آنچه بیماران هموفیلی به آن احتیاج دارند

انسان‌ها از بدو تولد تا لحظات پایانی زندگانی خود همواره در تلاش برای زندگی بهتر و رسیدن به آمال و آرزوهای خویش هستند، آرزوها و رویاهای شیرینی که شوق وصال موتور فعالیت را در آن‌ها به راه می‌اندازد، البته به شرط آن که در وهله اول شرایط جسمی و قوای فیزیک خویش را با فراهم کردن موقعیت و شرایط زیست سالم و مناسب فراهم آورند.

همه ما برای زیست بهتر خود در پی کسب شرایط مساعد زندگی هستیم، درواقع ما برای زندگی علاوه بر اکسیژن و آب و هوا که برای ادامه حیات مهم تلقی می‌شوند، به یک مایع قرمز و حیات‌بخش نیاز داریم، مایعی که مواد مغذی و اکسیژن را به تمام اندام‌ها و نقاط بدن می‌رساند.

بله ما به خون برای ادامه زندگی خود احتیاج داریم و یک انسان اگر بخواهد در وضعیت پایدار و معمولی جسمی باشد، همواره باید حجم معینی خون در بدن او وجود داشته باشد، خونی که ممکن است بسیاری از افراد از حجم بالا و یا پایین وجود آن برخوردار شده و با مشکلات عدیده ای دست و پنجه نرم کنند.

هموفیلی یکی از آن بیماری‌های نادر است که بر توانایی خون برای لخته شدن تأثیر می‌گذارد، این بیماری معمولا ارثی است و اکثر افراد مبتلا به آن از جنس مذکر هستند، لذا هنگامی که شما جایی از بدن‌تان را می‌بُرید، مواد مغذی در خون به‌نام فاکتورهای انعقادی با سلول‌های خون به‌نام پلاکت‌ها ترکیب می‌شوند تا خون را غلیظ و چسبناک کنند. این امر باعث می‌شود که خونریزی درنهایت قطع شود.

اما افراد مبتلا به بیماری هموفیلی، در خون‌شان فاکتورهای انعقادی کافی ندارند. این بدان معناست که چنین افرادی طولانی‌تر از حد معمول خونریزی می‌کنند و دچار وضعیت‌های نابسامان جسمی می‌شوند.

در ادامه یک کارشناس خبره در خصوص این بیماری به توضیح پرداخت.

محبوبه حقیقت‌خواهی در گفت‌وگو با ایسنا درخصوص تعداد بیماران هموفیلی در استان قم بیان کرد: حدود 260 بیمار هموفیلی در استان وجود دارد که که از این تعداد 80 درصد آن‌ها را آقایان به لحاظ وابستگی این بیماری به جنسیت تشکیل می‌دهند و 20 درصد آن را بانوان به خود اختصاص داده‌اند، لذا از این 20 درصد به وابسته مشکلات زنانی که دارند همانند بحث زایمان و بارداری و عادت ماهانه مشکلات شدیدتری را متحمل می‌شوند.

وی افزود: آقایان نیز به لحاظ اینکه سرپرست خانواده هستند و بایستی شغل و فعالیت فیزیکی داشته باشند، به دلیل هجمه و سیطره وسیعی این بیماری ناتوان در انجام فعالیت‌های شدید و سنگین هستند و از لحاظ معیشت و اوضاع اجتماعی و اقتصادی در وضعیت نامناسبی قرار دارند.

حقیقت‌خواه با اشاره به ژنتیکی بودن این بیماری خاطرنشان کرد: این بیماری از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار است و در این بین شدت و وخامت و درجه و نوع آن در افراد متفاوت است، لذا بعضی افراد مبتلا ممکن است حتی سالی یکبار نیز به مراکز درمانی مراجعه نکنند و از طرفی افرادی هستند که هرروز تحت مراقبت پزشکی قرار گرفته و در مراکز پزشکی بستری می‌شوند.

وی این بیماری را در سه قسم شدید، خفیف و متوسط دسته‌بندی کرد و گفت: هموفیلی خفیف زیر یک درصد است، هموفیلی متوسط بین 5 تا 11 درصد وجود دارد و هموفیلی شدید از 11 درصد به بالا هستند، این بیماران درمان قطعی ندارند و با تزریق داروها تنها تا زمانی که دارو در بدن آن‌ها وجود دارد تاثیر مقطعی را سبب می‌شود و در بحث درمان قطعی پیوند کبد موجود است که به خاطر مشکلات و دردسرها و عوارضی که به دنبال دارد توصیه نمی‌شود و در استان قم نیز چنین موردی تاکنون پیش نیامده‌است.

مدیرعامل کانون حمایت از بیماران هموفیلی استان قم، تلاش مجموعه خود را فرهنگ‌سازی و آگاه‌سازی مردم و جلوگیری از تولد این بیماران عنوان کرد و افزود: افرادی که مبتلا هستند و یا زمینه این بیماری را دارند مانند مادر و خواهر این بیماران بایستی قبل از بارداری حتما آزمایش‌های مربوطه را بدهند.

وی ادامه داد: تنها روش جلوگیری از این بیماری این است که نزدیکان افراد ناقل تست‌های لازم را انجام و درصورت ناقل بودن شناسنامه ژنتیکی دریافت می‌کنند که مشخص می‌کند کدام ژن این افراد قابلیت ابتلا دارد، با این شناسنامه ژنتیک می‌توانند بارداری نرمالی را داشته باشند و بچه‌دار شوند و در زیر ماه چهارم بارداری یک آزمایش آمینیو سنتز دارند که با یک سوزن روی شکم مادر داخل رحم می‌کنند و از پرزهای ژنتیکی اطلاعات ژنتیکی جنین را برداشته که در آن اطلاعات با شناسنامه ژنتیکی که مادر از قبل داشته مقایسه کرده و بررسی می‌کنند آن شماره ژنی که مادر از آن معیوب است آیا جنین نیز آن را دارد یا خیر که اگر حاوی آن ژن باشد دستور سقط قانونی و شرعی به مادر می‌دهند و در غیر اینصورت به بارداری خود ادامه می‌دهد.

حقیقت‌خواه در ادامه اظهار کرد: این اواخر طرحی به نام افزایش جمعیت سر بر آورده که در آن غربالگری افرادی که بیماری زمینه‌ای دارند لحاظ نشده، از این رو خانواده‌ای که زن معیوب بیماری هموفیلی را دارد به امید اینکه آزمایش ژنتیک دهد و فرزند سالمی را دنیا آورد برای بچه‌دار شدن اقدام می‌کند، اما در این طرح که اگر تصویب شود چنین موردی لحاظ نشده و خانواده‌های هموفیلی جرئت بچه‌دار شدن ندارند و این سیاست کاملا معکوس و نادرستی است، لذا باید به این خانواده‌ها توجه ویژه‌ای شود و به دنبال افزایش جمعیت به هر قیمتی ولو جمعیت بیمار و مشکل‌دار نباید باشیم.

وی با اشاره به مشکلات پیش‌روی این بیماران و موجود بودن هر نوع رده سنی در بین بیماران هموفیلی تصریح کرد: در سنین پایین این کودکان مبتلا نمی‌توانند همچون دیگر همسالان خود به بازی و شیطنت بپردازند و بسیاری از ورزش‌ها به لحاظ شدت فعالیت آن و تماس‌های بدنی برای آن‌ها ضررات جبران ناپذیری را به بار می‌آورد.

حقیقت‌خواه تحصیل این بیماران را به طور قطع در مدارس غیرانتفاعی با نظارت زیاد ضروری دانست و اظهار کرد: بسیاری از این خانواده‌ها از بضاعت مالی مناسبی برخوردار نیستند و توان ثبت‌نام این افراد را در مدارس خصوصی ندارند، لذا در استان قم طرحی به صورت پایلوت در کل کشور راه‌اندازی شد که رئیس آموزش و پرورش استان آقای شیخ‌الاسلام شرایط تحصیل این بیماران را در مدارس خصوصی بطور رایگان مهیا کرد اما باید توجه داشت که این مورد کاملا سلیقه‌ای است و مدیر بعدی شاید چنین دستورالعملی را اعمال نکند.

وی افزود: اگر این حمایت آموزش و پرورش مبذول نشود این دانش‌آموزان از تحصیل باز می‌مانند چراکه به هیچ عنوان نمی‌توانند در مدارس دولتی تحصیل کنند، چرا که کوچک‌ترین ضربه به مفاصل آن‌ها دردهای عمیقی را بر آن‌ها تحمیل می‌کند و درمواردی نیز توان کنترل خود و رعایت موارد بهداشتی خود را از دست می‌دهند، لذا این افراد باید در محیطی ایمن تحصیل کنند.

حقیقت‌خواه مشکلات دوران بزرگسالی این بیماران را در امر شغل و ازدواج بررسی کرد و گفت: این افراد به لحاظ توان جسمی ضعیف خود نیازمند شغلی مناسب و امن هستند، لذا اگر سیاستی اتخاذ شود که بحث شغلی این افراد تامین شود مشکل معیشتی این خانواده‌ها رفع خواهد شد، در بحث ازدواج نیز به این دلیل که این بیماری جنسیتی است کم‌تر افرادی حاضر به ازدواج با بیماران هموفیلی می‌شوند و ازدواج‌های سختی خواهند داشت.

وی افزود: تصور عامه دچار شدن کودکان آن‌ها در آینده به این بیماری است و در این بین نقش رسانه بسیار تأثیرگذار خواهد بود که با اطلاع رسانی به مردم ابلاغ کند که این بیماری خطرات وخیمی را ندارد و مرد مبتلا قطعا فرزندی سالم را به بار می‌آورد و یک زن مبتلا نیز با روش‌های بارداری مناسب و رعایت اصول ایمنی می‌تواند فرزندی سالم به دنیا آورد، لذا این بیماری واگیردار نیست و هیچ منعی در خصوص مراودات اجتماعی و ازدواج با دیگر افراد ندارند.

حقیقت‌خواه با اشاره به بی‌بضاعتی این خانواده‌ها بحث حمایت همه‌جانبه از این بیماران را لازم دانست و اظهار کرد: برای کمک به این بیماران ما از کمیته امداد نیز درخواست کمک داریم که توجه ویژه‌ای به این افراد شود، در بحث آموزش و تحصیل بیماران نیز از دانشگاه‌ها انتظار کمک می‌شود تا این افراد از نظر آموزشی به مدارج مناسبی دست پیدا کنند و از این طریق شغلی را بتوانند در جامعه کسب کنند.

وی کانون حمایت از بیماران هموفیلی را انجمنی مردم نهاد برشمرد که هیچ حمایت و بودجه دولتی برای این مجموعه درنظر گرفته نشده، لذا همه حساب‌های مجموعه شفاف و در دسترس و قابل بررسی است و این مجموعه زیر نظر وزارت کشور تاسیس شده و مجوز از دانشگاه علوم پزشکی را داراست و در چند حوزه مخالف به بیماران هموفیلی خدمات ارائه می‌دهد، در بحث حمایت‌های دارویی درمانی که تسهیل‌گر دارویی و نه درمانگر محسوب می‌شوند و جای خالی وزارت بهداشت به بهترین نحو ممکن پر شده‌است.

حقیقت‌خواه ادامه داد: در بحث درمانی در استان با یک فیزیوتراپیست آشنا به بیماری هموفیلی مراوداتی داریم که به صورت رایگان به این افراد در بهترین مطب‌های قم خدمات ارائه می‌کند، در بحث دندانپزشکی نیز بهترین یونیت‌ها و خدمات دندانپزشکی به این افراد از طریق حمایت‌هاب خیریت ارائه شده، در بحث آزمایشگاه‌ها و موارد روان‌شناسی نیز به همین شیوه عمل شده‌است.

وی در بحث خدمات اجتماعی به این بیماران اظهار کرد: برای حل مشکلات اقتصادی این بیماران سعی کردیم وام‌های بانکی از بانک‌های مختلف را برای این افراد تهیه کنیم، اردوهای مختلفی به شهرهای تفریحی و زیارتی دوبار در سال با بهترین امکانات حمل‌ونقل و هتل‌ها تدارک دیده می‌شود و در همایش‌ها و مراسمات مختلف مانند افطاری در ماه مبارک رمضان و همایش روز جهانی بیماران هموفیلی نیز سعی شده که امکانات بی‌نظیری به این عزیزان ارائه شود، لذا امیدواریم حمایت‌های همه‌جانبه‌ای برای این بیماران تامین شود.

بیماران هموفیلی افرادی رنجور و سختی کشیده‌ای هستند که نیاز به توجه دارند، این توجه هم جنبه‌های جسمی و هم جنبه‌های روحی آن‌ها را در بر می‌گیرد، بطوریکه حتی اگر ضعف جسمی آن‌ها را از پا نیندازد، وضعیت اجتماعی و جایگاه آن‌ها در جامعه و مقایسه خود با دیگران روح نا آرام و افسرده‌ای را به دنبال دارد.

انسانیت و نوع دوستی ما می‌تواند از حجم مشکلات عدیده این افراد جلوگیری کرده و زندگی آن‌ها را به شیرینی نوید دهد، کافی است با کمک‌های مالی و معنوی خود در خوشحالی و عقوبت نیک شریک یکدیگر باشیم.

انتهای پیام