فارس من | این کودکان متفاوت هم حق زندگی کردن دارند؛ یکی به آنها کمک کند!

‌گروه سلامت خبرگزاری فارس:قشقرق و واکنش‌های ناگهانی و غیر منتظره، خنده‌ها و شادی‌ها و گریه و غم‌های بی دلیل، دلبستگی‌های غیر معمول، رفتارها و حرکات کلیشه‌ای، بی قراری، عدم علاقه به بازی، نشان دادن خشم یا بی‌توجهی در مواجهه با دیگران، نداشتن رابطه طبیعی با دیگران، ایجاد صداهای غیر معمول..

اینها تابلو و ویترین رفتارهای فرزند یک خانواده اوتیسمی است که هر لحظه باید مقابل آن قد راست کرده و تاب‌آوری کرد.

همان والدین مغموم و خسته روحی که هر لحظه باید در اضطراب و دلهره جگرگوشه‌هایشان مرده و زنده شوند!

فرزندانی که اگرچه به مانند دیگر هم سن و سالان خود رؤیای مدرسه رفتن، دانشگاه رفتن، ورزشکار شدن، ازدواج، هنرمند شدن و... دارند؛ اما اینها فقط ساخته و پرداخته فکر و ذهن بیمارشان است؛ چراکه در دنیای واقعیت رسیدن به این آمالها و آرزوها تقریبا غیر ممکن است!

در ماه جهانی اوتیسم قرار داریم. «نظام آموزش فراگیر و ایجاد فرصت‌های برابر آموزشی» شعار جهانی امسال روز جهانی اوتیسم است. براستی نگهداری تمام وقت از کودکان مبتلا به اختلال اوتیسم یک چالش طاقت‌فرساست؛ همان دردسری که طاقت انسان را طاق کرده و جسم و روح آدمی را سخت می‌آزارد.

اختلال اوتیسم (ASD) یک اصطلاح گسترده برای توصیف گروهی از اختلالات رشدی عصبی است. این اختلالات با مشکلات ارتباطی و تعامل اجتماعی مشخص می‌شوند. افراد مبتلا به اختلال اوتیسم اغلب علائم یا الگوهای رفتاری محدود، تکراری و کلیشه‌ای را نشان می‌دهند.

نشانه‌های اوتیسم در اوایل کودکی و از 12 تا 24 ماهگی بروز می‌کند. نشانه‌های ابتدایی شامل تاخیر در صحبت، بی‌توجهی به نام و صداست. فراوانی اوتیسم با نسبت 4 به 1 در پسران بیشتر از دختران است.

با تشخیص به موقع اختلال و شروع دوره‌های توان‌بخشی شانس نزدیک کردن کودک مبتلا به شرایط طبیعی جامعه بالاست. در مواجهه با این اختلال خانواده و به طور ویژه مادر سهم بالایی در مراقبت از کودک و تحمل بار روانی موضوع را دارد. در ایران آمار درستی از تعداد بیماران اوتیسمی وجود ندارد، اما پیش بینی 30 هزار کودک زیر 6 سال مبتلا به اوتیسم وجود دارد؛ البته قطعاد تعداد این کودکان بیش از این عدد است.

سعیده صالح غفاری، رئیس انجمن اوتیسم در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس، گفت: نظام آموزش فراگیر و ایجاد فرصت‌های برابر آموزشی شعار جهانی امسال روز جهانی اوتیسم است. هر سال در دوم آوریل سازمان ملل بیانیه‌ای منتشر می‌کند که علاوه بر ضرورت آگاهی‌بخشی اوتیسم، شعار و محور آن را تعیین می‌کند تا جوامع بشری تمرکز فعالیت‌ها را بر روی آن موضوع قرار دهند؛ چه سازمان‌های دولتی و چه سازمان‌های مردم‌نهاد و خصوصی.

از هر 59 تولد در جهان یک کودک به اوتیسم مبتلا می‌شود

غفاری با اشاره به اختلال اوتیسم در کودکان و بزرگسالان، بیان داشت: طیف اختلال اوتیسم پیچده‌ترین و سخت‌ترین اختلال رشدی و تکاملی در دوران کودکی است؛ به طوری که از هر 59 تولد در جهان یک کودک به اوتیسم مبتلا می‌شود.

رئیس انجمن اوتیسم یادآور شد: انجمن اوتیسم در ایران انجمنی مردم‌نهاد و ملی است که از سال 1393 در کشور فعالیت‌های گسترده خود را با راهبرد افزایش آگاهی جامعه نسبت به این طیف اختلال شروع کرده است.

وی خاطرنشان کرد: برنامه‌های مدونی را در طول یک ماه جهانی اوتیسم و دو کمپین؛ یکی در ماه جهانی اوتیسم و دیگری در اواسط سال برگزار می‌کنیم که در آن نحوه پذیرش، ارتباط و نحوه آموزش بیماران اوتیسمی در کمپین پرداخته می‌شود و اینکه در جامعه وقتی که با یک بیمار اوتیسمی روبرو می‌شویم چگونه رفتار کنیم.

رئیس انجمن اوتیسم اضافه کرد:‌همچنین جامعه اوتیسم در ایران به شدت دچار چالش است و به دلیل مشکلات رفتاری و ارتباطی نمی‌تواند خود را در جامعه مطرح کند و حتی نیازهای اولیه را مانند خرید رفتن، سوار شدن به قطار و اتوبوس، پارک رفتن و... دریافت کند.

غفاری اظهار داشت: تمام این فضاها اگر رفتارهای اوتیسم را نشناسند، بیمار اوتیسمی را پذیرش نخواهند کرد؛ ضمن اینکه نقش دیگر انجمن اوتیسم در مطالبه‌گری کلان از سیستم حاکمیت است. از مشکلات دیگر جامعه اوتیسم موضوع دوران بزرگسالی بیماران اوتیسم است که خانواده‌ها به دلیل عدم شناخت مطلق جامعه از این بیماران، خدمات لازم را دریافت نکرده تا در بطن خانواده آموزش‌های لازم به فرزندان ارائه شود.

رئیس انجمن اوتیسم متذکر شد: بزرگسالانی داریم که دچار مشکلات به شدت حاد توانبخشی از جنس عدم یکپارچگی هستند و ما مراکز استاندارد مراقبتی و حمایتی نداریم یا اگر وجود دارد اختلالات دیگر روان در آنها بستری شده و مراقبت می‌شوند.

غفاری بیان داشت: کودکان طیف اوتیسم که در طیف متوسط و اختلال خفیف قرار دارند به راحتی می‌توانند از آموزش‌های دوران پیش دبستان و دبستان بهره‌مند شوند و حتی در مدارس عادی ادامه تحصیل دهند.

وی تصریح کرد: با توجه به فضای دوران شیوع کرونا این فضای آموزشی برابر در شکل حادتر و پیچیده‌تری از کودکان طیف خفیف و متوسط اوتیسم گرفته شد؛ چراکه نوع آموزش فرزندان اوتیسم از جنس آموزش تصویری و حضوری بوده و اثربخشی بالاتری دارد.

رئیس انجمن اوتیسم تصریح کرد: در نتیجه با چالش جدیدی که جامعه اوتیسم با آن مواجه است، خطر و فقر آموزشی در طول دو سال گذشته وجود داشته است.

غفاری اضافه کرد: امسال خودمان را متعهد می‌دانیم که فضاهای آموزشی را برای یادگیری هرچه بیشتر کودکان اوتیسم مجددا بر اساس چالش‌های موجود در جامعه جهانی مناسب‌سازی و بهینه‌سازی کنیم تا بتوانند از این حق برابر دوران کودکی بهره‌مند شوند.

خیران در پرداخت کمک هزینه‌های توانبخشی و هزینه‌های ماهیانه 5 تا 6 میلیون تومانی در کنار انجمن اوتیسم باشند

رئیس انجمن اوتیسم یادآور شد: انجمن اوتیسم ضمن گرامیداشت یک ماه جهانی آگاهی‌بخشی اوتیسم با اعلام فراخوانی اعلام می‌کند که جامعه دوستدار اوتیسم باشیم. جامعه‌ای باشیم که افراد اوتیسم را به خوبی بشناسد و نیازهای کودکان و خانواده‌های اوتیسم را به خوبی بداند و از پذیرش و ایجاد جایگاه برابر برای خانواده‌ها و کودکان اوتیسم استقبال کند.

هزینه‌های 6 میلیونی توانبخشی هر کودک اوتیسمی

وی ابراز کرد: ما از نیکوکاران می‌خواهیم که در پرداخت کمک هزینه‌های سنگین توانبخشی و کمک هزینه‌های ماهیانه 5 تا 6 میلیون تومانی هزینه جلسات گفتاردرمانی، کاردرمانی و رفتار درمانی در کنار انجمن اوتیسم به حمایت از کودکان اوتیسم بپردازند تا شاهد کودکانی باشیم که به جامعه عادی برمی‌گردند.

غفاری افزود: از سیستم حاکمیت، سازمان بهزیستی، وزارتخانه‌های بهداشت، آموزش و پرورش و کشور، آموزش و پرورش استثنایی و شهرداری‌ها می‌خواهیم تا به این کودکان توجه کنند و در امر رسیدگی به نیازهای بحق قانونی، درمانی و اختصاص یارانه‌های طیف اوتیسم تلاش کرده و سازمان‌های بیمه پایه نیز در خصوص هزینه‌های آنها کمک کنند تا این هزینه‌ها را به میزان حداقل کاهش دهیم تا هیچ کودکی از خدمات توانبخشی محروم نماند.

توجه کنیم! کودکان اوتیسمی نیز کودکانی از جنس همه کودکان هستند و تنها برخی ویژگی ها باعث ایجاد تفاوت جسمی و روحی آنها با دیگر کودکان شده است؛ اما آنها نیز نیازمند محبت و درک متقابل بوده و با آنکه تمایزاتی دارند اما مهمترین نیاز و درخواست شان توجه به آنها فارغ از هر نگاه ترحم آمیز است.

انتهای پیام /

شما می توانید این مطلب را ویرایش نمایید

این مطلب را برای صفحه اول پیشنهاد کنید کودکان اوتیسمی طاقت را طاق کردن نشانه های اوتیسم این خبر توسط افراد زیر ویرایش شده است