وقتی واژه «مادر» شرمنده این مادران می‌شود
زنانی خستگی ناپذیر، نترس و مستحکم در برابر کابوسی دردناک به نام «کودک استثنایی»، مادران کودکان استثنایی حتی واژه «مادر» را هم شرمنده خود کرده اند، آنها مادر نیستند چیزی فراتر از مادر، موجوداتی فرازمینی هستند که قدرت مواجهه با مشکلات را از منبعی لایتناهی دریافت می کنند، و الا مگر می‌شود یک موجود زمینی، مادر یک کودک استثنایی مانند کودک اوتیسم باشد، شب تا صبح با زاری‌های بی دلیل کودکش...
مادران کودکان استثنایی آفریده شده اند تا درد بکشند و درد را از رو ببرند، وقتی از تمامی لذت‌ها و استراحت دنیوی محروم هستند، وقتی صبح تا شب و شب تا صبح سختی‌های زندگی با یک کودک استثنایی را تحمل می‌کنند و آه بر زبان نمی‌آورند، وقتی از جمع های دوستانه و خانوادگی به دلیل آزارهای ناشی از فرزندش طرد می‌شوند، وقتی نگاه های پر از سوال و ترحم افراد حاضر در جامعه را تحمل می‌کنند، وقتی حتی از سوی همسران خود محکوم به بداخلاقی و افسردگی می‌شوند، وقتی هیچ کس دستشان را نمی گیرد و دولت هم گوشه چشمی به آنها نمی‌کند، فقط خودشان متوجه می‌شوند که چقدر قوی و محکم هستند که با وجود این شرایط می‌توانند دوام بیاورند و چیزی از مادریشان هم کم نگذارند.
یک مادر وقتی حس کند فرزندش محتاج کمک و حمایت است، تا گره از کارش باز نکند راحت نمی‌نشیند، حال اگر فرزندش متفاوت‌تر از بقیه‌ی فرزندان باشد و بیشتر از دیگران نیاز به توجه و کمک داشته باشد، حاضر می‌شود تمام لحظه‌های زندگی‌اش را فدای راحتی فرزندش کند. این مادران با هر رنجی که فرزندشان می‌کشد می‌میرند و زنده می‌شوند، جلوی چشمانشان شاهد اذیت شدن فرزندشان هستند ولی کاری جز ارزانی داشتن مهر مادری خود از دستشان بر نمی‌آید.
مادران کودکان استثنایی مانند کودکان اوتیسم و ناشنوا، مادرانه‌هایشان با بقیه مادرها فرق می‌کند، مادرانی که خود به معنی واقعی زندگی نکرده‌اند، شب‌ها در حسرت یک خواب راحت لحظه‌ای چشم نبسته‌اند ولی همواره، مهر مادریشان بیشتر از هر مادری برای پرستاری از کودکان رنجور و بی پناهشان می‌جوشد، شاید زمانی که برای اولین بار متوجه مساله‌ی غیرعادی بودن فرزند خود شدند، رویاهایشان در مورد آینده فرزندشان فرو پاشید و دچار افسردگی شدند.
هیچ وقت احساس آزادی ندارم
مریم علیزاده، مادر یک کودک اوتیسم است که به مدت 22 سال از سینای 22 ساله‌اش مراقبت می‌کند، سن‌اش کم‌تر از آنی است که قیافه‌ی شکسته‌اش نشان می‌دهد ولی به گفته‌ی خودش از پاها و کمرش بیشتر از یک فرد 80 سالهای، کار کشیده است. او درباره‌ی اختلال پسرش می‌گوید: از همان یک سالگی سینا، متوجه اختلاش شدیم، روز به روز مشکلات نگهداری‌اش بیشتر شد، از همان سالهای اول هر روز سه یا چهار ساعت از وقت خود را برای آوردن سینا به کلاس‌های روزانه‌ی توانبخشی، گفتار درمانی، رفتاردرمانی صرف کرده‌ام.
از او در مورد دغدغه‌اش به عنوان یک مادر کودک اوتیسم می‌پرسم، می‌گوید: از کدامین مشکلات بگویم چرا که مشکلات کودکان اوتیسم بسیار زیاد است، به طوریکه گاها وجود این مشکلات در زندگی‌ام طبیعی و عادی جلوه می‌کند، شاید یک فرد عادی که کودک اوتیسم ندارد نتواند حتی 10 دقیقه از مشکلات نگهداری از کودک اوتیسم را تحمل کند در حالی که وضعیت کودکان اوتیسم بسیار متفاوت‌تر از سایر کودکان عادی است و هر کدام از آنها حتی نسبت به یکدیگر رفتارهای مختلفی از خود نشان می‌دهند، هرکدام در مقابل رفتاری، واکنش متفاوت‌تری از خود دارد، مثلا من هر روز باید پسرم را با ماشین بیرون ببرم تا ساعاتی از روز را در داخل ماشین به گردش سپری کنیم، حتی نمی‌توانم لحظه‌ای او را به تنهایی در داخل ماشین رها کنم چرا که در اینصورت دچار ترس و وحشت می‌شود.
سختی‌های پرستاری از پسرم برایم عادی شده است
وی ادامه می‌دهد: 22 سال مراقبت از یک کودک اوتیسم زمان کمی نیست، شاید برخی حرکات کودکان اوتیسم برای مردم عادی بسیار آزاردهنده و اعصاب خورد کن باشد ولی همه‌ی سختی‌های آن برای ما با وجود حس مادری، طبیعی و عادی شده است، در همین مرکز نگهداری کودکان اوتیسم، کودکی به اسم دانیال هست که فوق العاده باهوش و مودب است و هر چیزی را به خوبی یاد می‌گیرد ولی مادرش نمی‌تواند لحظه ای با او به تنهایی در خانه بماند چرا که مادرش را در حد مرگ کتک می‌زند، قطعا تنها مادری با چنین مهرمادری بی حد و اندازه‌اش می‌تواند در مقابل حملات چنین کودکی تاب آوری داشته باشد.
وی راه اندازی مرکزی جامع برای نگهداری روزانه و همچنین ارایه‌ی خدمات آموزشی و درمانی برای کودکان اوتیسم زیر 14 سال را از مهم‌ترین دغدغه‌ی مادران اوتیسمی عنوان می‌کند و ادامه می‌دهد: کودکان اوتیسم محکوم به فنا نیستند، خانواده‌های کودکان اوتیسم حق حیات و تنفس دارند، حق زندگی کردن مانند یک انسان عادی، خانواده ها محکوم نیستند شب تا صبح فرزند خود را در اتومبیل شخصی در خیابان‌ها بگردانند تا شاید فرزندشان اندکی آرام گیرد، من به عنوان مادر کودک اوتیسم به سختی می‌توانم پسرم را حتی به مدت نیم ساعت تنها بگذارم تا بتوانم به کارهای شخصی و روزمره‌ام رسیدگی کنم، هیچ وقت احساس آزادی ندارم چرا که نمی‌توانم هر موقع دلم خواست کاری انجام دهم حتی برای خرید یک کیلو سبزی از سرکوچه نمی‌توانم فرزندم را تنها بگذارم.
مادرانی که حتی قبل کرونا هم در قرنطینه بودند
وی ادامه می‌دهد: شرایط کرونا و قرنطینه هیچ فرقی به حالمان نداشت چرا که ما به عنوان مادران کودکان اوتیسم حتی در دوران غیرکرونایی هم در قرنطینه هستیم، شرایط کودکان ما به گونه‌ای است که نمی‌توانیم مانند افراد عادی دست فرزندمان را بگیریم و با خود تا سرکوچه ببریم، میهمانی یا بازار رفتن با داشتن کودک اوتیسم برای این مادران ممنوع است.
علیزاده با بیان اینکه تعطیلی مراکز آموزشی و درمانی کودکان اوتیسم در دوران کرونا برای مادران این طیف بسیار سخت بود، ادامه می‌دهد: در اوایل شیوع کرونا، با تعطیلی مراکز و قرنطینه‌ی 24 ساعته‌ی کودکان اوتیسمی در خانه، مادران و کودکان فشار روحی زیادی را متحمل شدند، چرا که مرکز اوتیسم تنها مکانی است که فرزندم زمان خود را به غیراز خانه در آن به راحتی سپری می‌کند.
وی ادامه می‌دهد: بسیاری از مادران کودکان اوتیسمی به دلیل مراقبت مداوم از فرزندشان، با مشکلات جسمی شدیدی مواجه هستند، بسیاری از آنها دچار دیسک گردن و کمر می‌شوند حتی بسیاری از آنها به دلیل شرایط فرزندانشان نمی‌توانند برای درمان، عمل جراحی شوند، قطعا وجود پرستار، در کنار پرستاری مادران از کودکان اوتیسمی، نیاز اساسی است.
وی با بیان اینکه به عنوان مادر کودک اوتیسم انتظار دارم حمایت‌های لازم از سوی دولت برای نگهداری کودکان اوتیسم انجام شود، بیان می‌کند: در تمامی کشورها پرستاری جهت کمک حال بودن مادران اوتیسم وجود دارد، اما در اینجا مبلغ بسیار ناچیزی را به عنوان حق پرستار برای مادران کودکان اوتیسم در نظر گرفته‌اند در حالی که این مبلغ حتی یک چهارم حق پرستاری نمی‌شود، اکثر خانواده‌ها خواستار پرستار برای کودکان اوتیسم شدید خود بودند که براساس خواسته‌ای آنها مقرر شد پرستاری برای خانواده‌هایی در نظر گرفته شود که فرزندانشان زمین گیر هستند در حالی که شاید مشکلات کودک اوتیسمی که زمین گیر است کم‌تر از کودک اوتیسمی باشد که فعالیت و تحرک زیادی دارد.
ما برای این بچه‌ها از جان مایه گذاشته‌ایم
خانم خیرالهی مادر محمد 15 ساله است که او نیز از کودکی با مراقبت از کودک اوتیسمش علاوه بر تحمل مشکلات مالی، با بیماری‌هایی مانند دیسک کمر، گردن، کلسترول و قند خون نیز مواجه است، با قدردانی از زحمات انجمن اوتیسم آذربایجان، می‌گوید: توانایی لازم برای پرداخت هزینه‌ی نگهداری پسرم در مراکز و دریافت آموزش‌های لازم برای بهبودی‌اش ندارم ولی انجمن اوتیسم هیچ گونه هزینه‌ای در قبال نگهداری فرزندم از من دریافت نمی‌کند، از هفت ماهگی محمد، را همواره به مراکز توانبخشی برده‌ام، اکنون او 15 سال دارد و حدود یک ماهی می‌شود از شنبه تا پنج شنبه در این محل مشغول آموزش است.
او در پاسخ به سوالم در خصوص اینکه آیا در نگهداری از کودک اوتیسمش خسته نمی‌شود، می‌گوید: مگر می‌شود آدم خسته نشود، هرچند خیلی وقت‌ها خسته شدم، اما هیچ وقت فکر نکردم حتی برای ساعتی بچه‌ام را از خودم دور کنم، بزرگ کردن و سرو کله زدن با یک کودک اوتیسم کار ساده‌ای نیست، اما ما برای این بچه‌ها از جان مایه گذاشته‌ایم و آنها را برای حضور در اجتماع تربیت کرده‌ایم، حالا چرا نباید اجتماع این بچه‌ها را بپذیرد؟ نگاه‌های غیرعادی مردم به این بچه‌ها برای من و سایر خانواده‌ها بسیار آزاردهنده است هرچند اکنون اوضاع خوب شده و فرهنگ و آگاهی مردم بالاتر رفته، اما همچنان این مسائل دیده می‌شود.
زندگی عادی ندارم
وی با بیان اینکه مادر یک کودک اوتیسم نمی‌تواند زندگی عادی داشته باشد و به زندگی شخصی خود بپردازد، می‌گوید: مادر یک کودک اوتیسم باید مواردی را کنار بگذارد و بچه‌اش اولویت زندگی‌اش شود، والدین خانواده‌های کودکان اوتیسم به ویژه مادران به خوبی می‌دانند بعد از خدا تنها پشت و پناه این کودکان هستند، به همین دلیل این امر باعث می‌شود تا فداکاری و از خودگذشتگی بیشتری داشته باشند.
وی ادامه می‌دهد: ما خانواده‌های دارای کودک اوتیسم، خیلی نمی‌توانیم رفت و آمد خانوادگی داشته باشیم، ممکن است برخی از آشنایان نحوه‌ی برخورد با چنین فرزندانی را پذیرش نکنند چون امکان دارد این بچه‌ها به وسایل‌شان دست بزنند و وارد اتاق‌هایشان شوند که این ما را عذاب می‌دهد و حتی نزدیکترین افراد هم ما را درک نمی‌کنند و در نهایت خانواده‌های دارای اختلال اوتیسم همواره به انزوا کشیده می‌شوند.
بعد از شنیدن درد و دل مادران کودکان اوتیسم سری به مدرسه‌ی باغچه بان 2 تبریز می‌زنیم، آنجا مادران چشم انتظاری را در سالن مدرسه می‌بینم که منتظر فرزندانی هستند که از نعمت شنوایی محروم مانده‌اند، اکثر مادران افسرده و شکسته تر هستند چرا که علاوه بر تحمل بار سنگین نگهداری و پرستاری، آوردن فرزندانشان به مدرسه نیز بر دوش آن‌هاست.
مادر 30 ساله‌ی باران که خود نیز ناشنواست به کمک مترجم می‌تواند با ما صحبت کند، گوشه‌ای از سالن منتظر به صدا درآمدن زنگ تفریح مدرسه است اما چون زنگی در این مدرسه به صدا در نمی‌آید با علامت چشمک زن چراغ، متوجه پایان کلاس درس می‌شود.
او با بیان اینکه شنیدن صدای مادر و فرزندم، بزرگ‌ترین حسرت زندگی‌ام است، در مورد ناشنوایی دخترش به ایسنا می‌گوید: از یک ماهگی باران متوجه ناشنوایی او شدیم، بعد از کاشت دستگاه حلزون در چهار سالگی دخترم، اکنون باران توسط آن می‌تواند تاحدودی متوجه صداهای اطراف بشود.
وی با بیان اینکه ناشنوا بودنم مانعی برای انجام کارهای روزمره‌ام به تنهایی شده است، ادامه می‌دهد: شوهرم نیز ناشنواست و این مشکل به صورت ارثی در خانواده‌ی ما وجود دارد، شاید دردناک‌ترین بخش زندگیم به عنوان یک مادر ناشنوا، ناتوانی در توضیح دادن درس‌ها برای دخترم باشد، به دلیل ناشنواییم از این ناتوانی همواره احساس درد و ناراحتی دارم، حتی برای انجام کارهای روزمره ام از جمله خرید، رفتن به دکتر و بیرون همراهی خواهرم لازم است.
وی با بیان اینکه روزانه چند ساعت از وقتم را برای بردن باران به مراکز گفتار درمانی صرف می‌کنم، بیان می‌کند: ارتباط برقرار کردن با مردم عادی برای من بسیار دشوار است به طوریکه از مسیر خانه تا مدرسه حتی برای گرفتن تاکسی، استرس می‌کشم، در کنار آموزش در مدرسه، باران را برای گفتار درمانی و برقراری ارتباط با همسن و سالان خود به مهدکودک نیز می‌برم ولی با این حال حس و مهر مادری، این سختی‌ها را برایم ناچیز کرده است.
خانم پورعمدالله مادر مریم 7 ساله است که فرزندش از کودکی مشکل ناشنوایی دارد، مادرش هر روز تنها فرزندش، مریم را به مدرسه‌ی باغچه بان می‌آورد.
وی به ایسنا می‌گوید: از دو سالگی مریم، متوجه ناشنوایی او شدیم بعد از کاشت حلزون، اکنون مریم به خوبی صداها رو می‌شنود.
وی با بیان اینکه دغدغه‌ی اصلی‌ام رسیدگی به آموزش مریم است، ادامه می‌دهد: به عنوان مادر همواره خواهان پیشرفت دخترم در جامعه هستم هیچ فرقی بین توانایی دخترم و یک کودک شنوا نمی‌بینم و معتقدم دخترم روزی می‌تواند به فردی تاثیر گذاری در جامعه تبدیل شود.
مادری که کودک ناشنوا دارد قطعا تلاش بیشتری برای موفقیت فرزندش می‌کند
وی ادامه می‌دهد: مادری که کودک ناشنوا دارد قطعا تلاش بیشتری متحمل می‌شود تا فرزندش احساس هیچ گونه کمبودی نکند، در هر حال خدارا شاکرم که حس مادر بودن را به من عطا کرده است شاید برخی افراد از عادی نبودن کودک خود گله کنند ولی معتقدم دختر ناشنوایم برکت زندگی‌مان است و حکمت خدا را همواره شکر می‌کنم.
وی با بیان اینکه تامین هزینه برای تعمیر و تعویض باتری‌های سمعک دخترم، مهم‌ترین دغدغه‌ی زندگی‌ام است، ادامه می‌دهد: شاید مراقبت از یک کودک ناشنوا بسیار دشوار باشد ولی از مادرانی که فرزند ناشنوا دارند می‌خواهم توجه بیشتری نسبت به فرزندشان داشته باشند چرا که این کودکان توجه بیشتری نسبت به کودکان عادی دارند و به راحتی نمی‌توانند خواسته‌های خود را بیان کنند، به عنوان مثال حس کنجکاوی دخترم بسیار زیاد است به طوریکه هزاران بار در مورد موضوعی سوال می‌پرسد شاید خسته شوم ولی هر دفعه با دیدن ذوق و شوق دخترم برای دانستن موضوعی، آن را مشتاقانه چندین بار توضیح می‌دهم.
امروز روز مادر است، روزی که شاید برای این مادران آنگونه که باید مفهومی نداشته باشد، مادران نگرانی که در کنار بیماری فرزندشان، برای فرار از طعنه‌های تلخ برخی از افراد، نگاه‌های آزاردهنده‌ی مردم، مجبور به پنهان کردن حس مادری خود می‌شوند، مادرانی که حتی بعد از مرگشان نگران بی تکلیفی فرزندشان هستند.
انتهای پیام
