دومینوی بی تدبیری‌ها به بیماران پروانه‌ای رسید / سرنوشت نامعلوم 3 تن پانسمان اهدایی یونیسف!
زندگی بیماران پروانه ای به پانسمان آنها وابسته است؛ یونیسف با حمایت دولت آلمان 5.8 تن از این پانسمان ها را به وزارت بهداشت اهدا کرد؛ اما فقط 2.5 تن از آن به خانه ای بی رسید و سرنوشت مابقی آن همچان نامشخص است.
به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از مرآت؛ بیماری EB (ای بی)، اپیدرمولایزس بولوسا، نوعی بیماری نادر پوستی است که پوست بیمار به علت کمبود نوعی پروتئین آنچنان نازک و شکننده می شود که با کمترین اصطکاکی همچون یک مالش بسیار ضعیف ممکن است زخم شود. به خاطر همین شکنندگی پوست است که به این بیماری، بیماری پروانه ای هم می گویند و پوست بیمار EB به بال پروانه تشبیه می شود؛ چرا که بال پروانه هم با کوچک ترین ضربه ای، خرد می شود.
به همین علت است که پوست بیماران ای بی همیشه مثل زخم سوختگی است و آنان، نوع زخم خود را با سوختگی درجه سه قابل قیاس می دانند؛ از این رو این بیماران در بیشتر مواقع به پانسمان های خاص گرانی نیاز دارند و ممکن است یک بیمار برای هر بار پانسمان خود به سه یا چهار یا بیشتر (بسته به نوع زخمش) از این پانسمان های گران استفاده کند.
زخم برخی از این بیماران، آن قدر وخیم است که بیمار به علت اینکه لباسش به زخم می چسبد، نمی تواند لباس بپوشد و از سوی دیگر نمی تواند زخم ها را پانسمان کند، آن وقت است که جدا کردن زخم از لباس آن قدر دردسر دارد که گاهی لباس با گوشت بیمار از زخم جدا می شود.
داستان تحریم های ظالمانه آمریکا بر علیه ایران در حوزه غذا و دارو علی رغم شعا رهای بشر دوستانه آنها بر کسی پوشیده نیست، و همگان بر این موضوع اذعان دارند که شرایط بیماران خاص به دلیل تحریم های دارویی چندان مساعد نیست.
بیماران پروانه ایی هم از این قاعده مستثنی نیستند و اعمال این تحریم ها جان این بیماران را نیز به خطر انداخته و متاسفانه 15 بیمار پروانه ایی به دلیل نداشتن پانسمان مورد نیاز جان خود را ازدست دادند.
حجت الاسلام سید حمید رضا هاشمی گلپایگانی مدیر خانه EB در آبان سال 98 اعلام کرده بود که از اردیبهشت سال 97 مصادف با می 2018 و بازگشت تحریم ها مشکلات زیادی برای تامین پانسمان مورد نیاز این بیماران در ایران ایجاد شده است.
وی همچنین گفته بود، بعد از شدت یافتن تحریم ها با شرکت" مولن لی که" سوئد که بهترین بهترین تولید کننده پانسمان ها برای بیماران ای بی است ارتباط برقرار و تقاضای پانسمان کردیم که آنها نیز به دلیل تحریم ها پاسخ منفی به ما دادند.
دومینوی گم شدن‌ها به پانسمان های بیماران EB رسید
اما سرانجام صدای بیماران ای بی به گوش یونیسف رسید و این ارگان با حمایت دولت آلمان 5.8 تن از این پانسمان ها را به وزارت بهداشت اهدا کرد، اما فقط 2.5 تن از وآن هم به شکل نامنظم به خانه ای بی رسید ودر خصوص مابقی آن پاسخ قانع کننده ای را وزارت بهداشت نداده است.
حجت الاسلام سید حمید رضا هاشمی گلپایگانی مدیر خانه EB در ابتدا در توضیح این نوع خاص از پانسمان مورد نیاز این بیماران گفت: این بیماران دارو ی خاصی ندارند و بخش مهمی از زندگی بیماران پروانه ایی را پانسمان آنها تشکیل می دهد، موضوعی که اگر به آن اهمیت داده نشود به قیمت جان این بیماران است.
بی مسئولیتی وزارت بهداشت مانع دسترسی به پانسمان بیماران پروانه‌ای
هاشمی در ادامه افزود: این پانسمان نوع خاصی دارد و درآن لایه سیلیکونی و مواد نقره به کار رفته است و تنها مرجعی در کشور که توزیع پانسمان های این بیماران را برعهده دارد خانه EB است که متاسفانه بی مسئولیتی وزارت بهداشت موجب شده این پانسمان ها به دست ما نرسد.
وی با بیان اینکه 5.8 تن از این پانسمان‌ها به وزارت بهداشت تحویل داده شد تا به صورت ادواری در اختیار ما قرار دهند اما متاسفانه در کشور این پانسمان‌ها را به صورت نامنظم در اختیار ما قرار دادند و خاطر نشان کرد: در مهر و آبان سال 1399 اصلا پانسمانی به ما ندادند و تاکنون 2.5 تن پانسمان را تحویل داده و در مورد مابقی آن هنوز هنوز یک مقام مسئول در وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو پاسخ قانع کننده ای نداده است و بیم آن می‌رود که سرنوشت بدی برای این محموله پیدا شود.
مدیر خانه EB با بیان اینکه تنها نهاد رسمی که در سطح کشور اجازه فعالیت در زمینه بیماران پروانه ایی را دارد خانه EB است گفت: تنها مرجعی در کشور که توزیع پانسمان های این بیماران را برعهده دارد خانه EB است که متاسفانه بی مسئولیتی وزارت بهداشت موجب شده این پانسمان ها به دست ما نرسد.
وی با وجود پگیری های متعدد از وزارت بهداشت گفت: آنها جواب های گوناگون و نامتعارف داده اند و یک بار گفته اند در حال انبار گردانی هستیم و بار دیگر گفته اند بیماران دیابتی و سوختگی هم به این پانسمان ها نیاز دارند.
عرضه پانسمانهای رایگان، چندبرابر قیمت در بازار آزاد
هاشمی با تاکید براینکه بنده تمام عواقب حقوقی این موضوع را می پذیرم اظهار کرد: شرکت "مون لی که" در ایران نمایندگی فعال در حال حاضر ندارد و وبنده شاهد هستم پانسمان هایی که باید رایگان به دست بیماران نیازمند پروانه ایی برسد، با چندین برابر قیمت در بازار آزاد در حال خرید و فروش است و قطعا باید یک نشتی از انبار وزارت بهداشت به بازار وجود داشته باشد.
مدیر خانه EB با تذکر بر اینکه بار ها از وزارت بداشت در خواست ملاقات کرده ایم اما آنها پاسخگو نبوده اند، تصریح کرد: 16 ماه است به بهانه کرونا همه چیز را فراموش کرده اند و همه مسائل را به کرونا ربط می دهند و طبعا رئیس جمهوری که به وزیر خود اجازه ملاقات نمی دهد، قطعا وزیر هم به من بعد از 27 ماه وقت ملاقات نمی دهد.
مدیر خانه EB پانسمان را ناموس و حیثیت خانه ای بی دانست و بیان کرد: 850 نفر از بیماران پروانه ای در دفترخانه اسناد رسمی به بنده وکالت رسمی داده و تفویض اختیار کردند که کارهایشان را پیگیری کنم و فارغ از هر جهت گیری سیاسی من به عنوان مدیر عامل خانه ای بی و پدر یک بیمار پروانه ایی عاجزانه از مسئولان دستگاه قضایی خواستار رسیدگی به این موضوع هستم.
در استان سمنان 7 بیمار EB شناسایی شده است
مهدیان مسئول روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی سمنان در خصوص تعداد بیماران پروانه ایی در استان گفت: تعداد بیماران شناسایی شده ای بی می باشد واحتمال اینکه برخی از این بیماران در سامانه ثبت نشده باشند، وجود دارد. مهدیان همچنین اظهار کرد: درحال حاضر پانسمان های بیمار مبتلا به ای بی که شامل 9 پانسمان لازم و ضرروی جهت درمان و کمک به این بیماران است به صورت ماهانه و رایگان از سمت خانه EB برای بیماران ارسال می شود.
بیماران EB جزء بیماران صعب العلاج طبقه شده اند
سپیده ذوالفقاریان مسئول بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی شاهرود از شناسایی 3 کودک مبتلا به ای بی در شهرستان شاهرود خبر داد و افزود: متاسفانه خانواده های این کودکان در مورد دریافت خدمات از دانشگاه علوم پزشکی هیچ اطلاعی نداشتند که با مراجعه اتفاقی به دانشگاه علوم پزشکی شناسایی شده و اقدامات لازم برای آنها صورت گرفته و ممکن است آمار بیماران بیشتر ازاین باشد که به دلیل عدم مراجعه اطلاعاتی از آنان در اختیار نیست. وی در توضیح شرایط بیماران پروانه ای در شهرستان شاهرود گفت: خوشبختانه این بیماران جزء بیماران صعب العلاج طبقه شده و بسته حمایتی و تسهیلات بانکی به آنان تعلق می گیرد و جزء پانسمان آنها در مورد هماهنگی با ویزیت دکتر پوست و آزمایشات آنها در بیمارستان تسهیلات لازم به آنها تعلق می گیرد. قابل ذکر است برمبنای آمار جهانی 1200 نفر در کشور مبتلا به EB وجود دارد که 850 نفر از آنها تحت حمابت خانه EB هستند و پانسمانهای آنها در سراسر کشور به صورت پستی و رایگان در اختیارشان قرار می گیرد.
انتهای پیام /
