طرح جوانی جمعیت و افزایش سالانه تولد بیش از 700 معلول

به گزارش روز سه‌شنبه ایرنا از سازمان بهزیستی کشور، آغاز ماجرا به زمان مجلس نهم برمی‌گردد، زمانی که نمایندگان مجلس طرحی را به نام «طرح جامع جمعیت و تعالی خانواده» کلید زدند. اگرچه کلیات این طرح در همان مجلس به تصویب رسید و در مجلس دهم هم در دستور کار کمیسیون فرهنگی قرار گرفت اما به نتیجه نرسید تا اینکه مجلس یازدهم آن را به عنوان نخستین طرح این مجلس در خرداد 99 اعلام وصول کرد و بررسی تخصصی آن در مهر 99 با تغییر نام به «جوانی جمعیت و حمایت از خانواده» به پایان رسید. اما تا زمانی که در دی ماه پارسال کبری خزعلی، رئیس شورای فرهنگی اجتماعی زنان و خانواده در توییترش از حذف اجباری بودن غربالگری جنین طبق این طرح خبر داد، اطلاعاات چندانی از آن به بیرون درز نکرده بود. توییتی که گرچه نویسنده‌اش آن را از صفحه‌اش حذف کرد اما سرآغاز انتقادات گسترده‌ای بر این طرح بود.

بالاخره 26 اسفند ماه مجلس شورای اسلامی این طرح را تصویب و به شورای نگهبان ارسال کرد. اما شورای نگهبان با گرفتن 10 ایراد، آن را دوباره برای رفع ایرادات به مجلس بازگرداند. ایراداتی که به گفته افروز صفاری‌فرد، معاون پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی کشور شامل ماده 53 و 56 این طرح و اجباری نبودن غربالگری جنین هم می‌شد. اما آنطور که امیرحسین بانکی پورفر، رییس کمیسیون مشترک طرح جوانی جمعیت و حمایت از خانواده، جمعه 17 اردیبهشت خبر داده، ایرادات شورای نگهبان رفع شده و البته در اظهارت او خبری از ایرادات به این دو ماده نیست. او گفته که در این طرح اختصاص زمین 150 تا 200 متری به خانواده‌ها را برای تولد فرزند سوم پیش‌بینی کرده‌اند و مقرر شده زمین در شهرهای زیر 500 هزار نفر و روستاها برای همه در نظر گرفته شود.

بیش از هفت هزار سقط درمانی طی هفت سال

معاون پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی کشور می‌گوید: از سال 92 تا سال 99، بالغ بر 7 هزار و 600 سقط درمانی انجام شده است و حالا این طرح می‌تواند موجب افزایش سالانه تولد بیش از 700 مورد فرد دارای معلولیت به جمعیت کشور شود و آمار سقط‌های زیرزمینی را افزایش دهد. استان فارس بیشترین و ایلام و هرمزگان کمترین میزان سقط درمانی را در سال 99 داشته‌اند. هنگامی که کمیسیون جمعیت این طرح را تصویب کرد از وزارت بهداشت، سازمان بهزیستی و سمن‌های مرتبط نظرخواهی نکرده است و حالا سازمان بهزیستی در پی ارسال نظرات اختصاصی به مجلس است.

افروز صفاری‌فرد می‌افزاید: برنامه مشاوره ژنتیک در سال 76 در برنامه کار سازمان بهزیستی در حوزه پیشگیری از معلولیت‌ها قرار گرفت و آموزش به پزشک‌هایی که بتوانند مشاوره ژنتیک بدهند شروع شد. سپس کمک‌هزینه ویزیت و هزینه‌های انجام آزمایش‌های ژنتیک توسط سازمان بهزیستی انجام و مشاوره‌ها ارائه می‌شد. حتی از لحاظ شرعی نیز سقط درمانی تایید شد و برنامه‌های مشاوره ژنتیک قوت بیشتری گرفت. در سال 84، حکم شرعی سقط درمانی از سوی رهبری صادر شد. ما در سطح هر استان کمیته ژنتیک داریم که مورد را بررسی می‌کنند و برای سقط درمانی به پزشکی قانونی ارجاع داده می‌شوند.

وی خاطرنشان می‌کند: تقریبا می‌توان گفت که از سال 92 تا سال 99، بالغ بر 7 هزار 600 سقط درمانی انجام شده است. میزان این سقط‌درمانی در هر سال متفاوت است. در ابتدا تعداد کمتر بوده است اما طی سال‌های اخیر حدود هزار تا هزار و 500 برای سقط‌درمانی ارجاع داده شدند و امر موجب کم شدن جمعیت افراد دارای معلولیت در کشور از سال 92 به بعد شد.

معاون پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی کشور می‌گوید: افرادی که برای سقط درمانی ارجاع داده می‌شوند تنها از میان مددجویان بهزیستی نیستند بلکه مشاوره ژنتیک برای همه افراد پرخطر است. افراد دارای ازدواج‌های فامیلی، مادران بالای 35 سال و خانواده‌های دارای فرد دارای معلولیت از افراد پرخطر از نظر تولد معلول به‌شمار می‌روند. بسیاری افراد هستند که پیش از ازدواج - حتی اگر ازدواج فامیلی هم نباشد - مشاوره ژنتیک انجام می‌دهند.

صفاری‌فرد می‌افزاید: ما با آگاه‌سازی‌ها افراد را تشویق به انجام مشاوره ژنتیک می‌کنیم. غربالگری ژنتیک اجباری نیست اما سعی در سوق دادن افراد به این سمت داریم.

وی در ادامه با اشاره به طرح جدید مجلس موسوم به طرح جوانی جمعیت، اضافه می‌کند: طرح غربالگری جمعیت که تصویب شد، در ابتدا به این صورت بود که مسئولان می‌گفتند ما غربالگری را حذف نکردیم اما اجبار غربالگری را برداشتیم. این کار دو مشکل دارد. یکی مربوط به تبصره‌هایی است که به ماده 53 این طرح مربوط می‌شود. در ماده 56 این طرح شورایی را برای تایید سقط جنین در نظر گرفته شده است. دیگری عدم اجبار کادر درمان برای ارجاع موردهای مشکوک برای غربالگری بود. این امر موجب کمرنگ شدن تدریجی غربالگری می‌شود. حتی فرآیند سقط‌درمانی را طولانی و سخت کرده‌اند.

معاون پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی کشور می‌گوید: هنگامیکه پزشک ژنتیک، معلولیت را پیدا می‌کند، به کمیته ژنتیک ارجاع می‌دهد و پس از تصویب آن به تایید پزشکی قانونی می‌رسد و سپس سقط انجام می‌شود. اما در ماده 56 این طرح، شورایی را در نظر گرفته‌اند که در آن سه فقیه، سه قاضی و نماینده پزشکی قانونی که از سوی قوه‌قضائیه معرفی می‌شود که موارد به این شورا ارجاع داده شوند.

صفاری‌فرد می‌افزاید: سقط نیز دارای قوانینی است. برای مثال تا پیش از چهارماهگی و تشکیل روح در بدن جنین انجام داده می‌شود. تشکیل این شوراها کار را مخصوصا برای خانواده‌هایی که در این کار تردید داشتند، طولانی می‌کند. پس از این که زمانی طولانی برای انجام آزمایش‌ها صرف شد، وارد شورا می‌شود و فرآیند بسیاری طولانی‌ای را رقم خواهد زد و ممکن می‌شود که بسیاری افراد، انگیزه کافی برای مشاوره را نداشته باشند و جمعیت دارای معلولیت ما بیشتر شود.

وی با تاکید بر اینکه جوانی جمعیت هدف نخست تمام سازمان‌های مرتبط است، ادامه می‌دهد: بهزیستی بیشتر از دیگر ارگان‌ها متوجه رشد جمعیت است، آن را درک می‌کند و در پی جوان‌سازی جمعیت است اما این سئوال مطرح می‌شود که این طرح به چه قیمتی اجرا می‌شود. سازمان بهزیستی متولی امور افراد دارای معلولیت است و ما بیشتر از همه متوجه مشکلات این افراد هستیم. اگر جلوی رشد معلولیت را نگیریم، جمعیت روز به روز بیشتر می‌شود. بار اقتصادی و اجتماعی این قضیه، بسیار بر بنیان خانواده تاثیر دارد و حتی ممکن است آن خانواده دیگر علاقه‌ای به بچه‌دار شدن نشان ندهد. در این راه ما می‌توانیم در مورد سلامت بچه به آن‌ها اطمینان دهیم که اگر دارای معلولیت بود، آن را سقط کنند.

معاون پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی کشور می‌گوید: اکنون که سن ازدواج بالا می‌رود و سن مادران نیز به تبع افزایش پیدا می‌کند، آمار معلولیت فرزند برای مادران بیش از 35 سال بیشتر است. با آزمایش‌های ژنتیک این اطمینان به دست می‌آید که بچه دارای معلولیت است یا خیر. شورای نگهبان ایرادات بسیاری به این طرح وارد کرده و آن را برگردانده است. به دو ماده‌ای که ما نیز به آن انتقاد داریم، یعنی ماده 53 و 56 هم ایراداتی وارد شده است. قطعا ما با کمیسیون جوانی جمعیت و کمیسیون بهداشت مجلس گفت‌و گو خواهیم کرد و موارد مد نظر خود را می‌گوییم.

صفاری‌فرد می‌افزاید: هنگامیکه کمیسیون جمعیت این طرح را تصویب کرد، جا داشت از وزارت بهداشت، سازمان بهزیستی و سمن‌های مرتبط نظرخواهی می‌کرد که نکرد. حتی هنگام تصویب مجلس نیز جا داشت این اتفاق بیفتد. هنگامی که این مصوبه به شورای نگهان ارجاع داده شد، وزیر کار، تعاون و رفاه اجتماعی، طی مکاتبه‌ای با شورای نگهبان، انتقادات به ماده 53 و 56 را اعلام کرد. اکنون که این طرح برگشته است، ما در حال انجام مکاتباتی هستیم که چالش‌هایی را که در صورت عدم اجرای غربالگری ژنتیک به وجود می‌آید، بیان کنیم تا ترتیب اثر داده شود. به نظر من این دو ماده در این طرح جایی نداشته است. در این طرح، بسیاری مواد دیگر هست که با آن‌ها می‌شود به خواسته‌ها رسید. حذف این دو ماده در نظر ما است.

وی خاطرنشان می‌کند: کار مشاوره ژنتیک ما بی‌هیچ اجباری انجام می‌شود اما در صورت باقی ماندن این دو ماده، ارجاعات از بیمارستان‌ها و موارد مشکوک کمتر می‌شود. اگر ما حدود 1000 تا 1500 سقط‌درمانی در سال داشته باشیم، شاید با قانونی شدن این طرح به کمتر از نصف برسد. این امر موجب افزایش سالانه تولد بیش از 700 مورد فرد دارای معلولیت به جمعیت است و عواقب اقتصادی و اجتماعی خودش را به همراه خواهد داشت. به‌طورقطع وجود این دو ماده احتمالا موجب افزایش سقط‌های غیرقانونی و زیرزمینی خواهد شد که سلامت زنان را به خطر می‌اندازد و عوارضی از جمله بهداشتی نبودن فضای سقط، منجر به نابارور شدن مادر خواهد شد.

معاون پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی کشور می‌گوید: بهزیستی آماری از سقط‌های غیرقانونی ندارد. شاید وزارت بهداشت داشته باشد اما برای ما موضوعیت پیدا نمی‌کند. افرادی که نزد ما می‌آیند، در مسیر قانون پیش می‌روند و ما اطلاعی از غیرقانونی‌ها نداریم. سقط‌های انجام شده توسط ما قانونی است اما تنها تعداد کمی از این سقط‌های غیرقانونی به دلیل معلولیت هستند.

صفاری‌فرد تصریح می‌کند: در سال 99 به دلیل کرونا، مراجعان ما شاید 10 درصد کمتر بوده است. سازمان بهزیستی در پرداخت کمک هزینه انجام آزمایش‌ها کمک می‌کند زیرا بسیار گران هستند. وزیر بهداشت، تعرفه این موضوع را حدود هفت و نیم در نظر گرفته است اما در سال 99 هیچ کدام از مراکز کشور این کار را با تعرفه‌اش انجام نداده‌اند. در برخی از استان‌ها هزینه آزمایشات تا 14 و نیم میلیون تومان بوده است. اما سازمان بهزیستی برای کمک به خانواده‌ها مبلغی پرداخت کرده است.

وی یادآور می‌شود: فردی که با معلولیت به دنیا می‌آید، در وهله نخست برای کشور هزینه‌های اقتصادی به وجود می‌آورد. در مرحله بعد، خدمات توانبخشی طولانی مدتی را نیاز دارد که ممکن است تا چندین سال این خدمات به طول بینجامد. حتی در این میان ممکن است مادر شغل خود را به دلیل خدمات توانبخشی فرزندش از دست بدهد. سازمان بهزیستی به افراد دارای معلولیت، یارانه‌ای پرداخت می‌کند اما جز این یارانه، حدودا ماهی بین 600 یا 800 هزار تومان برای ارائه خدمات توانبخشی روزانه پرداخت می‌کند اما علاوه بر یارانه، 200 تا 300 هزار تومان هم از سوی خانواده‌ها هزینه می‌شود. همچنین سازمان بهزیستی قسمتی از وسایل مورد نیاز فرد معلول را تامین می‌کند. در مواقع طولانی شدن این معلولیت و بستری شدن در مراکز، هزینه‌ها را بالغ بر یک میلیون بالا می‌برد.

معاون پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی کشور می‌گوید: در ادامه، باید وسایل آموزشی این فرد متناسب با سنش در مراکز استثنایی آموزش و پرورش فراهم شود که به خانواده هزینه‌ای تحمیل می‌کند. پس از تمام این موارد ممکن است برای آن شخص شغلی پیدا نشود و از مستمری سازمان استفاده کند. در هر مرحله سنی، هزینه‌هایی هم بر عهده سازمان بهزیستی و هم برعهده خانواده است. در نهایت کیفیت زندگی خانواده را از بین می‌برد. حتی اگر خانواده را رها کنند، نگرانی برای آینده‌شان بیشتر می‌شود.

صفاری‌فرد با بیان اینکه حدود یک و نیم تا دو درصد موالید دارای معلولیت عمده هستند، می‌افزاید: طبق آمارهایی که داریم، هر سال، تعداد مراجعان برای غربالگری بیشتر شده است. جز این، غربالگری‌هایی نیز از زنان 15 تا 25 سال انجام می‌دادیم که توجه ما بیشتر روی دانش‌آموزان سال‌های آخر دبیرستان بود. آگاه‌سازی ژنتیکی برای پیش از ازدواج و پیش از بارداری و حین بارداری در سازمان بهزیستی انجام شده و تاثیرگذار بوده است و جز سال 99، هر سال مراجعان ما بیشتر شده‌اند. چند روز پیش با معاون پیشگیری استان فارس صحبت کردم که بسیار از آمار سقط درمانی سال 99 خوشحال بودند که حدود 400 مورد بوده است.

وی درباره بیشترین و کمترین تعداد مراجعه کننده استانی برای غربالگری در سال 99 خاطرنشان می‌کند: استان خراسان رضوی با 23 هزار و 676 نفر در صدر مراجعه کنندگان است و بعد از آن تهران با 17 هزار و 234 نفر و فارس با 11 هزار و 306 نفر قرار دارند. سیستان بلوچستان با 258 نفر کمترین آمار مراجعه کننده را دارد و بعد از آن بوشهر با 428 نفر و خراسان شمالی با 840 مراجعه کننده در ردیف های بعدی هستند.

صفاری‌فرد تصریح می‌کند: استان فارس با 491، خراسان رضوی با 210 و تهران با 140 بیشترین تعداد سقط درمانی را در سال 99 داشته‌اند. ایلام و هرمزگان هم با 0 تعداد سقط درمانی در رتبه اول و دوم کمترین سقط درمانی‌اند و کرمانشاه با یک سقط درمانی در رتبه سوم است.

به گزارش خبرنگار ایرنا، نمایندگان مجلس شورای اسلامی 26 اسفند سال گذشته با 161 رای موافق، اجرای آزمایشی طرح جوانی جمعیت و تعالی خانواده را به مدت هفت سال تصویب کردند.

امیرحسین بانکی پورفرد سخنگوی کمیسیون مشترک طرح جوانی جمعیت در توضیح این طرح گفته بود که: این طرح پس از برگزاری 73 جلسه در کمیسیون با 74 ماده نهایی شد.

وی اخیرا نیز اعلام کرده که متأسفانه در موضوع سقط جنین آمار بدی داریم و در قانون جوانی جمعیت نیز 6 ماده را در این خصوص در نظر گرفته‌ایم. یکی از این موارد قانونی مربوط به شناسایی مراکز سقط غیرقانونی است که توسط وزارت اطلاعات و دستگاه‌های امنیتی انجام خواهد شد. بر اساس اندیکاسیون سقط در کشور، 300 بیماری برای سقط درمانی جنین مجاز در نظر گرفته شده، در قانون جدید قرار است این 300 بیماری بازخوانی شده و برای آن شورایی در نظر گرفته شود. این شورا با حضور دو فقیه، یک قاضی و چندین متخصص برگزار خواهد شد و به صورت مرتب به روز می‌شود. متأسفانه بر اساس ماده واحده سقط درمانی موارد زیادی را داشتیم که دلیلی برای سقط نداشته و از نظر پزشکی قابل درمان بوده یا از نظر فقهی درست نبوده است. حال در قانون جدید قرار است لیست این 300 مورد جواز سقط بازخوانی شود و احتمال زیاد یا کم شدن این موارد نیز وجود دارد.

محمد شریعتمداری، وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی به عنوان متولی اصلی پیشگیری از معلولیت و حمایت از افراد دارایی ناتوانی با نگارش نامه‌ای به شورای نگهبان درباره تبعات جدید تشدید سختگیری‌های طرح «جوانی جمعیت و حمایت از خانواده» مصوب مجلس برای غربالگری ژنتیک دوران بارداری به اعضای شورای نگهبان هشدار داد. شریعتمداری بعد از سعید نمکی وزیر بهداشت، دومین معترض کابینه یازدهم به طرح مجلس است.

• مشاوره
• بیماری ژنتیکی
• سقط درمانی
• معلولیت
• سازمان بهزیستی کشور