یک‌شنبه 4 آذر 1403

دنیای مبهم کودکان اوتیسمی در جزیره تنهایی / استعدادهای خاموشی که باید دیده شوند

خبرگزاری دانا مشاهده در مرجع
دنیای مبهم کودکان اوتیسمی در جزیره تنهایی / استعدادهای خاموشی که باید دیده شوند

بیماران مبتلا به اوتیسم نه تنها عقب افتاده ذهنی نیستند، بلکه اغلب صاحب استعدادهایی فوق العاده در برخی از زمینه ها هستند که نیاز است تا صدای فریاد مظلومیت آنها شنیده شود و مورد حمایت قرار گیرند.

به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از مرآت، دستش را روی گوش‌هایش می‌گذارد، چشم‌هایش را می‌بندد و شروع به داد و فریاد می‌کند، ذهن او توان درک و پردازش صداها و تصاویر محیط اطراف را ندارد و در لاک خود فرو رفته و توجهی به دنیای بیرون نمی‌کند، از نظر ظاهری با سایر کودکان متفاوت نیست؛ بلکه ممکن است زیباتر هم باشد.

این ها بخشی از روایت کودکانی است که گویی در اتاق شیشه ای زندگی می کنند وبین انها و ومحیط اطراف فاصله ای است که شاید کسی از بیرون متوجه آن نشود و با کوچکترین تحریکی تارک تنهایی انها ترک برمی دارد و دچار وحشت می شوند و رفتارهای متفاوتی از خود بروز می دهند.

اوتیسم یا بیماری درخودماندگی از بیماری‌های بسیار جدی گروه بیماری‌های رشدی - عصبی است و این گونه به نظر می‌رسد که یک اختلال در سیستم عصبی موجب صحیح عمل نکردن مغز می‌شود.

شدت و علائم این بیماری در افراد مختلف، بسیار متفاوت است و در نخستین سال‌های کودکی یعنی تا پیش از فرا رسیدن سن سه سالگی ظاهر می‌شود.

اوتیسم علت خاصی و درمان قطعی ندارد

در این راستا عاطفه بیدختی روانشناس و رواندرمانگر کودک و نوجوان در ارتباط با بیماری اوتیسم و علائم آن در گفتگو با خبرنگار مرآت گفت: اختلال اوتیسم یک اصطلاح برای توصیف گروهی از اختلالات رشدی عصبی است که با مشکلات ارتباطی و تعامل اجتماعی مشخص می‌شود و افراد مبتلا به اختلال اوتیسم اغلب علائم یا الگوهای رفتاری محدود، تکراری و کلیشه‌ای و مشکلات کلامی را نشان می‌دهند.

وی همچنین تصریح کرد: نشانه‌های اوتیسم در اوایل کودکی از 12 تا 24 ماهگی خود را نشان می دهد و شامل تاخیر در صحبت، بی‌توجهی به نام و صداست که با تشخیص به موقع و زود هنگام و شروع دوره‌های توان‌بخشی شانس نزدیک کردن کودک مبتلا به شرایط طبیعی جامعه بیشتر می شود، فراوانی اوتیسم با نسبت 4 به 1 در پسران بیشتر از دختران است.

این روانشناس کودکان استثنایی درباره سایرعلائم این بیماری، گفت: بیشتر کودکان اوتیسمی تعاملات ضعیفی دارند؛ مثلا وقتی صدایشان می‌کنید توجه نکرده و ارتباط چشمی برقرار نمی‌کنند و نمی‌توانند به اندازه کودکی که رشد نرمالی دارد واضح صحبت کنند و بتوانند یک گفت‌وگویی را تا پایان انجام دهند.

بیدختی خاطرنشان کرد: این کودکان رفتارهای کلیشه‌ای خاصی دارند؛ مانند بال بال زدن، پریدن و دور خود چرخیدن؛ همچنین اگر گفتاری دارد اما گفتار کودک ادامه پیدا نمی‌کند و اگر هم در حد محدود گفتاری داشته باشد دوباره آن را تکرار می‌کند.

این روانشناس و رواندرمانگر کودک و نوجوان دررابطه با پیشینه این اختلال نیز بیان کرد: این اختلال در گذشته نیز وجود داشته، اما شناسایی آن با مشکل روبرو بوده و از جهت دیگر با پیشرفت تکنولوزی می توان گفت این بیماری شیوع بیشتری پیداکرده است.

وی در رابطه با علت این اختلال نیز اذعان کرد: متاسفانه هیچ علت دقیقی را تاکنون دانشمندان شناسایی نکرده اند به همین خاطر درمان قطعی نیز ندارد، اما براساس اخرین تحقیقات وراثت و ژنتیک نقش پررنگ تری را در مقابل عوامل محطیی دارد.

بیدختی در رابطه با اموزش این کودکان نیز اظهار کرد: این کودکان در سه سطح خفیف و متوسط و شدید هستند و اموزش آنها باید خیلی خاص و با بهره گیری از ابزار و وسایل مخصوص به خود باشد، زیرا از یک سو این کودکان هرکدام نیاز به آموزش و شرایط متفاوتی از دیگری را باید داشته باشد و همچنین نمی توان انها را در دسته کودکان عقب مانده ذهنی و در کنار آنها قرار داد.

بنابر گفته این روانشناس بسیار مهم است که خانواده‌ها رفتارهای یک کودک اوتیسمی را بدانند و بلافاصله در جهت مداخله درمانی اقدام کنند؛ بعلت انکه تشخیص و مداخله به هنگام و درست بسیار می تواند کمک کننده باشد.

دو مرکز اوتیسم در استان سمنان فعال است

علیرضا ایزد پور مدیر کل بهزیستی استان سمنان نیز در گفتگو با خبرنگار مرآت در رابطه با ارائه خدمات بهزیستی به خانواده های دارای کودک مبتلا به اوتیسم بیان کرد: کلیه خدماتی که به دیگر گروه‌های مددجویی ارائه می‌شود، مانند هزینه ایاب و ذهاب، دانشجویی، سبد کالا، دارو و درمان، وسایل کمک توانبخشی و.. به افراد دارای اتیسم نیز داده می می شود.

ایزد پور با بیان اهمیت مشاوره های کارشناسی در این بیماران، ادامه داد: طرحی با نام تشخیص اتیسم در خانه توسط بهزیستی کشور اجرا شده، بدین صورت که پرسشنامه ای در سایت قرار داده شده و والدین می‌توانند به صورت محرمانه و غیرحضوری با پاسخ به 10 پرسشنامه از اختلالات فرزندان خود آگاه شده و در صورت نیاز به راهنمایی‌ها و مشاوره‌های بیشتر، به کارشناسان مربوطه ارجاع داده شوند و ضمنا جهت اطمینان خانواده یا برای کسانی که امکان استفاده از سایت را ندارند پایگاه سنجش در مرکز اتیسم مستقر و غربالگری را انجام می دهد.

مدیر کل سازمان بهزیستی استان سمنان با اشاره به فعالیت دو مرکز آموزشی و توانبخشی اوتیسم در استان، گفت: در این دو مرکز در مجموع 55 کودک دارای اتیسم زیر 18 سال تحت آموزش هستند و قابل ذکر است که در سامانه های سازمان بیماری اتیسم زیر مجموعه بیماری های ذهنی قرار گرفته است.

ساخت مدرسه ویژه اوتیسم نیاز به حمایت خیرین دارد

محمد کرمانی رئیس اداره آموزش و پرورش استثنایی استان با اشاره به نیازاین کودکان به شرایط آموزشی ویژه اظهار کرد: درحال حاضر تنها 20دانش اموز در استان درحال بهره گیری از فرصت آموزشی هستند در حالیکه به جرات می توان گفت تعداد کودکان مبتلا به اوتیسم بسیار بیشتر از این و در حدود 150 کودک است که متاسفانه به دلایل مختلف تحت آموزش قرار ندارند.

وی همچنین اهتمام جدی ساخت مدرسه ویژه این کودکان را نیاز امروز کودکان مبتلا به این شرایط در استان دانست و خاطرنشان کرد: متاسفانه در حال حاضر از هر 44 تولد یک کودک مبتلا به اوتیسم متولد می شود که نشان دهنده افزایش این اختلال در سطح جامعه است و از سوی دیگر این کودکان در طبقه بندی کودکان عقب مانده ذهنی نیز قرار ندارند و نیاز به مدرسه و آموزش ویژه خود را دارند که باید با حمایت مسئولین و خیرین این مهم محقق شود.

کرمانی همچنین تاکید کرد که اموزش این کودکان پیچیدگی و دشواری های خاص خود رادارد و ازسوی دیگر هرکدام از انها با دیگری متفاوت و شرایط خاص خود را می طلبد از این رو این تفاوت ها نیاز به ساخت مدرسه ویژه را تقویت می کند.

وی از رایزنی ها برای ساخت مدرسه اوتیسم در استان سمنان خبرداد و افزود: زمین مورد نیاز برای ساخت این مدرسه تهیه شده وساخت این پروژه نیاز به حمایت خیرین دارد و در حال حاضر تمام راه های ممکن برای جذب خیر و ساخت این مدرسه طی شده و ضرورت این کار نیز به تمام مسئولین ابلاغ شده، اما هنوز هیچ خیری پای کار نیامده است.

روایت تلخ مادر دارای کودک اوتیسم

در مواجهه با این اختلال خانواده و به طور ویژه مادر سهم بالایی در مراقبت از کودک و تحمل بار روانی موضوع دارد.

شاه حسینی مادر صدرا 7 ساله در رابطه با اختالا طیف اوتیسم فرزندش گفت: فرزندم تا دوسالگی رشد طبیعی داشت، اما به یکباره تمام علایمی که در مورد اوتیسم یاد شده در سن دو سالگی در او ظاهر شد؛ به طوری که مجالی برای تعلل در آغاز پروسه درمان وجود نداشت.

وی در ادامه بیان کرد: اعضای خانواده نیاز به آموزش و همدلی دارند، نگهداری از فرزند مبتلا به اختلال اوتیسم نیازمند کار تیمی والدین و درمانگر است، برای رفتار مناسب در هر سن وجود آموزش ضروری است؛ بدون آموزش مستمر با بن بست مواجهه خواهیم شد.

این مادر کودک مبتلا به اوتیسم در ادامه اظهار کرد: هزینه‌های مربوط به کلاس‌های توانبخشی، گفتار درمانی و بازی درمانی بالاست و این هزینه به همراه هزینه دارو و سایر موارد مورد نیاز فرد اوتستیک هزینه بسیار زیادی است و به طور متوسط در هرماه 3 الی 4 میلیون تومان می شود که البته بهزیستی کمک هایی را نیز انجام می دهد که باید گفت برای خانواده هایی که فرزندان دیگری هم دارند کافی نیست.

وی در ادامه اظهار کرد: متاسفانه اموزش این افراد کار بسیار دشواری است و گاها باید موارد بسیار ساده مانند قاشق دست گرفتن راهم آموزش داد و این آموزش های داده شده انگار فراموش می شود و این موضوع برای خانواده بسیار ناامید کننده است.

شاه حسینی در تشریح مشکلات خود به دایمی بودن شرایط اشاره و ابراز کرد: نگهداری از افراد مبتلا به اوتیسم تمام وقت و طاقت‌فرساست.

وی همچنین با گلایه مندی از نبود شرایط و مدارس ویژه این کودکان اظهار کرد: من مادرم، معلم نیستم به طوریکه در حال حاضر من بیشتر معلم و مدام در حال آموزش صدرا هستم در حالیکه باید حد و مرزی بین خانه و مدرسه وجود داشته باشد تا ارتباط عاطفی بین ما لطمه نخورد، که این مهم فقط با ایجاد مدارس و با امکانات ویژه برای این کودکان مهیا می شود.

درنهایت باید گفت کودکان اوتیسم عقب مانده ذهنی نیستند، بلکه کودکانی گاها با استعدادها و ویژگی های متفاوتی هستند که نیاز به بستر و شرایط ویژه برای بروز و ظهور توانمندی های خود دارند که این مسئله باید مورد توجه مسدولین امر قرار گیرد.

انتهای پیام /

دنیای مبهم کودکان اوتیسمی در جزیره تنهایی / استعدادهای خاموشی که باید دیده شوند 2
دنیای مبهم کودکان اوتیسمی در جزیره تنهایی / استعدادهای خاموشی که باید دیده شوند 3