تالاسمی، رنجی به درازای یک عمر
سنندج - ایرنا - تالاسمی یکی از شایع ترین اختلالات خونی است که به صورت ژنتیک از والدین به فرزندان منتقل می‌شود، بیماری که از کودکی تا پایان عمر با هزاران درد و رنج همراه انسان بوده و بیشتر حاصل ناآگاهی از وصلت خویشاوندی است.
به گزارش ایرنا، تالاسمی واژه‌ای است که برای نخستین بار در سال 1925 میلادی یک پزشک متخصص کودکان روی بیماران مبتلا به کم خونی شدید با علائم بزرگی طحال و تغییر شکل استخوان صورت و جمجمه گذاشت.
این بیماری ارثی بوده و بدلیل نقص در ساخت زنجیره هموگلوبین ایجاد می شود و هموگلوبین معیوب قادر به اکسیژن‌رسانی مطلوب به اعضای بدن نیست و به 2 صورت شدید (ماژور) و خفیف (مینور) خود را نشان می‌دهد.
تالاسمی برای کسانی که نوع (مینور) داشته باشند، مشکل ایجاد نمی‌کند و مثل افراد سالم می‌توانند زندگی کنند، اما در موقع ازدواج باید خیلی مراقب باشند و با یک فرد تالاسمی مینور ازدواج نکنند چرا که در این صورت این دردو رنج را در آینده به فرزندان خود منتقل می‌کنند.
سازمان جهانی بهداشت در راستای پیشگیری از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی، افزایش دسترسی کامل به خدمات درمانی و بهبود کیفیت زندگی مبتلایان، هشتم ماه می مصادف با هیجدهم اردیبهشت را روز جهانی تالاسمی نامیده است.
لزوم انجام آزمایشات تشخیص تالاسمی قبل از ازدواج
یک فوق تخصص خون و سرطان شناس کردستانی در این رابطه اظهار داشت: انجام خدمات تشخیصی پیش از ازدواج و فرزندآوری بستر ساز آگاهی زوجین ناقل مینور در خصوص سلامت یا ابتلا به بیماری تالاسمی فرزند خود در دوره جنینی است.
برهان مراد ویسی افزود: این اختلال خونی در افرادی ایجاد می‌شود که بدن آنها پروتئینی به نام هموگلوبین را که بخش مهمی از گلبول‌های قرمز خون است، به اندازه کافی نمی‌سازد.
وی که رییس بیمارستان بعثت سنندج نیز است، اضافه کرد: هنگامی که هموگلوبین کافی وجود نداشته باشد، گلبول‌های قرمز خون به درستی عمل نمی‌کنند و طول عمر کوتاهتری خواهند داشت بنابراین تعداد گلبول‌های قرمز سالم موجود در خون کاهش می‌یابد.
مرادویسی یادآور شد: افراد مبتلا به تالاسمی خفیف، ممکن است نیازی به درمان نداشته باشند اما انواع شدیدتر بیماری معمولا نیاز به انتقال منظم خون دارند.
دکتر مرادویسی اظهار داشت: بیماری تالاسمی باعث کم‌خونی و در نتیجه خستگی بدن می‌شود، اما راهکارهایی نظیر انتخاب یک رژیم غذایی سالم و انجام تمرینات ورزشی منظم ورزشی برای بهبود حال بیماران وجود دارد.
وی با بیان اینکه تالاسمی نوعی بیماری ژنتیکی است که از والدین به ارث می‌رسد و از بدو تولد همراه افراد مبتلا است ادامه داد: این بیماری ناشی از جهش DNA سلول‌های سازنده هموگلوبین خون است، جهش‌های مرتبط با تالاسمی از والدین به کودکان منتقل می‌شود و انواع مختلفی دارد که علائم و نشانه‌های آن بستگی به نوع و شدت بیماری دارد.
این فوق تخصص خون و سرطان شناس کردستانی با اشاره به انواع تالاسمی (ماژور، مینور، اینتر مدیا) افزود: تالاسمی مینور، نوع خفیف‌تر این بیماری و تالاسمی ماژور، نوع شدید آن محسوب می‌شود، علاوه بر این 2، یک اینترمدیا هم داریم یا همان حد وسط که ممکن است بعضی اوقات احتیاج به تزریق خون داشته باشد ولی در این افراد عوارض اضافه بار آهن مثل بیماران تالاسمی ماژور ممکن است اتفاق بیفتد.
وی علایم این بیماری را شامل رشد جسمی کند کودکان، استخوان‌های پهن یا شکننده، بزرگ شدن طحال که وظیفه پاکسازی خون و مبارزه با بیماری‌ها را بر عهده دارد، خستگی، ضعف، کمرنگ یا زردشدن پوست، تیره شدن رنگ ادرار، کاهش اشتها و مشکلات قلبی اعلام کرد و گفت: در برخی از افراد این علائم در بدو تولد بروز پیدا می‌کند و در برخی دیگر ممکن است تا چندین سال علائمی مشاهده نشود برخی از مبتلایان به تالاسمی فاقد علامت هستند.
تشخیص با آزمایش خون رییس بیمارستان بعثت سنندج، آزمایش خون یکی از راه‌های تشخیص تالاسمی است که شامل تست CBC شمارش کامل سلول‌های خونی و آزمایش "الکتروفورز" بررسی هموگلوبین است و همچنین آزمایشاتی نیز برای مادران باردار وجود دارد که به تشخیص این بیماری قبل از تولد نوزاد کمک می‌کند.
وی تاکید کرد: افراد مبتلا به بیماری تالاسمی باید به متخصص خون مراجعه کنند چراکه مشاوره با متخصص قلب و کبد نیز نقش مؤثری در بهبود بیماران خواهد داشت.
مرادویسی افزود: موارد خفیف، این بیماری با احساس خستگی همراه است و نیازی به درمان وجود ندارد، اما در موارد جدی‌تر ممکن است اکسیژن کافی به اندام‌های بدن نرسد لذا افراد مبتلا به نوع شدید بیماری نیاز به انتقال منظم خون دارند.
وی با بیان اینکه تعداد دفعات نیاز به انتقال خون در افراد مختلف متفاوت است، گفت: اگرچه انتقال خون برای مبتلایان به تالاسمی بسیار حیاتی است، اما این فرایند ممکن است باعث افزایش بیش از حد سطح آهن خون و ایجاد مشکلاتی در قلب و کبد شود.
این فوق تخصص خون اضافه کرد: بعضی اوقات انتقال خون باعث واکنش‌هایی مانند تب بالا، حالت تهوع، اسهال، لرز و فشار خون پایین می‌شود و در صورت مشاهده هر یک از این علائم مراجعه به پزشک ضروری است.
وی یادآور شد: به‌علت ژنتیکی بودن این بیماری نمی‌توان مانع ابتلا به آن شد، اما توصیه می‌شود که والدین مبتلا به تالاسمی قبل از فرزندآوری با یک مشاور ژنتیک مشورت کنند و از میزان احتمال تولد نوزادی با این بیماری مطلع شوند.
مرادویسی افزود: فن‌آوری کمک‌باروری نیز وجود دارد که در آن سلامت جنین در مراحل اولیه از جهت جهش‌های ژنتیکی در لقاح درون آزمایشگاهی تحت بررسی قرار می‌گیرد و این فناوری به والدین مبتلا به تالاسمی یا حامل ژن هموگلوبین معیوب کمک می‌کند تا نوزادان سالمی داشته باشند.
وی با اشاره به اینکه افراد مبتلا باید تحت مراقبت پزشک باشند و درمان خود را به‌طور پیوسته ادامه دهند، گفت: پرهیز از مصرف قرص آهن، رعایت یک رژیم غذایی سالم برای حفظ انرژی بدن و تقویت استحکام استخوان‌ها، مصرف مکمل‌هایی مانند کلسیم و ویتامینD و مراجعه به پزشک در هنگام احساس تب یا بیماری از جمله راهکارهای بهبود وضعیت زندگی بیماران مبتلا به تالاسمی است.
ابتلای 114 کردستانی به تالاسمی
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی کردستان نیز گفت: در حال حاضر 6 دهم درصد از تالاسمی کل کشور به استان کردستان اختصاص دارد و تعداد این بیماران در استان 114 نفر است که 53 نفر از این تعداد زن و 61 نفر آنها مرد است.
صدیق جدیدالاسلام تعداد بیماران زیر 20 سال مبتلا به تالاسمی در استان را 33 نفر اعلام کرد و افزود: 81 نفر از مبتلایان به این بیماری بالای20 سال سن دارند، ضمن اینکه 52 درصد از والدین این بیماران ازدواج خویشاوندی و 48 درصد آنان ازدواج غیرخویشاوندی داشته اند.
وی با اشاره به مهمترین اقدامات دانشگاه برای بیماران تالاسمی، اظهار داشت: دانشگاه علوم پزشکی کردستان به عنوان تنها دانشگاه در منطقه غرب کشور به همه بیماران تالاسمی در شهر محل سکونت خود خدمات دارویی و درمانی را دریافت می‌کنند.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی کردستان تاکید کرد: در هر هفت مرکز درمانی تالاسمی، فضای جداگانه با کادر درمانی مجزا افتخار خدمات رسانی به این بیماران را دارند، ضمن اینکه انجام تمام آزمایشات، ویزیت‌های تخصصی و فوق تخصصی مورد نیاز بیماران در مراکز درمانی تابعه دانشگاه انجام خواهد شد.
ارائه خدمات دندانپزشکی رایگان
وی یادآور شد: ارائه خدمات دندانپزشکی رایگان به بیماران در واحد دندانپزشکی بیماران خاص دانشکده دندانپزشکی و در طول زندگی یکبار تخفیف 80 میلیون ریالی خدمت ارتودنسی رایگان از دانشگاه با کسب مجوز از وزارت بهداشت دریافت می‌کنند.
به گفته وی، انجام ام آر آی قلبی و کبدی رایگان برای سنجش میزان رسوب آهن در قلب و کبد این بیماران در مرکز ام آر آی شهید چمران دانشگاه و ارائه خدمات توانبخشی رایگان شامل فیزیوتراپی، شنوایی‌سنجی و بینایی‌سنجی و سنجش تراکم استخوان رایگان در مراکز خصوصی طرف قرارداد دانشگاه انجام می‌شود.
جدیدالاسلام با بیان اینکه خدمات تصویربرداری، بستری و جراحی رایگان به بیماران در مراکز درمانی تابعه دانشگاه به بیماران مبتلا به تالاسمی ارائه می‌شود، گفت: انجام واکسیناسیون کرونا و موارد دیگر به صورت رایگان برای بیماران بر اساس پروتکل ابلاغی وزارت بهداشت در مراکز درمانی تابعه دانشگاه انجام می‌شود.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی کردستان افزود: ارائه خدمات توانبخشی رایگان از جمله فیزیوتراپی، شنوایی‌سنجی و بینایی‌سنجی و سنجش تراکم استخوان بصورت رایگان در مراکز خصوصی طرف قرارداد دانشگاه، خدمات تصویربرداری، بستری و جراحی رایگان به بیماران در مراکز درمانی تابعه دانشگاه از جمله دیگر اقدامات انجام شده برای بیماران تالاسمی استان است.
هشتم می مصادف با 18 اردیبهشت با عنوان روز جهانی تالاسمی نامگذاری شده است.
شعار سال 2021 فدراسیون جهانی تالاسمی رسیدگی به نابرابری‌های بهداشتی در جامعه جهانی تالاسمی است.
*س_برچسب‌ها_س*
