل در رابطه با نام بردن از یکی از این مراکز، گفت: اتفاقاً اگر چه بسیاری از این مراکز که نیازمند رسیدگی هستند در استان‌های غیر از تهران هستند اما مایلم به شرایط فیزیکی درمانگاه هموفیلی بیمارستان امام خمینی (ره) اشاره کنم‌، این مرکز با سابقه ترین مرکز درمانی بیماران هموفیلی است که بار جراحی‌های بزرگ بیماران هموفیلی سراسر کشور را هم عهده دار است. اما استقرار این مرکز درمانی در یک زیر زمین که نه در شأن پزشکان با سابقه آن است نه در شأن بیماران ادامه کار می‌دهد. انتقال بخش هموفیلی به این زیر زمین سال‌ها پیش به علت کمبود فضا برای بخش‌های دیگر رخ داد و مدیران قول دادن با پایان پروژه جدید و بزرگ این بیمارستان، این وضعیت تغییر کند.

وی افزود: خوشبختانه طرح بزرگ توسعه بیمارستان امام خمینی (ره) به بهره برداری رسیده و امیدواریم این مرکز درمان معتبر هموفیلی به محل مناسبی حتی در مجموعه قدیمی بیمارستان انتقال یابد. با توجه به قطعی بودن انتقال اورژانس فعلی بیمارستان به ساختمان جدید، ساختمان اورژانس فعلی با توجه به دسترسی‌های خوبی که دارد مکان خوبی برای استقرار درمانگاه هموفیلی و دیگر درمانگاه‌های تخصصی بیمارستان است که مورد نیاز بیماران هموفیلی نیز هست.

ضرورت حمایت‌های رفاهی و اجتماعی از بیماران هموفیلی

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، پنجمین مطالبه مهم جامعه هموفیلی را ضرورت حمایت‌های رفاهی و اجتماعی از، این بیماران دانست.

وی در ادامه افزود: در این حوزه قانون نداریم. در حالی که سازمان بهداشت جهانی مکرراً به دولت‌های عضو تاکید نموده اگر به موازات حمایت‌های بهداشتی و درمانی حمایت‌های رفاهی از گروه‌های هدف آسیب پذیر تحقق نیابد حمایت‌های درمانی و رفاهی هم به نتیجه مطلوب نخواهد رسید. اینکه در ماه میلیون‌ها تومان صرف درمان و داروی بیماران هموفیلی بشود و او کار نداشته باشد، نتواند ازدواج کند، از حداقل‌های لازم برای ادامه زندگی محروم باشد، کاملاً در مخاطره آسیب افسردگی و بی انگیزگی برای زندگی است. این نوع حمایت یک بعدی از بیمار خاص از جمله هموفیلی‌ها را اگر بخواهیم توصیف کنیم، یک مراقبت نباتی از انسان است. چنین شخصی سلامت خود را هم نمی‌تواند مدیریت کند. در درمان جامع هموفیلی بیمار خود عضو تیم درمان است.

دولت باید باور کند یک هموفیلی نمی‌تواند مانند انسان‌های سالم 30 سال کار کند قویدل گفت: ضرورت دارد دولت لایحه‌ای به مجلس بدهد. این حمایت قانونی بار مالی دارد و از عهده نمایندگان مجلس هم خارج است. برای مثال، دولت باید باور کند یک هموفیلی نمی‌تواند مانند انسان‌های سالم 30 سال کار کند. یک هموفیلی شدید نه اینکه من بگویم بیش از 60 کارشناس ارشد حوزه هموفیلی کشور می‌گویند، حداکثر 20 سال کار مفید می‌تواند انجام دهد. با افزایش خدمت بیش از این، هم به خودش صدمه می‌زند هم ضررهای هنگفتی به دولت وارد می‌کند. خونریزی‌های مکرری که نیاز به استفاده از داروهایی دارد که دولت با وجوهی چندین برابر حقوق ماهیانه او تأمین می‌کند. یا نقص قانون تأمین اجتماعی که تمامی مبتلایان به بیماری‌های ارثی را از حق از کار افتادگی محروم نموده چون، شاغل نمی‌تواند با بیماری که قبل از اشتغال به آن مبتلا بوده است، از کار افتاده شود. یعنی یک شهروند، به علت یک بیماری مادرزادی به دلیل وجود یک ماده قانونی ناقص از حق اجتماعی محروم می‌شود.

وضعیت سهام عدالت بیماران هموفیلی

وی در پایان درباره عدم بهره مندی بیماران هموفیلی از سهام عدالت نیز اظهار داشت: متأسفانه سال‌ها پیش اگرچه اطلاعات بیماران با همکاری کانون هموفیلی ایران، به دقت جمع آوری و تحویل وزارت بهداشت گردید، به روایت وزارت بهداشت به علت اهمال شرکت‌های کارگزاری وزارت رفاه فقط بیماران هموفیلی دو استان خوزستان و زنجان از سهام عدالت بهره مند شدند. امیدواریم در دور جدید ثبت نام سهام عدالت این بی عدالتی که دستور صریح رئیس جمهور وقت در 12 سال پیش مبنی بر اختصاص سهام عدالت به بیماران هموفیلی را دارد، مرتفع گردد.