زندگی همراه با معلولیت، گرفتار در چرخه‌ای بی‌پایان
شیراز - ایرنا - معلولیت براثر عوامل وراثتی یا حادثه رخ می‌دهد. این موضوع در ظاهر تنها جسم فرد را متاثر می‌کند؛ اما درواقع تمام موجودیت او را تحت تاثیر قرار می‌دهد و سدی از مشکلات و نابرابری‌ها مقابلش ترسیم می‌کند که فرد معلول را در چرخه بی‌پایان مبارزه برای رسیدن به خواسته‌هایش گرفتار می‌سازد.
غیرممکن است بی‌آنکه بخواهیم نامی از ویروس کرونا ببریم، گزارشی را آغاز کنیم. از درگیری انسان با این بیماری واگیردار یک سالی است که می‌گذرد و به هر سو بنگریم سایه‌اش را بر سر مسائل مختلف می‌بینیم.
دوشنبه دهم آذرماه 99 بود که رییس شورای هماهنگی تشکل‌های غیردولتی معلولان استان فارس با یادآوری 13 آذر به عنوان روز جهانی معلولان درباره افزون شدن مشکلات این افراد در زمانه گسترش ویروس کرونا هشدارد داد.
سعید فانی چنین عنوان کرد که مشکلات معیشتی امروز مشکل اصلی معلولان است و کمک‌ها در این زمینه در حد تهیه یک کیلوگوشت گرم هم نبوده است.
او همچنین از شانه‌خالی‌کردن دستگاه‌ها و نهادها از اجرای قانون حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت به بهانه نبودن بودجه گلایه کرد و ابراز داشت که در اقدامی غیرکارشناسی سهمیه بنزین معلولا نیز در ماه آذر قطع شد.
گلایه‌هایی که نه متعلق به این روزگار کرونازده است و نه اولین باری است که مطرح می‌شود.
به‌نظر می‌رسد با وجود تلاش‌های بسیار گروه‌های مردم‌نهاد، تشکل‌های معلولان و سازمان بهزیستی مسائلی که این قشر از جامعه با آن دست به گریبان‌اند در چرخه‌ای افتاده که مدام تکرار می‌شود.
آمار نشان می‌دهد از جمعیت چهار میلیون و851 هزار و 274 نفری استان فارس در حال حاضر 138هزار و 27 نفر افراد دارای معلولیت شناسایی شده‌اند که از این تعداد 54هزار و 813 نفر معلول جسمی‌حرکتی، 28هزار و 235 نفر معلول ذهنی، 20هزار و 936 نفر ناشنوا و کم‌شنوا، 819 هزار و 937 نفر نابینا و کم‌بینا، هزار و 276 نفر دارای معلولیت اعصاب و روان و پنج هزار و 830 با مشکلات صوت و گفتار دست و پنجه نرم می‌کنند و همچنان 32هزار نفر با درجات و در گروه‌های مختلف معلولیت منتظرند که به عضویت خانواده بهزیستی درآیند.
از مجموع کل معلولان فارس 45هزار و 821 نفر معلولیت شدید، 31هزار و 656 نفر معلولیت خفیف، 16هزار و 455 نفر معلولیت خیلی شدید و چهار هزار و 495 نفر دارای شدت معلولیت متوسط هستند.
در حال حاضر 77هزار و 177 نفر از این افراد از خدمات مستمر اداره کل بهزیستی استفاده می‌کنند و مابقی در اولویت دریافت مستمری‌اند.
بی‌عدالتی، وجه اشتراک معلولانی با نیازهای متفاوت
در این خانواده بزرگ با نیازهای متفاوت، یک چیز مشترک است، آن هم در اقلیت بودن. این بدان معناست که امکانات برای این جامعه در عرصه‌های مختلف عادلانه توزیع نشده است.
این بی‌عدالتی از خانواده شروع می‌شود. کمتر پیش می‌آید که فرزندان دارای معلولیت در یک خانه از توجه، امکانات و شرایط یکسانی درمقایسه با خواهر یا برادر سالم خود برخوردار شوند؛ حتی می‌توان با واکاوی برخی آداب و رسوم یا رواج بعضی ضرب‌المثل‌ها به این موضوع پی برد.
نگاه تبعیض‌آمیز پس از آن به جامعه نیز تسری می‌یابد. فرد دارای معلولیت از بدو دچار شدن به وضعیتی که غیرعادی تلقی می‌شود، شاهد تفاوت بین خود و دیگران است و معمولا آنچه بیشتر به چشم می‌آید، ناتوانی‌هایش است. معمولا کسی نمی‌پرسد که فردی معلول چه می‌تواند بکند، پرسش اصلی افراد این است که او قادر به انجام چه کارهایی نیست.
نبود مناسب‌سازی معلولان را به انزوا می‌کشاند.از همین رو بدون تغییر فرهنگ‌سازی مشکلات اساسی معلولان نیز در این چرخه حل نخواهد شد، چراکه این دیدگاه باعث می‌شود حق برخورداری از اشتغال، ازدواج، تحصیل یا فرزندآوری از انسانی سلب شود، انسانی که چنانچه از امکانات برابر برخوردار باشد می‌تواند بسیار بدرخشد. برای اثبات این موضوع کافی است به مدال‌آوری قهرمانان پارالمپیک در دوره‌های گوناگون نگاهی بیندازیم.
کمبود در تمام عرصه‌هاست
همین نبود فرهنگ مناسب برای تکریم معلولان در عملکرد نامناسبی که جامعه در قبال آنان داشته است، خود را نشان می‌دهد.
جامعه معلولان در عرصه‌های مختلف، عموما نادیده گرفته شده و دچار کمبودهایی است.
در حوزه مناسب‌سازی بناها و تاسیسات با وجود تاکیدهای بسیار همچنان گامی محسوس برداشته نشده است، منظور از گام محسوس این است که تاکنون در هیچ یک از جلسات و تماس‌هایی که با معلولان و نمایندگان آن‌ها داشته ایم، حتی یک نفر هم در زمینه مناسب‌سازی از هیچ نهادی قدردانی نکرده است و این از آن رو است که مناسب‌سازی در ایجاد رمپ‌های غیر استاندارد خلاصه شده است.
زهرا مددی معلول ضایعه نخاعی ساکن شیراز که بر اثر تصادف رانندگی، از 12 سال پیش بر صندلی چرخدار می‌نشیند، به ایرنا گفت: آنچه نادیده گرفته می‌شود، رعایت حقوق شهروندی ما معلولان است. نبود زیرساخت‌های مناسب شهری به محض اینکه از در خانه خارج می‌شویم، خود را به ما نشان می‌دهد.
او افزود: بسیاری از معلولان به همین دلیل منزوی‌اند و در قرنطینه دائمی گرفتار. حال که کرونا نیز شایع است، فشارهای روانی هم فزونی یافته است.
او ورود به بانک‌ها و موسسات دولتی، ارتفاع پیشخوان‌های ارائه خدمات، پیاده‌روهای غیراستاندارد، نادیده گرفتن معلولان در فضاهای تفریحی، نبود بناهای مناسب شهری و ناتوانی در استفاده از وسایل حمل و نقل عمومی را از جمله معضلات در عرصه مناسب‌سازی برشمرد.
آموزش دغدغه تمام معلولان
در حوزه آموزش با وجود پنج هزار و 429 نفر دانش‌آموز در مقاطع مختلف با معلولیت‌های متفاوت و 148 نفر دانشجو در در دانشگاه‌های دولتی و 1500 نفر دانشجو نیز در دانشگاه‌های آزاد، چند موضوع مطرح است.
نخست نحوه برخورداری از امکانات آموزش مجازی، فارغ از جنسیت و نوع معلولیت آن‌هاست و دیگری مربوط به هزینه‌های تحصیل است.
تغییر شیوه‌های آموزش، دانش‌آموزان استثنایی را بیش از دیگران تحت تاثیر قرار داده است و در برخی نواحی که دسترسی به امکانات دشوارتر است، بیم آن می‌رود که تبعاتی مانند افسردگی و تشدید بیماری یا حتی ترک تحصیل داشته باشد.
همچنین نباید از وضعیت روانی خانواده‌های این دانش‌آموزان نیز غافل ماند، آنان که ساعات نبود فرزندانشان در خانه، دمی بود برای آسودن و آمادگی دوباره برای تیمار کودکانشان.
کودکان دچار اتیسم و خانواده‌هایشان به ویژه در شرایط کنونی که امکان خروج از منزل با مصائب دیگری همراه است، بیش از پیش دچار بحران‌اند.
اتیسم اختلالی عصبی - رشدی است که در آن بخش‌های مختلف مغز در همکاری با یکدیگر دچار مشکل می‌شوند. این اختلال در سه سال اول زندگی بروز می‌کند و دائمی است.
به گفته عضو هیات مدیره انجمن اتیسم شیراز از آنجا که کودکان اتیستیک قادر به درک و رعایت پروتکل‌های بهداشتی نیستند، حضورشان در مدرسه بسیار خطرناک است؛ همچنین آموزش برای این کودکان از هر چیزی واجب‌تر است و چنانچه مدتی از آن به دور باشند، دوباره به پله اول سقوط می‌کنند و تمام تلاش‌هایی که طی سالیان برای آن‌ها صورت گرفته، نقش بر آب می‌شود.
محسن گنجور به ایرنا گفت: خانواده کودکان اتیستیک باید میلیون‌ها تومان صرف آموزش کودکانشان کنند و این مبلغ هم‌اکنون با مجازی شدن آموزش‌ها بیشتر هم شده است.
تغییر شیوه‌های آموزش بر اثر کرونا، دانش‌آموزان استثنایی را بیش از دیگران تحت تاثیر قرار داده است.وضعیت کودکان ناشنوا هم بهتر از این نیست. مدیر مدرسه ناشنوایان کاشف شیراز در تایید این مطلب ابراز داشت: دانش‌آموزان ناشنوا بیش از هرچیز به لب‌خوانی وابسته‌اند و ماسک‌ها، امروز ارتباطشان را با دنیا قطع کرده‌اند.
فریده خوش‌نیت دانش‌آموزان ناشنوای هنرستانی را بیش از دیگران در معرض آسیب عقب افتادگی از تحصیل می‌داند؛ چراکه آن‌ها نمی‌توانند همچون گذشته از خدمات حضوری در مدرسه بهره‌مند شوند.
شاید در این میان شرایط برای نابینایان به دلیل وجود زیرساخت‌های از پیش‌آماده، کمی بهتر باشد. آنگونه که مینا غزنوی رابط نابینایان در آموزش و پرورش فارس بیان می‌کند، این دانش‌آموزان با استفاده از فایل‌ها و کتاب‌های صوتی همچون گذشته به تحصیل مشغول‌اند؛ اما ناخوانا بودن برخی نرم‌افزارها برای صفحه‌خوان‌ها یا عدم دسترسی به گوشی هوشمند، تبلت یا رایانه بسیاری را دچار مشکل کرده است.
همچنین این افراد همچنان از ناکامل بودن امکانات شاد برای دانش‌آموزان استثنایی گلایه‌مندند و امیدوارند توسعه این نرم‌افزار به دانش‌آموزان بیشتر یاری رساند.
امکانات توانبخشی برای همه معلولان فراهم نیست
در حوزه بهره‌مندی از امکانات توانبخشی، از جمله دسترسی به مراکز مختلفی که باعنوان‌های گوناگونی همچون مراکز شبانه‌روزی، ویزیت در منزل، خانه‌های پناهگاهی، مراکز روزانه آموزشی توانبخشی و حرفه‌آموزی و کارگاه‌های تولیدی حمایتی شناخته می‌شوند، در فارس تنها 139 مرکز فعالیت می‌کنند که فقط به جامعه‌ای 6هزار نفری خدمات می‌دهند یعنی کمی بیش از 4درصد معلولان این استان.
هزینه‌ها صعودی، کمک‌هزینه‌ها ثابت
مشکل دیگر مربوط به عدم تناسب میزان دریافت مستمری و هزینه‌های معلولان مربوط می‌شود که طیفی از نیازها را ازجمله کمک‌هزینه دانش‌آموزی و دانشجویی، رفت‌وآمد، درمان، ارتز و پروتز (اندام مصنوعی)، توان‌پزشکی، تامین وسایل کمک توانبخشی شامل ویلچر، واکر، عصا و... در زمره آن‌هاست.
رشد تصاعدی قیمت‌ها با ثابت ماندن هزینه مستمری‌ها نمی‌خواند و برای نمونه هزینه‌های بهداشتی معلولان ضایعه نخاعی که نیاز همیشگی و دائمی به امکانات ویژه دارند ماهانه بالغ بر 500هزار تومان است که به این مبلغ باید هزینه‌های چکاپ فصلی از قبیل سونوگرافی، آزمایش، ویزیت پزشک و رادیولوژی را نیز افزود؛ از سوی دیگر برخی معلولان نیازمند درمان، نه دفترچه بیمه دارند و نه از خدمات بیمه تکمیلی برخوردارند و دفترچه سلامت بهزیستی هم بسیاری از هزینه‌ها را دربر نمی‌گیرد.
معاون توانبخشی اداره کل بهزیستی فارس در گفت‌وگو با خبرنگار ایرنا به بخشی از گلایه‌های معلولان از وضعیت دشوار زندگیشان، پاسخ داد.
کرونا برخی فعالیت‌ها را به بن‌بست کشاند
حمید گودرزی بحران شیوع کرونا را متوقف‌کننده فعالیت‌های حوزه مناسب‌سازی دانست و گفت: در سال 1398 دستاوردهای بسیار خوبی در این زمینه کسب کردیم و پیگیری‌های مداوم، نوید کاهش مشکلات را می‌داد؛ اما شیوع ویروس کرونا باعث شد نظارت‌های مستمر کمتر شود و در بیشتر سازمان‌ها این موضوع اولویت خود را از دست داد.
او افزود: از آنجا که در سال گذشته بسیاری از سازمان‌ها در زمینه مناسب‌سازی نمره بسیار کمی در جشنواره شهید رجایی کسب کردند، برای جبران این نقص به تکاپو افتاده و پیگیر بودند که وضعیت را ساماندهی کنند و به‌ویژه مناطق یازده‌گانه شهرداری شیراز در این زمینه با جدیت مشغول بود که کرونا آمد و تمامی تلاش‌ها را برای مناسب‌سازی به فراموشی سپرد.
گودرزی عنوان کرد که اگر وضعیت بحرانی نشده بود، مبلمان شهری، اماکن و معابر نیز تاحدودی وضعیت بهتری می‌یافتند؛ اما در حال حاضر به زعم ادارات و سازمان‌ها اولویت‌های دیگری هست که باید به آن‌ها رسیدگی کرد.
سازمان بهزیستی از موضوع قطع سهمیه بنزین شاکی است
او با اشاره به موضوع نابهنگام قطع سهمیه بنزین افراد دارای معلولیت از آذرماه جاری، گفت: سازمان بهزیستی کشور، شاکی این قضیه است و طی جلساتی که تاکنون برگزار شده، پیشنهادهایی نیز داده است.
گودرزی یکی از پیشنهادها را پرداخت ریالی مبلغ 40 لیتر بنزین سهمیه به معلولان عنوان کرد و افزود: تنها 2هزار نفر از جمعیت بیش از 138هزار نفری معلولان فارس از این سهمیه بهره‌مند بودند و با ارائه سهمیه بنزین به‌صورت نقدی به همه افراد مشمول، عدالت نیز به‌گونه‌ای برقرار خواهد شد.
موانع اجرای کامل قانون حمایت از افراد دارای معلولیت زیاد است
او درباره بی‌توجهی به قانون حمایت از افراد دارای معلولیت گفت: درباره اجرای این قانون با چند مشکل مواجهیم؛ نخست اینکه اعتبار لازم برای اجرای آن در نظر گرفته نشده است؛ بدین‌ترتیب چاره‌ای جز اولویت‌بندی اجرای قوانین نبود و و بسیاری از بندهای آن مغفول ماند.
او مشکل دیگر را مربوط به بی‌تفاوتی سایر دستگاه‌ها دانست و افزود: غیر از سازمان بهزیستی، مجموعه‌های دیگری نیز هستند که اگر به وظایف ذاتی خود عمل نکنند، قانون حمایت از افراد دارای معلولیت هیچ‌گاه به‌صورت کامل عملی نمی‌شود؛ مثلا در حوزه درمان، قرار بود خدمات توانبخشی تحت پوشش بیمه قرار گیرد یا قانون اشتغال نیمه‌وقت برای بانوان کارمند که در برخی اداره ها انجام نمی‌شود؛ همچنین عدم تحویل پروانه ساختمانی تا تایید مناسب‌سازی ساختمان که تاکنون عملی نشده است.
بسیاری از بندهای قانون حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت مغفول مانده است.به گفته گودرزی نبود ضمانت اجرایی برای بندهای بسیاری از این قانون، از دیگر موانعی است که سازمان بهزیستی را بر آن داشته در پی بازبینی قانون و به‌روز رسانی آن از طریق انجمن‌ها و تشکل‌های مردم‌نهاد باشد.
امیدواریم مستمری‌ها افزایش یابد
او همچنین به موضوع میزان مستمری معلولان اشاره کرد و بیان داشت: مستمری مددجویان از دو محل تامین می‌شود؛ یکی اعتبارات سازمان بهزیستی و دیگری از محل هدفمندسازی یارانه‌ها.
گودرزی با تایید این موضوع که بیشتر مراجعات مردم به بهزیستی به مسائل معیشتی و اقتصادی مربوط است، ابراز کرد: سازمان بهزیستی از محل اعتبارات خود اخیرا 20درصد مستمری را افزایش داده است و در قالب‌های دیگر نیز به مددجویان یاری می‌رساند، کمک‌هزینه یادشده براساس بعد خانوار متفاوت است و از آنجا که از مرکز پرداخت می‌شود، امکان هیچ دخل و تصرفی از سوی بهزیستی استان وجود ندارد و امیدواریم با توجه به فزونی مشکلات معلولان و گرانی وسایل بهداشتی باز هم شاهد افزایش کمک به آنان در قالب مستمری باشیم.
این مقام مسوول درباره فعالیت مراکز توانبخشی به‌ویژه در هشت‌ماه اخیر و با شیوع ویروس کرونا عنوان کرد: در حوزه توانبخشی هیچ مرکز روزانه یا شبانه‌روزی در فارس تعطیل نشده است.
او با بیان اینکه نوع خدمات این مراکز تغییر کرده است، اظهار داشت: این مجموعه‌ها امروز براساس رنگ‌بندی وزارت بهداشت با رعایت پروتکل‌های بهداشتی شیوه‌نامه‌های جدید آموزشی تدوین کرده‌اند؛ به‌گونه‌ای که در مراکز قرمز فعالیت‌ها کاملا غیرحضوری و در مناطق زرد نیز خدمات به‌صورت نیمه‌حضوری ارائه می‌شود.
گودرزی افزود: هم بهزیستی شهرستان، هم بهزیستی استان و بهزیستی کشور باعنوان ناظر فعالیت‌های این مراکز را رصد می‌کنند و آموزش‌ها پس از تایید در گروه‌های مجازی به خانواده‌ها ارائه می‌شود.
خانواده‌ها در شرایط کرونا باید به معلولان آموزش دهند
او بار اصلی آموزش را در وضعیت کنونی بر عهده خانواده‌ها دانست و ادامه داد: به‌زودی برای افراد دارای معلولیت که نیاز به حرکت‌درمانی دارند و به هر نحوی به خدمات دسترسی ندارند، آموزش‌های لازم در قالب محتوای ویدیویی ارائه خواهد شد.
این چرخه ناتمام را از هر طرف که ببینیم در نهایت به یک موضوع ختم می‌شود و آن، فرهنگ‌سازی است. چنانچه اعضای یک جامعه بپذیرند فرد معلول نه یک جدامانده از اجتماع که بخشی از آن است، برای رسیدن به خواست‌ها و تامین نیازهای این قشر نیازی به تکاپوی بسیار و بیان دغدغه‌مندی‌ها نیست.
سازمان ملل متحد سوم دسامبر برابر با 13 آذرماه را باعنوان روز جهانی معلولان نام‌گذاری کرده است.
سیده سمیرا متین‌نژاد
*س_برچسب‌ها_س*
